Проекты

Краткое описание

Проект, направленный на помощь семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)в возрасте до 6-ти лет, представляет собой инновационное образовательное вмешательство. Оно основано на программе "Ранняя пташка", разработанной Национальным обществом аутизма Великобритании (NAS). Программа помогает родителям понять особенности своих детей, сформировать у них коммуникативные навыки, что улучшит качество жизни минимум 30 детей, способствуя их адаптации и успешной интеграции в общество.
Обучение каждой группы длится три месяца и включает участие не менее 30 родителей (по 10 человек в каждой группе). Занятия проводят лицензированные тренеры с опытом работы с детьми с РАС. Они проводят по 8 обучающих сессий с каждой группой, по 2,5 часа каждая. Тренеры также поддерживают родителей через группы в WhatsApp, отвечают на вопросы круглосуточно и анализируют видеозаписи домашних занятий для корректировки навыков. Каждая сессия включает кофе-брейк, что помогает снять напряжение и обсудить сложные теоретические вопросы.
Дополнительные 4 программы поддержки родителей включают:
•Психологическую поддержку членов семей как в групповых, так и в индивидуальных сессиях.
•Тренинги по правовой грамотности, где каждая группа встречается с юристом на 3-х групповых занятиях, обучаются писать обращения в различные инстанции, в случаях нарушения прав детей. Это важно, так как недостаточное знание прав детей с ограниченными возможностями и льгот для семей с инвалидностью часто ограничивает доступ к качественным услугам и государственной поддержке.
• Проводится 4 встречи с инструктором по адаптивной физической культуре, на которых родители узнают об особенностях физического развития детей с РАС, учатся диагностировать двигательные навыки и применять методы их коррекции. Получают 3 вида оборудования в безвозмездное пользование, для закрепления формируемых навыков. Особое внимание уделяется правилам и технике его использования.
•Формирование толерантности в обществе через проведение флэшмоба: «Распространяем знания об аутизме: 7 шагов и 15 правил»".
Занятия с детьми, которые помогут сохранить их жизнь и здоровье, подготовить к обучению в школе:
• Обучение рисованию, с использованием компьютерных программ, лепке.
•Занятия с детьми по обучению плаванию и в спортивных секциях.
Этот проект — третий, реализуемый при поддержке ФПГ. Каждый новый проект включает новых участников и новые дополнительные, к "Ранней пташке", программы, основанные на глубоком анализе предыдущей работы, отзывах, предложениях родителей, вызовов общества.
За 2024-2025 гг. обучение уже прошли 65 семей, которые воспитывают 70 детей с РАС, по 1 и 2 ребёнка с аутизмом. Поддержка семей, обучением родителей, которые стали лучше понимать их особые потребности, улучшила качество жизни детей с РАС; психологический комфорт у не менее 200 их родных. У не менее 2 000 чел., в том числе и сотрудников детских центров, общественности, сформировано реальное представление об аутизме.

Цель

1. Обучить родителей взаимодействию с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) 0-6 лет и через них сформировать у детей навыки коммуникации, содействовать успешной социализации детей с РАС в общество сверстников, в том числе и получению качественного образования

Задачи

1. Провести организационно-методическую работу и создать материально-технические условия для реализации мероприятий проекта
2. Повысить психолого-педагогико-правовые компетенции родителей; восполнить их психо-эмоциональный ресурс
3. Сформировать у детей коммуникативные и двигательные навыки, развить их творческие способности
4. Расширить знания общества об аутизме и особенностях взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра
5. Провести мониторинговую работу по определению достигнутых результатов и распространению опыта

Обоснование социальной значимости

На 15 сентября 2025 г. на учёте в Государственном бюджетном учреждении"Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями" (ГБУ "РСЦ ДОП") состоит 1 915 детей с РАС. Согласно отчёта этого учреждения в Министерство труда, занятости и социального развития ЧР "О деятельности за 8 месяцев 2025 г. "- обслужено всего 598 детей ( из них 273 ребёнка в возрасте до 3-х лет, первично обратившиеся). За 6 лет работы ГБУ "РСЦ ДОП" число детей с РАС в ЧР возросло на 1 500 детей. Это свидетельствует о ежегодном среднем приросте 215 новых случаев РАС среди детей в возрасте до 3-х лет только на территории Чеченской Республики. (приложение 1,2). Аналогичные тенденции наблюдаются в других регионах Российской Федерации и в мировом масштабе, что указывает на глобальный характер проблемы. https://nakedheart.online/articles/statistika-autisma-v-rossii-i-mire/ .

"На данный момент в стране живут около 22 тысяч ребят с аутизмом. Государство оказывает поддержку детям с ментальными нарушениями по нескольким направлениям и программам. И эта поддержка будет усилена, "-пообещал Владимир Путин. Президент России добавил, что сопровождать людей с такими особенностями нужно и поддерживать на государственном уровне."https://ug.ru/putin-poobeshhal-usilit-podderzhku-detej-s-autizmom/. К тому же, доход семей, где родился ребёнок с РАС, и так резко сокращается вдвое, так как один из родителей теряет работу, вынужденный пожизненно ухаживать за ребёнком. Параллельно повышается необходимость в дополнительных средствах на постоянный мониторинг здоровья ребёнка с РАС и его коррекцию.

Из-за отсутствия точных данных о причинах расстройств аутистического спектра появляется множество непроверенных методов коррекции. В результате ежедневно растёт число частных центров и появляются новые дорогостоящие методики, которые позиционируются как "нейро" подходы к коррекции РАС. Предлагаются альтернативные методики, такие как безглютеновые, безлактозные диеты, исключение глюкозосодержащих продуктов и применение биологически активных добавок (БАДов), которые не имеют научно обоснованной доказательной базы. Эти методики привлекают родителей, ищущих "волшебное средство" для его лечения, а аутизм неизлечим. Более того, такие подходы могут причинить вред здоровью ребёнка, особенно в контексте его индивидуальных особенностей и потребностей. Но, проявления можно смягчить, если диагноз поставлен до 2-х лет, и у детей есть шанс вести полноценную жизнь. Для этого необходимы занятия с психологами, неврологами и педагогами, но в нашей стране они наблюдаются только психиатрами. Так необходимое в этот момент пособие по инвалидности устанавливается только после 6-ти лет, когда нарушения становятся необратимыми.

Поэтому семьи, воспитывающие детей с РАС, прежде всего, страдают от тех ограничений, которые связаны с особенностями структуры дефекта, обнаруженным в развитии ребёнка. У ребёнка с РАС нет возможности, традиционного для детей, общения не только с социумом, но и со своими родителями. Сами родители также затрудняются в определении потребностей ребёнка в контактах, не имеют компетенций в налаживании его отношений со сверстниками и другими людьми. Это вызывает стресс у родителей, а вторично, стремление замкнуться в рамках семьи, чтобы оградить ребёнка от негативного влияния окружающих людей, которые не всегда понимают, что происходит с ребенком, почему он так себя проявляют бестактность по отношению и к ребёнку, и к его родителям, что еще больше усугубляет состояние последних.

Особенно уязвимыми в этой ситуации оказываются матери детей с РАС, что и подтверждает наша статистика: 99% обученные "Ранней пташке" мамы и 1% бабушка (вследствие смерти матери ребёнка). Они испытывают чувство вины, отрекаются от своей профессиональной деятельности, учёбы и социальной жизни ради ухода за ребёнком. Чеченский менталитет накладывает определённые ограничения на поведение матери в присутствии других членов семьи, в приоритете ухаживания должны быть члены старшего поколения - ей в запрещено ласкать, обнимать, успокаивать ребёнка при других членах семьи мужа, запрещено водить его по врачам, без разрешения свекрови; отсутствие речи у ребёнка, контакта с другими списывается на генетику "его отец тоже не разговаривал до 3-х лет", "он до сих пор нелюдим", её заставляют прятать ребёнка от гостей), из-за которых она испытывает двойной стресс, эмоционально выгорает. Ей крайне нужны моральная, и психолого-педагогико-правовая поддержка: саморегуляция своего состояния, обучение приемам и методам, способствующим социализации ребенка в спорт и в детское сообщество, дневной занятости; знание льгот.
Наш проект, инновационный не только для Чеченской Республики, поддерживает семьи с детьми с аутизмом, через комплексный подход: направлен на их обучение пониманию аутизма, помощи им в социализации и интеграции детей в общество сверстников, а общество- адаптации к потребностям таких детей, проявляя терпимость. "Ты да я, да мы с тобой" в числе тех, кто может помочь им сегодня!

География проекта

Чеченская Республика: Ножай-юртовский район, Итум-Калинский район, Курчалоевский район, Урус-Мартановский район, Ачхой-Мартановский район, Гудермесский район, Шалинский район, Веденский район, Шелковской район, Надтеречный район, Грозненский район, городской округ г. Грозного, городской округ г. Аргуна

Целевые группы

1. Дети 0-6 лет с расстройствами аутистического спектра (РАС), испытывающие трудности в общении и в выражении своих потребностей
2. Родители детей 0-6 лет с расстройствами аутистического спектра (РАС), испытывающие стресс и беспомощность из-за диагноза ребёнка