Проекты

Краткое описание

Образовательный курс для пациентов с редким онкологическим заболеванием: "Обучение пациентов с НЭО и расширение их возможностей".
Нейроэндокринные опухоли (НЭО) – группа редких опухолей, которые могут развиваться в любых органах, имеют свои уникальные особенности происхождения, течения и диагностики. Большая часть НЭО представлена опухолью в легких, аппендиксе, поджелудочной железе, подвздошной кишке и прямой кишке. Частота встречаемости НЭО в России составляет всего 1–2 случая на 100 тысяч населения. Трудность диагностики заключается в проявлении неспецифичных симптомов, таких как синдром раздраженного кишечника, гастрит, панические атаки, тревожность, постоянная усталость, повышение АД и др. Часто диагностируется случайно, у 58% пациентов обнаруживается уже на 4 стадии к моменту постановки диагноза, срок постановки диагноза достигает до 5 лет. Постановка диагноза требует специфических методов диагностики, участия в диагностике мультидисциплинарной команды врачей (хирург, онколог, радиолог, морфолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, врач лабораторной диагностики и др.), поэтому пациент вынужден ходить от врача к врачу длительное время до постановки правильного диагноза. Благодаря комплексу диагностических и лечебных мероприятий продолжительность жизни пациентов приближается к 15 годам при удовлетворительном качестве жизни и сохранении социализации. Однако, достичь такого результата крайне сложно, так как каждый пациент, страдающий НЭО, имеет свою уникальную траекторию пути. Первое, с чем сталкиваются пациенты, - дефицит качественной информации по диагнозу, малодоступность информации об учреждениях и врачах специалистах, занимающихся диагностикой и лечением НЭО в России, полное отсутствие какой-либо печатной информации по самоконтролю за симптомами НЭО. Все это негативно влияет на сроки постановки диагноза, построение алгоритмов маршрутизации, контроль за симптомами болезни, успешность лечения, сохранение качества жизни и психологического комфорта пациентов. Проблема дефицита информации о НЭО для пациентов озвучена на конференциях АНО "МОЛНЭО", проводимых на территории России в рамках проекта "Диагноз НЕОпознан", а также рекомендована организаторами пациентского сообщества cancerneo и самими пациентами. Проект "Обучение пациентов с НЭО и расширение их возможностей" разработан специально для пациентов с установленным диагнозом НЭО для преодоления информационного вакуума о данном заболевании. АНО "МОЛНЭО" планирует организовать образовательный видеокурс для пациентов с участием высококвалифицированных специалистов (онколог, химиотерапевт, радиолог, хирург, гастроэнтеролог, эндокринолог, диетолог и др.) по проблемам диагностики и лечению НЭО, социализации пациентов. Образовательный курс будет разработан в формате видео циклов (6-7 видеозаписей по 30-40 минут) по темам, заявленным пациентами. Видео будут выложены в сети интернет, доступны для просмотра 24 часа 7 дней в неделю во всех регионах РФ, без регистрации и материальных затрат.

Цель

1. ОБУЧИТЬ пациентов, страдающих НЭО, самоконтролю за симптомами болезни и их коррекции объяснить, как улучшить качество жизни, сохранить социализацию в обществе Информировать об особенностях диагностики и лечения НЭО, разработать алгоритмы маршрутизации Рекомендовать врачей специалистов в области НЭО в регионах России Ознакомить пациентов со списком учреждений, занимающихся диагностикой и лечением НЭО Обеспечить пациентов доступными информационными материалами Привлечь близких пациента для поддержки, оказания помощи, содействия психологическому комфорту.

Задачи

1. 1. Создать образовательный модуль для пациентов с НЭО в формате видео циклов, методических материалов, рекомендаций, дискуссий с ведущими специалистами мультидисциплинарной команды (хирург, онколог, химиотерапевт, эндокринолог, радиолог и др.), занимающихся проблематикой НЭО в России.
2. 2. Внедрить образовательный модуль для пациентов на цифровой платформе путем продвижения проекта посредством анонса мероприятий на сайтах "МОЛНЭО"; сообщества сancerneo; на медицинских конференциях, проводимых МОЛНЭО в регионах России.
3. 3. Привлечь к решению проблемы близких пациента для оказания помощи пациентам, нуждающимся в ней
4. 4. Оценить значимость проекта

Обоснование социальной значимости

Основная проблема - отсутствие информации о диагнозе НЭО (нейроэндокринная опухоль) для пациентов и их близких, что негативно влияет на сроки постановки диагноза, составление алгоритмов маршрутизации, контроль за симптомами болезни, успешность лечения, сохранение качества жизни, социализации и психологического комфорта.
База врачей специалистов, имеющих знания и опыт лечения НЭО, непрерывно расширяется, однако до сих пор доступна только в учреждениях федерального уровня, поэтому поиск врача специалиста напоминает бег с препятствиями, вызывает у пациента чувство одиночества и безысходности в данной ситуации.
В настоящее время около 25 000 пациентов с НЭО зарегистрировано в России, около 7.5 тыс человек вновь заболевших ежегодно.
По данным опроса пациентов, среднее время от проявления заболевания до постановки диагноза составляет 52 месяца, 58% пациентов на момент постановки диагноза имеют 4 стадию заболевания, в среднем пациенты посещают более 6 специалистов (терапевт, гастроэнтеролог, эндокринолог, радиолог, хирург, онколог и др.), выполняют около 12 визитов к специалистам, сдают огромное количество специфических анализов.
Актуальность проблемы обсуждена с врачами-специалистами по НЭО во время проведения конференций по «МОЛНЭО» в различных регионах России, руководителем пациентского сообщества, принимающим участие в онкологических конгрессах России, самими пациентами, обратившимися с рекомендациями на эл. почту «МОЛНЭО».
Истории пациентов, столкнувшихся с трудностями установки диагноза, опубликованы на сайте "МОЛНЭО" https://molneo.com/for_patients/question_answer/
Пациенты и их близкие, которые сталкиваются с этим редким видом рака, нуждаются в информации, занимаются ее поиском и готовы к активным действиям. Образовательный курс, повысит информированность и компетенции пациентов с НЭО в России. Полученные знания об имеющихся современных вариантах диагностики и лечения помогут применить их для поиска своего специалиста для лечения и наблюдения за НЭО. Очень важно, чтобы это обучение базировалось на консолидированных отечественных данных о диагнозе и опыте.
Команда "МОЛНЭО" работает над улучшением жизни пациентов, их семей и лиц, осуществляющих уход за больными нейроэндокринными опухолями (НЭО), с помощью информационных и образовательных ресурсов, в том числе:
- Проведение медицинских конференций в различных регионах России;
- Разработка клинических рекомендаций по НЭО;
- Распространение информационных материалов среди специалистов и членов пациентского сообщества.
Проект поддерживают ведущие специалисты по НЭО:
Егоров Алексей Викторович - профессор, специалист по хирургическому лечению
Маркович Алла Анатольевна - к.м.н., врач-онколог, специалист по лекарственному лечению Каспшик Степан Максимович - к.м.н., врач-радиолог, специалист по диагностике
Близкие помогут пациентам в составлении алгоритмов маршрутизации, поискам врача специалиста, окажут психологическую поддержку, что в целом положительно повлияет на качество жизни пациентов.

География проекта

География проекта -Центральный, Северо-Западный, Южный, Приволжский, Уральский, Сибирский, Дальневосточный Федеральные округа России.

Целевые группы

1. Целевая группа - пациенты с доказанным диагнозом НЭО (нейроэндокринная опухоль). Основная целевая группа - 200 пациентов из числа 1400 пациентов зарегистрированных на сайте.
2. Дополнительная группа- близкие пациентов оказывающие помощь и поддержку, 30 человек.