Проекты

Краткое описание

Гемофилия - заболевание, при котором снижена свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, заболевание является жизнеугрожающим. У пациентов с гемофилией разрушаются суставы. Люди с гемофилией вынуждены овладеть навыками, которые влияют на жизнь и могут ее сохранить. Данный проект является продолжением предыдущего проекта "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов". Проект набрал множество положительных откликов из других регионов. Именно поэтому мы решили масштабировать полученный опыт. В рамках настоящего проекта будет проведен семинар-тренинг для руководителей пациентских НКО (по гемофилии) из 6 субъектов РФ. Участники семинара-тренинга, не менее 12 человек, повысят свои компетенции в области безопасного самостоятельного введения препаратов, в области коммуникаций и поддерживающего консультирования людей с гемофилией и их родственников, а также по основам сохранения опорно-двигательного аппарата и реабилитации в домашних условиях с применением специального оборудования. Далее участники проводят по 2 семинара у себя в регионах для людей с гемофилией с привлечением врачей и специалистов. Один по безопасному, самостоятельному, внутривенному введению препаратов, а другой по основам реабилитации и сохранению опорно-двигательного аппарата. Будет проведено не менее 12 семинаров, примут участие не менее 240 людей с гемофилией и их родственников. Будут проведены индивидуальные консультации по темам семинаров, всего не менее 120 консультаций. Среди пациентов будет проведен опрос о наличии психологических барьеров. Для пациентов будут проведены 2 вебинара с федеральным врачом по указанным темам, примут участие не менее 100 участников и 2 с психологом (многие боятся колоть своих детей, или сами пациенты имеют психологические барьеры), где не менее 50 пациентов снимут психологические барьеры. В проекте будут использованы методические материалы, которые были подготовлены в рамках реализации нашего прошлого проекта. Все материалы будут адаптированы и распространены среди участников проекта и будут доступны в кабинетах гематологов таким образом, охват пациентов в регионах участниках будет на уровне около 99%. Гематологи будут информировать о проекте и мероприятиях пациентов при посещении. Закупленный в рамках предыдущего проекта аппарат для пассивной реабилитации, будет использован на семинарах. Исходя из того что количество участников проекта и регионов вырастет будет закуплен ещё один аппарат, он будет доступен пациентам из регионов участников с гемофилией на безвозмездной основе после освоения методов реабилитации и получения инструктажа (будет проведен на семинарах). Благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении правильного и безопасного выполнения внутривенных инъекций и эффективных методик реабилитации применяемых при гемофилии. Будут сняты психологические барьеры у тех, кто не мог до этого самостоятельно использовать жизнеспасающие навыки.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с диагнозом гемофилия в отношении самостоятельного проведения профилактических и реабилитационных мероприятий на территориях: Московская область, Тульская область, Свердловская область, Воронежская область, Новгородская область, Смоленская область

Задачи

1. Повысить компетенции руководителей пациентских НКО в области безопасного самостоятельного введения препаратов, в области коммуникаций и поддерживающего консультирования по основам сохранения опорно-двигательного аппарата и реабилитации
2. Повысить уровень навыков пациентов с гемофилией в области проведения внутривенных иньекций
3. Расширить возможности пациентов с гемофилией в реабилитации в условиях "стационара на дому"
4. Снизить психологические барьеры при охране собственного здоровья, повысить уровень профилактических мероприятий

Обоснование социальной значимости

Аудиторией проекта являются пациенты с гемофилией всех возрастов. В регионах участниках проживают более 350 пациентов с диагнозом гемофилия. Гемофилией страдают только лица мужского пола. Треть от общего количества, являются детьми. Это редкое заболевание, когда снижена свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, ЗАБОЛЕВАНИЕ ЯВЛЯЕТСЯ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМ и ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМ. Наличие частых кровоизлияний в суставы, пациенты с гемофилией вынуждены пропускать учебу, выбирают места работы, которые не подразумевают перемещений и физических нагрузок. Важно привить навыки родителям в отношении внутривенных инъекций и реабилитации, эти навыки – это основа в сохранения здоровья ребенка, если сберечь суставы и сохранить их подвижность в детстве, то в будущем, будет проще социально адаптироваться, получить образование, завести семью. В зрелом возрасте, большинство вынуждено делать ОПЕРАЦИИ ПО ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЮ, из-за частых кровоизлияний в суставы, которые со временем обездвижеваются (происходит разрушение, формируются артрозы). В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и ВСЕ пациенты ПОЛУЧАЮТ ЛЕКАРСТВА, которое вводится ВНУТРИВЕННО. ПАЦИЕНТ ВЫНУЖДЕН делать жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни, ВВОДИТЬ СЕБЕ нужно САМОСТОЯТЕЛЬНО, этот принцип лечения сохраняет суставы, а в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения заболеваний, спасает жизни, также в случае возникновения инсультов и инфарктов. Поэтому, У КАЖДОГО пациента ДОМА В ХОЛОДИЛЬНИКЕ хранится ЛЕКАРСТВО с необходимым набором для моментального введения. Около половины пациентов владеют навыками внутривенного введения лекарств. К сожалению, в большинстве случаев делают это не верно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней. Основной проблемой является низкий уровень компетенций пациентов с гемофилией в отношении профилактики и реабилитации. Что касается РЕАБИЛИТАЦИИ, то она НЕОБХОДИМА ПОСТОЯННО, будь это после очередного кровоизлияния в сустав, или оперативного вмешательства. В проекте планируется решение проблемы. Необходимо обучить методике правильного выполнения внутривенных инъекций тех, кто пока не делает, или боится, и кто уже делает самостоятельно с целью минимизировать риски (https://www.zdorovieinfo.ru/venoznyj-dostup-u-detej-s-gemofiliej-kak-obespechit-nuzhnoe-lechenie-i-soxranit-komfort/), особенно навык актуален для родителей. У большинства пациентов, организация введения лекарства занимает несколько часов, бывает лекарство вводят и на следующий день, КРОВЬ НАТЕКАЕТ В СУСТАВ (а в случае внутреннего кровотечения, может привести к летальному исходу), достаточно часа, чтобы полностью обездвижить сустав и вызвать сильнейшую боль. НЕОБХОДИМО НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО СДЕЛАТЬ УКОЛ. Многие просто бояться делать уколы, особенно родители маленьких детей. Как и взрослые пациенты, они часто вынуждены искать человека на стороне (хорошо, если это будет медработник), чтобы сделать инъекцию. Проектом предусматривается снятие психологических барьеров. В отличие от сахарного диабета, где обучение инъекциям входит в стандарт медицинской помощи, у пациентов с гемофилией данного ресурса нет. Стоит отметить, школы гемофилии проходят, пациенты общаются, но на регулярной основе, вопросом никто не занимается. Масштабировать региональный успешный опыт решения проблемы, в этом заключается уникальность проекта. Дать знания, ОБУЧИТЬ НАВЫКАМ правильного и безопасного введения (обучение применению этих препаратов членов семьи больных гемофилией ЯВЛЯЕТСЯ ПРИОРИТЕТОМ в организации помощи "КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ЛЕЧЕНИЮ ГЕМОФИЛИИ"). Вторым аспектом решения проблемы, является правильное восстановление подвижности конечностей. Важным моментом является ПОСТЕПЕННАЯ ПАССИВНАЯ НАГРУЗКА, что позволяют делать СПЕЦИАЛЬНЫЕ УСТРОЙСТВА и упражнения. Особенность механотерапии заключается в том, что конечность разрабатывается без участия мышечной системы и не позволяет заново обострить процесс. В субъектах отсутствуют аппараты, как в поликлиниках, так и в пунктах проката технических средств реабилитации, тем не менее, практически 100% пациентов, кто проходил разработку отмечают ее простоту и эффективность. В Москве можно взять аппараты в аренду, в регионах участниках нет даже такой возможности. Эффективная разработка приводит к сохранению подвижности и возвращению к обычному образу жизни (https://orthoclass.ru/mehanoterapia), дети не пропускают школу, взрослые не выпадают с работы. Объединить два процесса, с привлечением специалистов считаем инновационным подходом в сохранении здоровья целевой аудитории. Работа с пациентами и руководителями пациентских НКО в данном формате, позволит достигнуть высокие показатели на уровне ведущих стран, где заболевание меньше влияет на жизнедеятельность.

География проекта

Московская область, Тульская область, Свердловская область, Воронежская область, Новгородская область, Смоленская область

Целевые группы

1. Пациенты с диагнозом гемофилия и их семьи, проживающие в регионах: Московская область, Тульская область, Свердловская область, Воронежская область, Новгородская область, Смоленская область