Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) раннего возраста от 1,5 до 5 лет, проживающих в г. Уфе и других населенных пунктах Республики Башкортостан. В основе программа «Тренинг родительских навыков 9 шагов», созданная в 2013г. по инициативе Всемирной организации здравоохранения. С 2015г. программа адаптирована и распространяется в РФ. Основные принципы программы: доступная, бесплатная, основанная на науке. Программа базируется на методах прикладного анализа поведения. Эти методы включены в Клинические рекомендации РАС, одобренные Минздравом РФ в 2024г. Для формирования целевой группы будут проведены первичные консультации для родителей детей с РАС для выявления проблем, с которыми столкнулись родители, выдаче рекомендаций по маршруту помощи и предложении участвовать в проекте. Будут набраны 2 группы, в каждой по 8 родителей, которые продолжат обучение по программе «Тренинг родительских навыков 9 шагов». Для каждой группы пройдет курс обучения. Это 9 групповых встреч с родителями и 3 индивидуальных домашних визита в каждую семью. Работу будут проводить 2 тренера-эксперта. На групповых встречах родители получат теоретические и практические знания, как вовлекать детей в совместную деятельность, выстраивать коммуникацию, учить навыкам самообслуживания, как реагировать на проблемное поведение, как родителям заботиться о себе, чтобы быть в ресурсе и помогать своим детям. Родители получат 9 рабочих тетрадей, в которых будет информация по теме каждой встречи. В тетрадь родители будут записывать домашнее задание по взаимодействию с ребенком. На следующей встрече тренеры дадут родителям обратную связь по домашнему заданию, зафиксируют вовлеченность и успешность родителей, разберут проблемы, с которыми столкнулись родители.
Во время домашних визитов тренеры-эксперты понаблюдают, как родители взаимодействуют с детьми, как организовано домашнее пространство, запишут видео. После каждого визита специалисты проведут анализ, определят цели работы, дадут каждой семье письменные рекомендации, каким навыкам и как обучать ребенка, как организовать домашнюю среду, снимут и отправят видео с примером взаимодействия взрослый-ребенок.
В результате родители смогут обучать своих детей навыкам в повседневной жизни, правильно реагировать на проблемное поведение, улучшатся детско-родительские отношения, эмоциональное состояние родителей, повысится их ресурсность. Благодаря этому, дети с РАС смогут учиться новому, станут более самостоятельными, улучшится их поведение.
По итогам работы с каждой группой ведущий тренер-эксперт оценит, насколько эффективным было участие в проекте для каждой семьи, составит отчеты.
Тренеры-эксперты проекта пройдут обучение на курсах повышения квалификации и повысят свои компетенции в овладении методами и практиками с доказанной эффективностью для проведения эффективной работы с родителями детей с РАС раннего возраста

Цель

1. Научить родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) раннего возраста, формировать у детей новые навыки, развивать коммуникацию, справляться с проблемным поведением детей и другими сложными ситуациями, возникающими в жизни семей, воспитывающих детей с РАС

Задачи

1. Повысить компетенции родителей детей с РАС раннего возраста, в вопросах обучения детей навыкам и работе с проблемным поведением в домашних условиях и естественной среде, сохранения своей ресурсности
2. Оценить начальный и промежуточный уровень взаимодействия родителей с детьми с РАС раннего возраста, организацию окружающей среды, уровень навыков детей и определить цели работы на период участия в проекте
3. Оценить уровень взаимодействия родителей с детьми, организацию окружающей среды, изменения в навыках у детей по итогам участия в проекте, определить эффективность проведенной работы и запланировать дальнейшие цели работы
4. Повысить компетенции тренеров-экспертов проекта в овладении методами и практиками с доказанной эффективностью для проведения эффективной работы с родителями детей с РАС раннего возраста

Обоснование социальной значимости

По прогнозным данным Минздрава РФ распространенность аутизма среди детей составляет 1%. В Республике Башкортостан с 2021г. реализуется проект Приволжского федерального округа «Ментальное здоровье», улучшилась диагностика, повысилась выявляемость детей с РАС. В 2021г. детей с РАС в Республике Башкортостан было 1214, в начале 2026г. уже 3966 (0,4% детского населения региона). Из них 1480 детей дошкольного возраста (37,3%).
В нашу организацию ежегодно обращаются порядка 200 семей. В 2024-2025г в рамках одного из наших проектов мы проводили первичные консультации для родителей детей с РАС. К нам обратилось 95 родителей, в т.ч. 41 родитель (43,15%), у которых дети с РАС в возрасте от 1,5 до 5 лет.
Основные проблемы детей с аутизмом это нарушения коммуникации, социальных навыков, стереотипное повторяющееся поведение. Нарушение навыков имитации и разделенного внимания препятствуют обучению другим навыкам. Часто у детей с РАС отсутствует речь и другие способы коммуникации. Они не могут выразить свои желания, не могут сообщить о том, что у них что-то болит или они плохо себя чувствуют. Из-за этого у них часто появляется проблемное поведение – крик, плач, агрессия.
Есть научные исследования о том, что чем раньше начать вмешательство, тем успешнее будет ребенок с РАС в последующей жизни. Чтобы ранняя помощь была эффективной в ней должны использоваться методы и практики с доказанной эффективностью.
Часто родители маленьких детей с РАС не знают о таких методах, не принимают диагноз и тратят много времени и ресурсов на поиски волшебного средства от аутизма. Согласно Клиническим рекомендациям «Расстройства аутистического спектра», одобренных Минздравом РФ в 2024г., р. 3. стр. 35 «В настоящий момент ни один лекарственный препарат не имеет доказательств способности влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства». Большинство методов с доказанной эффективностью, перечисленных в Клинических рекомендациях, базируются на принципах прикладного анализа поведения.
Система ранней помощи детям с РАС в нашем регионе находится в процессе формирования. Не все дети имеют возможность получить помощь квалифицированных специалистов, владеющих методами с доказанной эффективностью. Но мы понимаем, что начинать работу надо как можно раньше и самым эффективным и доступным способом для ранней помощи и развития детей с РАС является обучение родителей. Ведь именно они больше всего времени проводят с ребенком в разных жизненных ситуациях, больше всех имеют возможности взаимодействия и, пока ребенок маленький, у родителей самый высокий уровень мотивации, чтобы помочь ребенку. В таком случае есть шанс, что в детский сад и школу ребенок придет более адаптированный, с навыками самообслуживания, коммуникации, взаимодействия, с минимальным уровнем проблемного поведения и сможет учиться наравне со сверстниками.
Есть исследования, которые подтверждают, что из-за отсутствия совместного внимания, низкого уровня взаимодействия между ребенком с РАС и родителем, постепенно снижается уверенность родителей, они начинают сомневаться в своих родительских компетенциях, снижается количество попыток взаимодействия и, соответственно, ребенок остается в своем аутичном «коконе».
Чтобы родители могли помочь своим детям с РАС, надо помочь родителям улучшить эмоциональное состояние, повысить ресурсность, поддержать их и дать возможность поверить в свои силы.
В 2023г. наши специалисты прошли обучение для тренеров по программе «Тренинг родительских навыков «9 шагов», провели пробную работу с группой из 4-х семей, воспитывающих детей с РАС. В 2024-2025г. в рамках проекта «Аутизм. 9 шагов» они провели работу уже с 12 семьями. В процессе работы специалисты собирали данные и получали обратную связь от родителей. Все семьи отметили положительные изменения у своих детей, родители стали лучше понимать своих детей, научились вовлекать их в совместную деятельность, научились реагировать на проблемное поведение. В 2025г. ведущий тренер-эксперт Звонилина Э.Р. выступала на 10 Международной конференции «Наука и практика прикладного анализа поведения» с докладом о результатах нашего проекта. Презентация прилагается. В Уфе есть организации, которые оказывают раннюю помощь. Центр Ментального здоровья проводит тренинги «9 шагов». РОО Содействие оказывает раннюю помощь детям с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями. Центр «Любимый малыш» помогает недоношенным детям. В Уфе есть частные центры, где есть специалисты, владеющие доказательными методами, но таких специалистов мало и их услуги очень дорогие. Наша организация специализируется на помощи детям с РАС и их семьям, мы имеем самый большой опыт в регионе. Чтобы лучше узнать, с какими проблемами сталкиваются родители детей с РАС раннего возраста, мы провели анкетирование 10 родителей и интервью с 4 родителями. Аналитические справки в приложенных документах.

География проекта

город Уфа Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) раннего возраста от 1,5 до 5 лет, проживающие в г. Уфе и других населенных пунктах Республики Башкортостан