Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание дистанционной социальной и психологической поддержки семьям с детьми с редким генетическим нарушением – синдром Вильямса; а также ориентирован на укрепление сообщества родителей детей с ОВЗ, в котором они могут найти поддержку, практическую информацию и социальные контакты для преодоления ситуации хронического кризиса и дефицита ресурсов, характерных для семей с детьми с тяжелым ОВЗ. Характерной спецификой нашего сообщества является широкий географический разброс семей в силу редкости диагноза; семьи, как правило, остро ощущают свое социальное одиночество даже среди других семей с детьми с ОВЗ из-за специфики синдрома, у них нет возможности поддерживать очный регулярный контакт с другими такими же семьями. Для облегчения этой ситуации в проект включены следующие мероприятия: регулярные группы поддержки, консультации с медицинскими и другими специалистами, которые опытны в вопросах помощи людям с синдром Вильямса, серии публичных интервью с родителями и семейные флеш-мобы, призванные объединить и эмоционально поддержать семьи с детьми с синдромом Вильямса по всей стране.
Особенностью проекта является выявление и развитие лидеров, представителей родительского сообщества из числа родителей, воспитывающих детей с синдром Вильямса, в лице которых другие родители могут найти вдохновляющие примеры и стимулы для собственной социальной активности, родительской позиции, личностного развития и разрешения трудной жизненной ситуации, увидеть возможности для более гармоничной семейной жизни, для укрепления семейного и внутреннего ресурса. В рамках проекта будет проведен комплекс специальных мероприятий для 8 родителей из сообщества родителей детей с ОВЗ, которые станут представителями сообщества и амбасадорами Фонда «Синдром Вильямса» в информационном пространстве. Для родителей будут организованы тренинги по самопрезентации, навыкам равного консультирования, организационному менеджменту, оказана индивидуальная поддержка и наставничество, родители станут партнерами Фонда в деле просвещения людей и распространения адекватной информации об особенностях и возможностях людей с синдром Вильямса, способствовать преодолению стигматизации и предубеждений в отношении людей с ментальными особенностями. В рамках проекта будет разработан и осуществлен ряд информационных акций с участием родителей для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдром Вильямса, и распространения адекватной информации, востребованной для людей с синдром Вильямса и членов их семей. Особой ценностью проекта является совместное формирование идеи информационных компаний и их воплощение, так как проект призван вдохновить семьи на социальную активность и самовыражение. Деятельность в рамках проекта значима для формирования основы просветительско-коммуникационной стратегии Фонда помощи людям с синдромом Вильямса, в которой самое активное участие будут принимать родители, живущие в разных городах страны.

Цель

1. Преодоление семьями, воспитывающими детей с синдром Вильямса, дезориентации в вопросах развития и социальной адаптации их детей

Задачи

1. Оказать социальную поддержку семьям, воспитывающим детей с синдром Вильямса
2. Расширить и разнообразить информационное присутствие проблематики о синдроме Вильямса

Обоснование социальной значимости

Синдром Вильямса - редкое генетическое заболевание (Всемирная организация орфанных заболеваний), для которого характерен набор соматических нарушений здоровья (кардиология) и нарушение умственного и эмоционально-волевого развития ребёнка. Редкость заболевания оказывает свой негативный эффект, отягчая и без того тяжелую ситуацию, в которой и так находится семья ребенка с тяжелым ОВЗ. Диагностика таких заболеваний сложна и зависит от наличия компетентных специалистов, поэтому часто это заболевание «маскируется» под другими диагнозами различное время, и семьи не видят всей проблемы целиком. Отсутствие правильного диагноза отягощает процесс эмоционального принятия необратимости нарушений ребёнка, т.е. родитель дольше находится в процессе «горевания», что влияет на все сферы жизнедеятельности семьи и индивида (Рос. вестник перинатологии и педиатрии: о проблемах детей с редкими болезнями). А когда правильный диагноз всё-таки установлен врачи на местах недостаточно информированы о заболевании, чтобы корректно «вести случай пациента» и консультировать семью в интересах ребёнка (Российская газета, директор клиники им. Е.М.Тареева Первого МГМУ имени И.М. Сеченова Сергей Моисеев). Из-за этого семья оказывается дезадаптированной в ключевых вопросах воспитания и развития ребёнка: нет информации и понимания об адекватных вариантах взросления доступных для ребёнка: степень и качество социальной активности и самостоятельности, общения и отношений. Это подтвердилось в опросе наших подопечных, в котором приняло участие 103 семьи от Калининграда до Дальнего Востока. Согласно опросу Топ-3 проблем, с которыми столкнулись семьи в порядке возрастания: 3-социализация ребёнка: как добиться некоторой социальной самостоятельности; 2-нет понимания или представления о возможных перспективах на будущее для ребёнка (Как с этим жить семье/ Как живут люди с таким синдромом); 1-врачи не знают о заболевании и не могут консультировать семью по дальнейшим действиям. Характерно, что существенную часть ответов на эти вопросы родители могут почерпнуть из общения с другими родителями и их опыта. Но из-за информационной дезориентации семья теряет время, нужное для проведения адекватной коррекции, пока ребёнок еще гибок в
обучении, и усугубляется хронический стресс родителей, который они и так испытывают регулярно как семья с
ребёнком ОВЗ. В нашем опросе «хронический стресс» занял 4е место в рейтинге «проблем семьи. Более того, информация о практическом опыте других семей и истории развития и роста других детей, возможность общаться с теми, кто понимает твои проблемы и вопросы, оказывает терапевтический эффект, так как смягчается чувство одиночества из-за редкости «заболевания» ребёнка, восполняет веру в свои силы, расширяет горизонты планирования и действий в интересах своего ребёнка, так как появляется больше проверенной практикой информации, применимой для своего собственного ребёнка. Поэтому принадлежность к такому сообществу даёт ресурс для большей социальной активности, поддерживая семью в её взаимоотношениях с внешним миром (А. Хандажинская, ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира», "Такие Дела"), и опосредованно способствует повышению осведомленности общества о людях с заболеваниями и их проблемах (Рос. вестник перинатологии и педиатрии), так как такие дети их просто становятся «видимыми» для других людей, и окружающим легче принять, что это такие же дети и такие же родители. Проблема "видимости" особенных детей и признание их нужд является частью спектра стигматизации людей с ментальными особенностями, препятствующей их социальной адаптации на уровне человеческих отношений. Чтобы облегчить принятие отличающихся детей сверстниками и их родителями, которые сами нередко препятствуют контакту своих норматипичных детей с особенными в школах и на детских площадках, необходимо развеять неадекватные представления о детях с особенностями развития на уровне обыденных представлений в доступном для рядового родителя информационном поле. Лучше всего эту задачу может решить другой родитель, который воспитывает особого ребёнка. В перспективе такие родители в различных городах страны, могут стать опорой для тех семей, кто только узнал о диагнозе ребёнка и нуждается в поддержке, они могут распространять информацию в своем регионе и объединять семьи для взаимопомощи. Такие родители станут представителями Фонда Синдром Вильямса и стратегическими партнёрами. Для решения этих задач родителям нужно быть активными в социальных сетях и овладеть рядом специфических навыков по работе с сообществами, самопрезентацией, работе с социальными сетями, а также организационные навыки, более того, им потребуется индивидуальная поддержка, чтобы преодолеть тревогу в связи с ответственностью и публичностью. Поэтому мы намерены помочь им с развитием навыков, оказать менторскую и психологическую поддержку, помочь с выработкой контент-планов и вместе с ними создавать инфо-поводы. Особой ценностью для нас является субъектная роль родителей.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с синдром Вильямса
2. Родители-лидеры сообщества родителей детей с синдром Вильямса