http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: Победитель конкурса

Академия донорства костного мозга

  • Конкурс Второй конкурс 2019
  • Грантовое направление Развитие институтов гражданского общества
  • Рейтинг заявки 76,75
  • Номер заявки 19-2-008604
  • Дата подачи 31.07.2019
  • Размер гранта 4 998 690,00 "
  • Cофинансирование 2 422 998,00 "
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта 7 421 688,00"
  • Сроки реализации 01.12.2019 - 30.11.2020
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА ИМЕНИ ВАСИ ПЕРЕВОЩИКОВА»
  • ИНН 7714999817
  • ОГРН 1177700013853

Краткое описание

Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян. Ее применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Сегодня в России зарегистрировано порядка 100 тыс. потенциальных доноров. Но для покрытия потребности стране требуется база минимум в 500 тыс. Для привлечения большего числа добровольцев регистры задействуют госпредприятия и компании, НКО и волонтеров, подключают СМИ. При этом задача рекрутеров заключается прежде всего в том, чтобы правильно информировать и мотивировать добровольцев. Поэтому сами рекрутеры должны владеть всей базовой информацией о донорстве, уметь грамотно донести ее до людей, представлять себе весь процесс от агитации и сдачи образца крови на типирование (лабораторное исследование для определения генотипа) до забора трансплантата для пересадки, знать ответы на общие медицинские вопросы. Рекрутингом часто занимаются далекие от темы донорства костного мозга люди, они нуждаются в предварительном обучении. Но в открытых источниках нет системной информации по рекрутингу, как нет в России и законодательных регламентов работы с потенциальными донорами. За два года Национальный РДКМ организовал десятки донорских акций в 72 регионах страны. В своей работе мы полагаемся на стандарты и рекомендации Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). Сотрудники Национального РДКМ регулярно участвуют в международных и российских конференциях, изучают работу зарубежных коллег и исследования о донорстве костного мозга. Проект «Академия донорства костного мозга» направлен на то, чтобы объединить и систематизировать все накопленные Национальным РДКМ знания и международные стандарты и передать этот опыт НКО и волонтерам, задействованным в рекрутинге добровольцев, а также врачам клиник, осуществляющих забор и трансплантацию костного мозга. В рамках проекта 20 заинтересованных НКО и волонтеров будут получать постоянную информационную, консультативную и методическую поддержку. 60 человек пройдут обучение в Школе рекрутинга. 30 врачей пройдут тренинг по стандартам работы с потенциальными донорами до, во время и после процедуры забора трансплантата. В конференции, организованной в рамках проекта, примут участие 100 человек: рекрутеры, сотрудники клиник, лабораторий типирования, российских и зарубежных регистров. Она станет площадкой для обмена опытом, обсуждения актуальных проблем и задач развития донорства. Благодаря проекту, через обучение и внедрение международных стандартов мы сможем повысить качество донорской базы страны, минимизировать процент отказов потенциальных доноров от забора костного мозга не по медицинским причинам, а также время поиска донора для спасения тяжелобольных людей.

Цели

  1. Повышение качества донорской базы страны для минимизации отказов потенциальных доноров от забора костного мозга не по медицинским причинам и минимизации времени поиска донора для спасения тяжелобольных людей через внедрение международных стандартов и обучение рекрутингу

Задачи

  1. Информационная, консультативная и методическая поддержка НКО и волонтеров, задействованных в привлечении потенциальных доноров костного мозга
  2. Обучение сотрудников НКО и волонтеров работе с потенциальными донорами костного мозга
  3. Обучение сотрудников клиник, осуществляющих забор и трансплантацию костного мозга, работе с потенциальными донорами костного мозга
  4. Обобщение и систематизация накопленного опыта по работе с потенциальными донорами костного мозга, обсуждение актуальных проблем и задач развития отрасли в рамках конференции

Обоснование социальной значимости

По данным Правительства РФ, ежегодная потребность в ТКМ в России составляет 4214 пересадок взрослым и 900 – детям. Для каждого третьего больного ТКМ от неродственного донора – единственный шанс на спасение. Неродственная ТКМ невозможна без создания базы добровольцев, у которых определен генотип. Минздрав РФ заявил о необходимости увеличения донорской базы страны к 2030 году до 500 тыс. человек. Это потребует удвоения рекрутинга – до сих пор максимально все регистры страны привлекали не более 20–25 тыс. добровольцев в год – и увеличения числа рекрутеров по всей стране. От рекрутеров напрямую будет зависеть численность и качество регистра, а значит, и спасение жизней тяжелобольных людей. Согласно статистике, примерно в 10% случаев потенциальные доноры впоследствии отказываются от сдачи клеток костного мозга не по медицинским причинам. Зачастую потому, что на этапе рекрутинга им не предоставили всю необходимую информацию. Получается, что средства на включение таких доноров в регистр были потрачены напрасно, а главное, тяжелобольные люди, которые нуждались в пересадке клеток, в лучшем случае потеряли драгоценное время, а в худшем – шанс на спасение. Поэтому так важно, насколько осознанно доброволец принимает решение о вступлении регистр. Проект «Академия донорства костного мозга» направлен на обучение, консультативное и методическое сопровождение организаторов донорских акций. Не менее значима задача обучения работе с потенциальными донорами сотрудников клиник, которые осуществляют забор и трансплантацию костного мозга. Потенциальный донор – не пациент, обратившийся в клинику за лечением: он здоров и сам готов оказать помощь нуждающемуся в ТКМ незнакомому человеку. Он делает это добровольно и безвозмездно. Отношение к нему должно быть соответствующим. Необходимо гарантировать соблюдение его прав и принципов анонимности и добровольности донорства. Проект будет способствовать повышению грамотности сотрудников НКО, регистров и волонтеров в вопросах донорства костного мозга и повышению квалификации врачей. Благодаря росту числа мотивированных потенциальных доноров снизятся процент отказов от процедуры забора клеток костного мозга и время на поиск донора, что приведет к увеличению количества ТКМ от российских доноров, а следовательно, и к увеличению процента выживаемости после пересадки: по данным немецких исследователей, приживаемость трансплантата выше, если донор и реципиент – соотечественники.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Белгородская область, Брянская область, Волгоградская область, Вологодская область, Воронежская область, Иркутская область, Камчатский край, Краснодарский край, Красноярский край, Ленинградская область, Липецкая область, Московская область, Нижегородская область, Новгородская область, Новосибирская область, Омская область, Пермский край, Приморский край, Республика Башкортостан, Республика Ингушетия, Республика Северная Осетия — Алания, Республика Татарстан, Ростовская область, Самарская область, Сахалинская область, Свердловская область, Тверская область, Томская область, Ульяновская область, Ханты-Мансийский автономный округ — Югра, Челябинская область

Целевые группы

  1. некоммерческие организации, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
  2. волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
  3. регистры доноров костного мозга
  4. сотрудники клиник, осуществляющих забор и трансплантацию костного мозга

Контактная информация

125315, г Москва, Ленинградский пр-кт, д 68 стр 2