Проекты

Краткое описание

На протяжении 11 лет команда Детского фонда им. Алены Петровой стремится к комплексному решению проблем в детской онкологии, помимо благотворительности фонд занимается реабилитацией онкобольных детей и их семей. Для создания благоприятных условий и качественной работы на средства благотворителей фондом построен и открыт в 2017г. реабилитационный центр "Аленка", единственное место в Томской области, где дети с онкологией получают специализированнную социально-психологическую помощь. На второй конкурс 2018 года "Фонда президентских грантов" мы предлагаем социальный проект "Негрустные истории", который соединил в себе два предыдущих проекта. В новом проекте оставили технологии, доказавшие работоспособность, и добавили информационно-методическую часть, которая призвана объединить знания и опыт специалистов. На сайте фонда будет создан раздел "Полезное для мам и пап", это позволит включить в проект семьи, проживающие в районах области, не имеющих возможности участвовать оффлайн в проекте. В разделе будет публиковаться информация об особенностях лечения онкозаболеваний у детей, уходе и социальных аспектах, а также психолого-педагогические рекомендации для родителей, затрагивающие вопросы влияния онкологии на психологическое и физическое состояние детей при разных диагнозах. В рамках информационно-методического направления планируется создание социально-правовой брошюры, о льготах, выплатах и социальных гарантиях детей с инвалидностью, которая будет издана в печатном виде и опубликована в сети интернет. В том числе для родителей предусмотрены социально-правовые консультации и творческие мастер-классы на базе РЦ "Аленка". На мастер-классах мамы будут создавать сувениры ручной работы, которые станут подарками для благотворителей и волонтеров фонда. Успешные результаты предыдущего проекта "Ветер перемен" и отзывы подтвердили значимость коррекционно-развивающих занятий для детей 3-7 лет, находящихся на амбулаторном лечении и в ремиссии. Занятия будут проводится в рамках группы кратковременного пребывания с привлечением специалистов (воспитатель, онкопсихолог, логопед, музыкальный руководитель). Для детей всех возрастов планируется проведение занятий по адаптивной физической культуре под руководством профессионального инструктора на базе РЦ "Аленка" (групповая и индивидуальная форма работы), как это было в проекте "Беги от болезни". Болезнь меняет и после выздоровления дети вынуждены снова бороться за право - быть как все! В завершении проекта планируется проведение городской фотовыставки "Негрустные истории" в центре культуры города, которая призвана обратить внимание к факту излечимости детской онкологии и успешных результатах реабилитации. Наш проект призван помочь семьям восстановить внутренние ресурсы для преодоления трудной жизненной ситуации - онкологическая болезнь ребенка. Наша команда стремится, чтобы история каждой семьи не была грустной.

Цель

1. Повышение качества жизни онкобольных детей и оказание социально-психологической помощи для формирования позитивной стратегии развития семьи и жизни в будущем.

Задачи

1. Организовать и провести коррекционно – развивающие занятия с привлечением специалистов (онкопсихолог, логопед, воспитатель, младший воспитатель, музыкальный руководитель) для онкобольных детей дошкольного возраста.
2. Организовать и провести занятия по адаптивной физической культуре для детей с онкозаболеваниями 3-18 лет.
3. Организовать и провести психолого-педагогические лектории для родителей онкобольных детей.
4. Организовать и провести социально-психологическое консультирование для родителей онкобольных детей оффлайн и по телефону.
5. Организовать и провести творческие мастер-классы для родителей онкобольных детей.
6. Создать и напечатать социально-правовую брошюру для родителей онкобольных детей.
7. Создать и наполнить информационно-методический раздела "Полезное для мам и пап" на сайте фонда (www.fond-alena.ru) и распространить информацию в социальных сетях.
8. Организовать информационное сопровождение проекта для повышения информированности общества о детской онкологии с целью преодоления социальной изоляции семей с такими детьми и преодоления онкофобии.

Обоснование социальной значимости

Злободневность детской онкологии не утихает, за последние 20 лет отмечается тенденция роста числа злокачественных заболеваний. Ежегодно в России 5 000 детей заболевают раком. В 2017 г. по словам врачей в Томской области зарегистрировано впервые выявленных случаев детской онкологии - 37, для сравнения в предыдущем году - 20, в областном онкологическом диспансере наблюдается более 200 человек. Если статистика заболеваемости неблагоприятна, то прогнозы выживаемости за последние годы выросли. В Российской Федерации 70-95% детей с подобными диагнозами выздоравливают. В Томской области функционирует онкологическое отделение в областной клинической больнице, где дети нашего региона получают специализированную медицинскую помощь, для получения помощи узких специалистов или высокотехнологичной пациенты направляются в федеральные центры. В борьбе за каждого ребенка участвуют врачи, волонтеры, команда фонда. Отсутствие профессионального социального сопровождения в России, в частности в Томской области, семей с тяжело больными детьми создает проблемы, влияющие на качество жизни ребенка, и вместе мы стремимся сформировать систему, включающую помимо лечения надлежащий уход и реабилитацию. Справиться семье в одиночку с многочисленными социальными и психологическими проблемами сложно. Главное испытание для семьи и ребенка - травмирующее лечение, меняющее внешность, темпы развития организма и психические процессы, каждый пациент получает статус "ребенок-инвалид". Стационарное и амбулаторное лечение происходит в изоляции от друзей и семьи в среднем от 6ти мес. до 2х лет (и более), все это время ребенок не посещает школу, детский сад. Сниженный химиотерапией иммунитет не позволяет вести полноценную жизнь ещё долгое время, отдаленные последствия сохраняются 3-10 лет после завершения лечения. Из-за смертельно опасной болезни родители находятся на грани физических и эмоциональных ресурсов, семьи теряют привычный заработок и семейный уклад, жизнь "вертится" вокруг болезни. По словам Григория Цейтлина, российского врача-онколога и педиатра, эффективность лечения и гарантии психологического здоровья у больного ребенка, включенного в реабилитационный процесс, неизмеримо выше, чем у ребенка, чье лечение проводится только в госпитальных условиях.  Комплекс видов помощи в проекте позволит изменить жизнь детей, перенесших онкологические заболевания, разных возрастов, с разными потребностями, удастся уделить внимание нуждам родителей.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с ограниченными возможностями здоровья по причине онкологического заболевания и их родители