Проекты

Краткое описание

Данный проект является продолжением предыдущего проекта помощи детям с диагнозом Spina Bifida. Благодаря нашим специалистам наш фонд начал формировать систему комплексной службы помощи детям со Spina Bifida в городах Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Курган, Орел, Тольятти, Таганрог, Краснодар, Красноярск, Казань, Ярославль. Мы помогаем семьям больных детей выстроить годовую программу абилитации на основании индивидуальных целей, подобрать правильные технические средства реабилитации, способствовать профилактике вторичных осложнений и социализации ребенка со Spina Bifida. Целью проекта мы считаем подготовку каждого ребёнка к активной жизни в обществе, социальную адаптацию детей со сложным заболеванием - грыжей спинного мозга. Современная реабилитация детей со множественными нарушениями развития, в частности с диагнозом Spina Bifida, строится на регулярной работе с каждым ребенком двух видов специалистов: физических терапевтов и эрготерапевтов, адаптации среды под каждого ребёнка, комплексной информационной поддержке, подборе индивидуальных ТСР.
В процессе реализации предыдущих проектов по визитированию в 2018-2019 годах нашими специалистами осмотрены и начата работа со 158 детьми. В связи с этим сложилась понятная картина, каким образом эффективно продолжать проект далее и давать ему последовательное развитие. На сегодняшний день в базе фонда находятся больше 500 детей по всей России. По предварительным опросам, большинство из них готовы войти в программу визитирования. Кроме прочего работа с семьями уже вошедшими в проект не ограничивается действиями одного года, т.к. ребенок, благодаря нашим специалистам получает новые навыки и важно, чтобы следующие этапы развития проходили по схожей схеме. Тем самым выстраивается выверенная временем правильная схема развития ребенка с учетом коррекции множественных нарушений ребенка.
Важным аспектом реабилитации связанным с встраиванием в общество и социальной адаптацией является подбор качественной активной коляски для ребенка инвалида. Большинство детей с диагнозом Spina Bifida, не может ходить, и им нужна правильно подобранная коляска, т.к. кроме двигательных нарушений есть множество вторичных (урологические, нарушения позвоночника, гидроцефалия). Все это учитывается нашими специалистами при подборе коляски.

Цель

1. Социальная адаптации и интеграция в общество детей с диагнозом spina bifida

Задачи

1. Отбор заявок подопечных для участия в программе
2. Составление индивидуального плана для каждого участника
3. Достижение индивидуальных целей ребёнка по повышению двигательной активности
4. Адаптация среды и ТСР для каждого участника программы
5. Подготовка ребёнка к самостоятельному посещению школы или детского сада
6. Распространение информации о способах повышении качества жизни детей с диагнозом Spina Bifida
7. Введение автоматизации учета действий с подопечными и сохранения истории работы по программе

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . Очень часто от детей со spina bifida отказываются родители. По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается примерно 1 ребёнок детей на каждые 1000 родов, в России полную статистику найти не удалось, на данный момент все дети с данным диагнозом стоят в очереди на получение помощи либо получили помощь по ОМС. У всех детей инвалидность. В России сейчас активно развивают программу инклюзии, но в 70 % случаев эти дети не посещают детский сад и школу по причине отсутствия навыков обслуживать себя самостоятельно. Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. На текущий момент в мире существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, разработанные, например, в Европе и США. На основании данных Третьего Международного Конгресса по Spina Bifida (2016) в Европе и США одними из основных специалистов, которые участвуют в абилитации детей со spina bifida, являются: физический терапевт (в 87 % случаев) и эрготерапевт (в 82% случаев). Кроме того, по данным Конгресса, наиболее успешная программа работы заключается в регулярном посещении такими специалистами детей со spina bifida по месту жительства. В России пока эти методики практически мало освоены. В систему ОМС подобная услуга не включена, специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов единицы В 2017 году наш фонд на базе СПб медико-социального института обучил 40 специалистов, способных помочь детям с диагнозом Spina Sifida научиться обслуживать себя и повысить качество жизни. Обученные специалисты посещают детей в семье и проводят с ними занятия, помогают правильно подобрать активную коляску.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями