Проекты

Краткое описание

В рамках проекта вся деятельность будет осуществляться по 3 направлениям:
1. Дистанционное психолого-социальное и педагогическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми в возрасте 3-12 лет.
Реабилитация - важнейший этап лечения. Часто мы не имеем возможности очной работы с подопечными. Плохое самочувствие, низкие лейкоциты, а также необходимость возвращения домой в область.
В период пандемии мы опробовали новый онлайн формат и оценили все плюсы такой работы. Поэтому специалистами реабилитационного центра "Аленка" (далее РЦ "Аленка"): логопедом, воспитателем, инструктором по адаптивной физкультуре, социальным работником и психологом 2 раза в неделю будут проводиться групповые и индивидуальные онлайн занятия для детей и консультации для семей. Видео занятия будут сохраняться для дальнейшей работы с подопечными. Помимо этого, каждый специалист раз в месяц будет пополнять рекомендациями информационный раздел "Полезное для мам и пап", который уже действует на нашем сайте.
Для осуществления данного направления планируется закупка 10 ноутбуков, которые будут выдаваться для временного пользования подопечным.
2. Помощь специалистов по присмотру за тяжелобольными детьми в возрасте 3-18 лет на дому.
Как правило, уход за тяжелобольным ребенком в семье ложится на одного из родителей и занимает все его время. Иногда, обычные бытовые нужды (оформление документов, покупка продуктов питания и др.) становятся трудно выполнимы, так как родителю не с кем оставить ребенка. Это усугубляет психо-эмоциональное состояние всей семьи и негативно сказывается на самом ребенке. Для улучшения качества жизни данных семей специалисты (психолог-арт-терапевт, психолог и воспитатель) 2 раза в неделю будут проводить развивающие занятия на дому и осуществлять присмотр за детьми. Таким образом родители получат возможность самостоятельно решить социально-бытовые вопросы, а дети получат помощь специалистов.
Для соблюдения мер безопасности планируется закупка формы одежды, масок и антисептиков, а также в проект включен водитель, который будет осуществлять доставку необходимых материалов для занятий с детьми и привозить специалистов.
3. Социально-психологическая и профориентационная работа для детей c ограниченными возможностями здоровья, вследствие перенесенного заболевания, в возрасте 14-18 лет и их родителей.
В семьях, где тяжело болеет ребенок, все силы направлены на борьбу с болезнью. После окончания школы ребенок не знает какую профессию выбрать, учитывая свои возможности и ограничения по здоровью. Для того чтобы познакомить подростков с профессиями, на протяжении учебного года (с 01.09.2020 по 31.05.2021) 2 раза в месяц будут проводиться совместные профориентационные занятия и тематические мероприятия. Для этого будут приглашены специалисты по профориентации на безвозмездной основе. Они помогут детям с выбором будущей профессии. Также для улучшения отношений внутри семьи 2 раза в месяц психологи (взрослый и подростковый) будут проводить тренинги с родителями и детьми.

Цель

1. Социально-психологическое и педагогическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми (онкологические и не излечимые заболевания). Адаптация к изменившимся условиям жизни вследствие заболевания ребенка и интеграция в общество всех членов семьи.

Задачи

1. Организовать социальное, педагогическое и психологическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми 3-12 лет, проходящих лечение в стационаре, пребывающих дома по медицинским показаниям или вследствие ограниченных возможностей здоровья.
2. Улучшить качество жизни семей с тяжелобольными детьми в возрасте 3-18 лет, проживающих в городе Томск посредством организации развивающего досуга для детей на дому.
3. Предоставить возможность для профессионального самоопределения детям в возрасте 14-18 лет с ограниченными возможностями здоровья в следствии перенесенного заболевания.
4. Способствовать выработке позитивных установок у родителей и детей в возрасте 14-18 лет с ограниченными возможностями здоровья в следствии перенесенного заболевания.

Обоснование социальной значимости

Наша целевая группа - семьи с тяжелобольными детьми Томской области (далее ТО).
В ТО на данный момент 325 семей с тяжелобольными детьми, но непосредственно в Томске из них, временно или постоянно, проживает около 160 детей. Ежегодно онкозаболевания впервые выявляются у 17-20 детей, которые проходят лечение в детском онкогематологическом отделении Томской областной клинической больницы, а статус паллиативного больного присваивается 10-12 детям, которые наблюдаются в паллиативном отделении детской Городской больницы №1 г.Томска. Фонд уже 13 лет помогает тяжелобольным детям, и мы не понаслышке знаем о проблемах подопечных, ведь дети некоторых наших сотрудников сами проходили длительное лечение.
Новый проект направлен на решение проблемы длительной социальной, психолого-педагогической изоляции семей с тяжелобольными детьми на разных этапах лечения и реабилитации.
Болезнь ребенка, приходя в семью, затрагивает не только того кто болен, но и его близких. И когда в семье заболевает ребенок, то вся семья практически выпадает из общества. Онкобольные дети около двух лет проходят лечение, которое сопровождается длительным нахождением в стационаре. Плохое самочувствие и низкий иммунитет приводит к ряду ограничений. Дети не могут посещать детский сад и школу, с ребенком нельзя гулять на улице и находиться в местах с большим количеством людей. Таким образом, с момента постановки диагноза, семья постепенно выпадает из своего привычного круга общения и к концу лечения оказывается в социальной изоляции, практически один на один с новыми условиями жизни. А паллиативные дети в 80% случаев имеют проблемы с передвижением, требуют много внимания от родителей и, как правило, их мир сужается до размеров квартиры. Зачастую и сами родители морально не готовы к выходу "в свет" с ребенком - инвалидом, боясь негативной реакции со стороны окружающих. Как отмечает директор фонда "Дом с маяком" Лидия Мониава: "Семья, в которой есть тяжелый ребенок, в основном выходит из дома в медицинских нуждах: в поликлинику, в больницу. В школе таких детей оформляют на надомное обучение, редко в классе кто готов видеть такого ребенка. Выходит, что они целыми днями сидят дома, потому что родителям некуда с ними пойти." ( https://www.asi.org.ru/news/2020/07/03/dom-s-mayakom-dnevnoj-tsentr/ ).
К сожалению, в России не существует системного сопровождения онкопациентов и пациентов паллиативных отделений. Но после перенесенного заболевания, либо при невозможности его излечения, люди не становятся прежними, и им нужна особая помощь. "Мы занимаемся оказанием именно медицинской паллиативной помощи — это только часть. А есть еще и социальная, психологическая и духовная помощь. Но осуществить за счет бюджета все составляющие мы не можем», — прокомментировала главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Томской области Нина Сиянова ( https://www.tomsk.ru/news/view/140002-V-registre-palliativnykh-bolnykh-v-Tomskoy-oblasti-okolo-750-chelovek ). Но как отмечают многие специалисты и говорит, в том числе, Нюта Федермессер : "в паллиативной помощи 60% занимают не медицинские аспекты, психо-социальная помощь, и в эти проценты входит помощь родственникам." ( https://pro-palliativ.ru/blog/patsienta-i-ego-blizkie-edinoe-tseloe/ )
Опираясь на опыт нашей работы, мы понимаем насколько важно быть рядом с семьей, попавшей в трудную жизненную ситуацию, и показываем различными способами, что помимо болезни ребенка есть и другие события в жизни. Для этого мы организуем дистанционные психолого-педагогические занятия. Присмотрим за детьми, дадим несколько часов свободного времени маме тяжелобольного ребенка. Поможем с выбором профессии тем, кто вылечился и повзрослел. Вместе мы сделаем тот самый шаг в будущее. В будущее, в котором есть многое, кроме болезни.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. Семьи с тяжелобольными детьми до 18 лет