Проекты

Краткое описание

ДЦП является самой распространенной причиной детской инвалидности, это второе из наиболее распространенных неврологических нарушений, получаемых в детстве. В настоящее время в России в целом и в Сибирском федеральном округе, в частности, отмечается рост заболеваемости ДЦП, в СФО на 2018 г. зарегистрировано 9,5 тыс детей с ДЦП и 13 тыс детей с неврологическими заболеваниями. В СФО нет комплексных медико-социальных центров для лечения детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями, в которых реабилитация таких детишек была бы эффективна. Родители, которые в состоянии платить за лечение детей, отправляются на реабилитацию в Южную Корею, Венгрию, Грецию, Германию. Те семьи, у которых нет таких финансовых возможностей, учатся просто жить с этим заболеванием, которое с возрастом, без должного лечения, лишь усугубляется, а социализация детей в общество проходит крайне сложно и болезненно.
Основная идея АНО "Детский медико-социальный реабилитационный центр "Белая речка" заключается в реализации уникального проекта по инклюзивному образованию детей с неврологическими заболеваниями и ДЦП, аналогов которому нет на территории Восточной Сибири. Детям в процессе занятий в художественной, театральной и фотостудиях будет оказана психологическая помощь в социализации в семье и обществе. Проект предполагает информационно-просветительскую, консультационно-психологическую и методическую деятельность, основной целью которой является успешная социально-психологическая реабилитация детей, а значит и сохранение семей. Для эффективной работы Студии остро необходимо организовать обучение специалистов регионального профессионального сообщества, это члены команды проекта, специалисты государственных учреждений и общественные организации. Партнерами проекта являются Иркутский государственный университет (Институт социальных наук), на базе которого будет проходить обучение, Городская детская больница №1 г. Красноярска и Министерство по делам молодежи и семейной политике республики Саха (Якутия). Организации и специалисты, прошедшие обучение, смогут в будущем сформировать региональную инфраструктуру поставщиков социальных услуг в части реализации системы мероприятий реабилитации детей с ДЦП в своих учреждениях, организациях и территориях. Модель работы Студии «Белая речка» планируется тиражировать на территории СФО и других федеральных округов путём выезда специалистов на «пилотные» стажировочные площадки в целях передачи полученных знаний и обсуждению достигнутых результатов.

Цель

1. Создание условий для эффективного инклюзивного обучения детей с неврологическими заболеваниями и ДЦП в Студии "Белая речка" в процессе занятий в художественной, театральной и фотостудиях, уникальной для Иркутской области.
2. Сохранение и укрепление семей, воспитывающих особых детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями на территории Сибирского федерального округа
3. Обучение социально-психологическим и социально-педагогическим образовательным методикам специалистов в сфере неврологических заболеваний и ДЦП у детей, тиражирование технологий за пределы СФО.

Задачи

1. Организовать работу Студии инклюзивного образования для детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями "Белая речка" в поселке Белореченский Усольского района Иркутской области
2. Организовать обучение членов команды проекта и сотрудников, а также партнеров: специалистов общественных организаций и государственных учреждений, родителей воспитывающих детей с особенностями развития, инновационным методикам социальной образовательной инклюзии особенных детей в семье и обществе.
3. Организовать широкую информационно-просветительскую деятельность, направленную на широкую общественность и на целевые группы - специалисты, семьи, воспитывающие особых детей, волонтеры, благотворители.
4. Сформировать кадровый резерв Центра и учреждений, занимающихся инклюзивным образованием особых семей, из волонтеров, являющихся студентами профильных учебных заведений СФО.
5. Осуществлять профилактику детских неврологических заболеваний, укрепляя семьи и облегчая труд родителей в воспитании, через развитие социальной инклюзии и интеграции в социум особенных детей.
6. Тиражировать модель Студии инклюзивного образования детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями в соседние регионы (республика Саха Якутия, Красноярский кр), через выездной обмен опытом, онлайн консультации и вебинары, создавая «пилотные» стажировочные площадки по передаче полученных знаний.

Обоснование социальной значимости

По данным специального доклада Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области "Об отдельных вопросах положения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в
Иркутской области", за последнее десятилетие в Иркутской области существенно увеличилось количество детей с врожденными неврологическими заболеваниями. ДЦП и врожденные неврологические заболевания являются основополагающей причиной детской инвалидности.
Цифры детской заболеваемости неврологическими недугами ругающие - 22,5 тыс детей в СФО, а государственные реабилитационные центры для лечения детей с ДЦП способны принять не более 7 тыс маленьких пациентов. Эти центры вынуждены работать на несовершенном оборудовании и в условиях перегруженности. В рамках проекта наша Студия предлагает социальную реабилитацию для создания социальной инклюзии детей с неврологическими заболеваниями в общество через беседы и занятия с психологами, социальными педагогами, посещения художественной, театральной и фото- студий, где дети смогут общаться, включаться в социальные процессы, расширять кругозор, социализироваться.
Согласно социологическим исследованиям выделяется ряд типовых проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть ребенок с ДЦП. Основной является проблема психологической адаптации семей, которая заключается в выстраивании целостной системы образовательного, коррекционного, реабилитационного, педагогического, социального и профессионального сопровождения особых детей. Сложность заключается в-недоступности квалифицированной медицинской, психологической и педагогической помощи, а также в слабом информировании семей о существующих условиях, формах и видах поддержки и помощи. Для решения этих проблем необходимо создание Студии социальной инклюзии для особых детишек. В настоящее время система ранней помощи детям с неврологическими заболеваниями почти не развита в СФО, дети не получают должную помощь в раннем возрасте, что приводит к формированию низкого абилитационного потенциала в будущем. Проект Студии "Белая речка" создан для реабилитации детей с ДЦП, для оказания помощи родителям в воспитании особых детей с первых дней жизни, в обучении специалистов из других реабилитационных центров новым технологиям реабилитации. Данную технологию необходимо тиражировать по всей России, тем самым снижая цифры детской инвалидности и заболеваемости, укрепляя семьи и облегчая труд родителей в воспитании детей.

География проекта

Сибирский федеральный округ

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Волонтеры проекта.
5. Врачи-реабилитологи из региональных и городских учреждений здравоохранения.
6. Дети с ДЦП.
7. Дети с неврологическими заболеваниями.
8. Семьи детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями.
9. Родительские общественные организации.
10. Жители Иркутска, участвующие в благотворительных акциях, направленных на поддержку проекта Центра.