Проекты

Краткое описание

Проект “Онкофеникс” - программа межрегиональной подготовки волонтеров с опытом жизни с онкологическим заболеванием является продолжением планомерной работы МАНО «Мы вместе - Без бэрге» в области организации работы пациентско-волонтерской сети онопациентов.

Врачебное сообщество, в том числе НМИЦ Онкалогии им. Н.Н. Петрова, Минздрава России, все чаще начинают говорить о том, что при лечении онологических заболеваний важным фактором является психологическое состояние пациента.
С 2019 года в программах подготовки волонтеров приняло участие 300 онкопациентов из 4 регионов ПФО (Республик Татарстан, Марий Эл, Удмуртии и Саратовской области), оказано более 1600 часов терапии, 15 региональных программ ипповенции.

По результатам проекта в Марий Эл и Саратовской области волонтерами организованы НКО, (АНО «Мый Илыш – Я жизнь» и АНО «Феникс» соответственно), направленные на поддержку онкопациентов, а также активно развиваются волонтёрские практики в Республике Татарстан.
Длительная работа с волонтерами, сопровождение и организованное наставничество в рамках проекта дает устойчивый эффект в развитии регионального инклюзивного волонтерства: онкопациенты осознанно готовы заниматься волонтерской деятельностью, меньше подвержены стрессам и выгоранию, так как получили знания и навыки работы со своими ресурсами и эмоциями других пациентов.

В рамках проекта «Онкофеникс» для подготовки волонтеров с опытом жизни с онкологическим используется комплексный подход:
• развитие когнитивных способностей – образовательные вебинары, с передачей опыта волонтерской деятельности
• комплексная психологическая терапия - индивидуальное психологическое консультирование и групповые поддерживающие занятия
• эмоциональная саморегуляция – арт-терапевтические занятия и ипповенция (обчение через общение с лошадью)
• телесные практики саморегуляция – снижение телесного напряжения, дыхательные практики, практики растяжки

Выстроенная таким образом программа «Онкофеникс», охватывает все сферы личности онкопациентов, что позволяет волонтерам освоить навыки понимания себя, своих потребностей и возможностей, а главное выстраивать осознанную волонтёрскую деятельность, которая формируется из позиции зрелой личности, а не спасателя.

В рамках межрегиональной подготовки волонтеров с опытом жизни с онкологическим заболеванием будут достигнуты следующие результаты:
• будут обучены 162 волонтера из 11 регионов: Республика Татарстан, Республика Удмуртия, г. Йошкар-Ола и малых районов Марий-Эл, Саратовской обл., Москвы и Московской обл., Санкт-Петербурга, Ленинградской обл., Республики Карелия, Самарской обл.
• будет оказана индивидуальная психологическая поддержка в объеме более 600 часов терапии,
• будет проведен Второй Поволжский форум «Онкофеникс» в г. Саратов для передачи практического опыта организации волонтерской деятельности между регионами реализации проекта.
• будут реализованы не менее 10 волонтёрских спортивных, творческих и др. активностей направленных на помощь онкопациентам

Цель

1. Организация социальной реабилитации и психо-эмоционального оздоровления онкопациентов за счет подготовки в период с 01 июля 2025 года по 30 августа 2026 года 162 волонтеров из 11 регионов (перечень городов в п. 4 география проекта) в соответствии с межрегиональной программой подготовки волонтеров.

Задачи

1. Подготовка новых инклюзивных волонтеров и обучение действующих волонтеров с опытом жизни с онкологическим диагнозом для создания устойчивой региональной волонтерской среды.
2. Проведение очных выездных региональных обучающих программ ипповенции для волонтеров
3. Проведение второго Поволжского форума «Онкофеникс» для передачи опыта между волонтерами и демонстрации волонтерской региональной детальности.

Обоснование социальной значимости

Онкологические заболевания являются второй причиной смерти как в России, так и во всём мире. Диагноз «рак», как правило, воспринимают как смертельный приговор. Однако не все злокачественные новообразования приводят к смерти. В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки, диагноз онкологического заболевания не является для больного приговором.

Ключевой проблемой, с которой сталкиваются онкопациенты в современное время – поддержание качества жизни на всех этапах онкологического заболевания. Качество жизни оценивается как интегральная характеристика физического, психического и социального функционирования онкопациента, основанного на его субъективном восприятии. То есть учитывается степень удовлетворения важнейших человеческих потребностей (https://clck.ru/3HAPn3).

Проект «Онкофеникс» направлен решение данной проблемы не только в части обучения онкопациентов методам эмоциональной, физической и социальной самопомощи, но и выстраивание системной волонтерской деятельности в онко-пациентской среде.

На основе данных портала Добро.рф (https://dobro.ru/analytics) более 1,2 млн. волонтеров занято в направлении «Дети и молодежь», в то время как в направлении «Здоровье и ЗОЖ» количество задействованных волонтеров снижается примерно в 2 раза и составляет более 600 тыс. чел., а в направлении «Люди с ОВЗ» снижение составляет уже в 4 раза и составляет более 300 тыс. чел. На основе статистики видно, что в важном направлении «Наставничества» задействовано всего чуть более 100 тыс. человек.

На основе данных статистики по полу и возрасту в волонтёрской деятельности чаще принимают участие женщины (более 69%). Это обусловлено более эмпатичной женской природой, и сформированной общественной потребностью заботы и поддержки. При этом средний возраст волонтеров составляет 25 лет, и видна существенная динамика снижения количества волонтеров с возрастом. Так доля активных и более зрелых люди в возрасте 35-55 лет, занятых в волонтерской деятельности составляет всего 12 и 7%, а молодежи – 36%. (https://dobro.ru/analytics)

При этом с 2012 года распространенность онкозаболеваний в нашей стране увеличилась на 32%.
• только в Москве сегодня зарегистрировано около 400 тыс. новых случаев рака (https://clck.ru/3HAJdT )
• в Подмосковье в 2024 году выявление онкологических заболеваний на ранней стадии выросло на 2,5% по сравнению с прошлым годом и достигло 63,5%, сообщил министр здравоохранения (https://clck.ru/3HAK2B )
• в Петербурге по данным на 2024 год состоит на учете 174 470 пациентов со злокачественными новообразованиями (https://clck.ru/3HAKMn )
• в Татарстане на 2024 год проживает более 127 тыс. человек со злокачественными новообразованиями, отмечает главный врач республиканского клинического онкологического диспансера минздрава РТ Ильгиз Хидиятов. (https://clck.ru/3HAKpS)
• в Республике Марий Эл отмечается рост заболеваемости как у мужчин, так и у женщин. В настоящее время, по данным канцер-регистра, на учете в Республике Марий Эл состоят 16 247 человек. (https://clck.ru/3HATam )
• в Саратовской области увеличилось количество людей, у которых выявили рак в 2023 году, по сравнению с 2022. Статистику для ИА «Версия-Саратов» привели в региональном минздраве. (https://clck.ru/3HAL9V)
• в Самарской области ежегодно выявляется порядка 18 тысяч онкологических заболеваний, в том числе новообразований желудочно-кишечного тракта. ( https://sgpress.ru/news/475334# )

Как следует из Распоряжения Правительства РФ от 27.12.2018 г. №2950-р Об утверждении Концепции развития добровольчества (волонтёрства) в РФ до 2025 г., содействие развитию и распространению добровольческой (волонтёрской) деятельности отнесено к числу приоритетных направлений социальной и молодёжной политики.

Проект «Онкофеникс» направлен на обучение волонтёров, в том числе в регионах и малых городах РФ, поддерживающих онкопациентов. Как правило, в малых городах нет пациентских сообществ, слабо развито волонтёрское движение.

Наши волонтёры – это люди, имеющие опыт сильных личных переживаний после постановки диагноза, потери близких. Кто как не они смогут понять и поддержать онкопациентов. Иногда подобный опыт волонтёрства помогает обрести смысл жизни, даёт возможность быть полезным, компенсирует дефицит человеческого общения.

Осознанная волонтерская деятельность помогает преодолевать боязнь болезни, страх смерти – человек ближе знакомится с «пугающими» темами, преодолевает тревоги, получает силы для преодоления внутренних сложностей, решается проблема одиночества. Не секрет, что после постановки диагноза, часто люди уходят с работы, их увольняют, семьи распадаются. Подобное волонтёрство помогает найти себе новых друзей и создать среду единомышленников, волонтёры получают новый позитивный жизненный опыт и повышают качество жизни с онкологическим диагнозом.

Проект «Окнофеникс» направлен на то, чтобы волонтёрство было полезным не только подопечным, но и самому волонтёру, чтобы оно его наполняло, а не истощало.

География проекта

В рамках проекта планируется задействовать волонтеров из 11 регионов: 1. Республика Татарстан (Альметьевск, Нижнекамск, Бугульма, Казань), 2. Республика Удмуртия (Ижевск), 3. г. Йошкар-Ола и 4. малые районы Марий-Эл (Волжск, Козьмдемьянск, Горномарийский и Мари-Турекский районы), 5. Саратовская область (Саратов), 6. Москва и 7. Московская область, 8. Санкт-Петербург, 9. Ленинградская область, 10. Рес. Карелия, 11. Самарская область (Самара)

Целевые группы

1. К целевой группе относятся взрослые онкопациенты в возрасте от 18 лет, проживающие в регионах, указанных в п. 4 пациенты в следующих состояниях здоровья: первичные, у которых диагностировали заболевание на стадии ремиссии с повторными рецидивами.