Проекты

Краткое описание

Проект «Кислород для семьи» направлен на сохранение высокого уровня приверженности лечению и повышение жизнестойкости у детей с ВИЧ с опытом сиротства. Проект будет реализован в 7 регионах России, наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией. Участниками проекта станут 200 детей-сирот с ВИЧ от 8 до 18 лет, 200 законных представителей детей с ВИЧ, 90 кандидатов в приемные родители.

Больше 5 тысяч детей с ВИЧ в России потеряли одного или двух родителей, большинство воспитываются приемными родителями или одинокими бабушками-опекунами. Больше 300 детей проживает в детских домах. Около 15% подростков-сирот с ВИЧ нарушают регулярность приема препаратов, сдерживающих вирус, на фоне эмоционального дистресса, конфликтов в приемной семье или отсутствия значимого взрослого в его окружении. Многолетний опыт сотрудников благотворительного фонда "Дети+" говорит о том, что для успешной социализации и сохранения здоровья на долгие годы ребенка с ВИЧ необходима комплексная работа с родителем и ребенком, а также содействие семейному устройству.

По данным Министерства здравоохранения до 70% семей с детьми с ВИЧ нуждаются в дополнительной психологической помощи:
1)приемные родители, которые недавно взяли на воспитание ребенка-сироту с ВИЧ - трудности в адаптации ребенка в семье, недостаточные знания об уходе и лечении ребенка с ВИЧ.
2)приемные родители и опекуны - усталость от необходимости ежедневного пожизненного контроля за лечением ребенка, трудности в коммуникации с подростками, растерянность в моменты, когда трудный подросток отказывается от лекарств и протестует.
3)Подростки с ВИЧ - усталость, отказ от лечения на фоне конфликтов и проблем в школе.

Для решения этих проблем был разработан проект "Кислород для семей".

1. В рамках проекта будет реализована школа приемных родителей с модулем по социально значимым заболеваниям. 6 школ позволят подготовить 90 ресурсных кандидатов в приемные родители, которые будут хорошо ознакомлены с темой ВИЧ, что позволит предупредить кризисные ситуации в приемной семье на фоне особенностей ВИЧ-инфекции. Около 30% кандидатов примут на воспитание ребенка, 90% участников проявят готовность принять на воспитание ребенка с ВИЧ. Запись онлайн модуля платформе и тиражирование

2. Для решения вопросов приемных родителей и опекунов мы обучим 200 родителей навыкам конструктивного взаимодействия с подростком с ВИЧ, родители получат помощь в преодолении детско-родительских конфликтов и родительского выгорания. Будет проведен 91 тренинг. Для оказания помощи «молодым приемным родителям» будут привлечены более опытные родители.

3. Для решения вопросов подростков с ВИЧ мы обучим 200 подростков способам конструктивного решения трудных ситуаций и эмоциональной регуляции, , чтобы в момент кризиса молодые люди могли справиться с эмоциональным дистрессом и продолжить лечение. Будет реализован 91 тренинг по жизнестойкости.

Цель

1. Содействие улучшению качества жизни ( повышение навыков жизнестойкости и сохранение высокого уровня приверженности лечению ) более чем у 200 детей и подростков с ВИЧ в возрасте от 0 до 18 лет из числа детей-сирот

Задачи

1. Обучить 200 родителей и опекунов навыкам развития жизнестойкости у трудных подростков с ВИЧ с помощью 91 тренинга в 7 регионах России. (по 7 в каждом)
2. Подготовить 90 кандидатов в приемные родители к приему в семью ребенка и предупредить трудности в адаптации ребенка с ВИЧ в семье с помощью 6 школ приемных родителей с включением специализированного блока по социально значимым заболеваниям.
3. Развить у 200 подростков 10-18 лет с ВИЧ навыки конструктивного решения проблем и обучить способам сохранения эмоциональной стабильности с помощью 91 тренинга в 7 регионах России (по 7 в каждом)

Обоснование социальной значимости

Много лет специалисты фонда помогали находить новые семьи детям-сиротам, рожденным с ВИЧ. В настоящее время до 50% детей с ВИЧ растут в опекунских или приемных семьях. Все чаще детей-сирот с ВИЧ берут в приемную семью из-за дополнительных пособий и льгот, не понимая какую ответственность это решение накладывает на семью. Во всех регионах мы сталкиваемся с проблемой возврата в сиротские учреждения подростков с ВИЧ 12-17 лет. На это влияет как ухудшение детско-родительских отношений, так и страх семьи перед ВИЧ у взрослеющего ребенка. Если лечить маленького ребенка семье не сложно, то заставить подростка пить лекарства зачастую бывает невозможно. По данным Министерства здравоохранения до 70% семей с детьми с ВИЧ нуждаются в дополнительной психологической помощи.

Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных подростков испытывают социальные проблемы; у 45% подростков, получающих лечение
в ФКУ РКИБ, выявлен риск социальной дезадаптации, что оказывает существенное влияние на медикаментозную приверженность.
Среди подростков когорты ФКУ РКИБ лишь 30% проживают в полной семье, почти половина (44%) находятся под опекой. Систематические
пропуски приема АРВП отмечены у каждого пятого подростка (22%), проживающего в неполной семье, и у каждого седьмого (14%), находящегося под опекой родственников. У 20% детей обнаружено восприятие отношений с родителями как в той или иной степени нарушенные. Высокая приверженность лечению выявлена у детей с благоприятными отношениями в семье (гармоничные
отношения, отсутствие риска дезадаптации), низкая – в ситуации родительского эмоционального отвержения, попустительства, выраженной
директивности или непоследовательного воспитания. Одной из значимых сторон социальной жизни ВИЧинфицированного подростка является медицина, дезадаптация в этой области также может выражаться в снижении приверженности. (https://childrenplus.ru/DOCS/Medikamentoznaya-priverzhennost-u-podrostkov-s-VICH.pdf)

Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (http://rushiv.ru/wp-content/uploads/2020/02/Klin-Rek-VICH-u-detej-RKIB.pdf, https://www.interfax.ru/russia/748878). Причин отказа подростка от жизненно необходимого лечения много: плохие знания о ВИЧ, непринятие заболевания, плохие детско-родительские отношения, психологические травмы подростка, отсутствие адекватного значимого взрослого и др. О заболевании подростка знают только специалисты центров профилактики и борьбы со СПИД. Получается, что о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах подростков, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В тоже время, сами семьи боятся обращаться за помощью. Осознание собственной болезни может привести к формированию низкой самооценки, неуверенности в себе, замкнутости, подросток перестает верить в собственные силы. Как следствие этого снижается успеваемость, увеличивается количество пропусков школьных занятий, а в некоторых случаях дети могут даже бросить учебу. Могут наблюдаться акты протеста, проявляющиеся в отказе от принятия лекарств АРТ. (https://elar.urfu.ru/handle/10995/40736). ).

В России проживет 361 ребенок с ВИЧ в детском учреждении, 273 ребенка в возрасте от 9 - 18 лет (стр 14 https://childrenplus.ru//DOCS/BOOKLETS/Semeynoe_Ustroystvo_RP_2022.pdf). По оценке специалистов Фонда за последние годы 1% подростков-москвичей с ВИЧ были возвращены в детские учреждения.Приемным родителям и бабушкам-опекунам в период кризиса бывает трудно справиться с подростком, который отказывается от лечения, что становится причиной вторичного отказа. Одинокие молодые взрослые с ВИЧ, выпускники детских домов, на фоне неразвитых навыков взрослой жизни с ВИЧ, нередко прекращают прием препаратов и регулярные визиты к врачу. (https://old.oprf.ru/1449/2133/1474/2141/newsitem/47462).

География проекта

Екатеринбург, Московская область, Челябинск, Уфа, Кемерово, Омск, Новосибирск

Целевые группы

1. Подростки, рожденные с ВИЧ, с опытом-сиротства в возрасте от 0 до 18 лет из 7 регионов России, наиболее пораженных ВИЧ
2. Взрослые, принявшие или планирующие взять на воспитание ребенка с ВИЧ в семью, из 7 регионов России, наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией