Проекты

Краткое описание

Проект будет реализован НООО "Семейный центр "ЛАДА" в партнерстве с паллиативным отделением Детской больницы №17 (Нижний Новгород) в течение 14 месяцев.

Деятельность в рамках проекта будет направлена на разработку и апробацию региональной модели комплексного (социального, психологического, педагогического и юридического) сопровождения семей с детьми с паллиативным статусом.

Участниками проекта станут 411 семей целевой группы, проживающие в Нижегородской области (дети, родители, ближайшие родственники), 50 специалистов, работающих с этими семьями, волонтеры (студенты - медики, психологи и дефектологи).

В рамках данного Проекта будет вестись научно-исследовательская, методическая, информационная и практическая деятельность:

1. Серия исследований, направленных на анализ запросов и потребностей целевой группы, существующего успешного российского и международного опыта в данной теме, возможностей и ресурсов региона. На основе результатов исследования будет разработана комплексная межведомственная программа работы с семьями, в которых дети нуждаются в паллиативной помощи. Методология программы будет опираться на принципы Международной программы ICDP - фасилитативный подход в работе с семьями. Будут определены маркеры эффективности для каждого компонента программы.

2. Программа комплексного сопровождения семей целевой группы, специалистов, волонтеров будет апробирована в ходе практической деятельности по Проекту.
2.1. Психолого-педагогические мероприятия для детей с паллиативным статусом:
- Развивающие занятия (онлайн и офлайн), клубы по интересам.
- Индивидуальные коррекционные занятия с психологом и дефектологом.
2.2. Организация терапевтической работы с семьями, ориентированной на поддержку и наращивание внутренних ресурсов и юридического сопровождения:
- Группы психологической поддержки для родителей.
- Индивидуальные консультации специалистов и групповые информационные встречи для родителей.
- Терапевтическая работа с сиблингами и другими родственниками.
2.3. Повышение профессиональных и личных компетенций специалистов Нижегородской области, работающих с семьями целевой группы:
- Семинары и вебинары – презентация и распространение передового российского и зарубежного опыта.
- Баллинтовские группы и супервизии для специалистов – обсуждение сложных случаев из практики, профессиональная поддержка, профилактика выгорания.
2.4. Работа с общественностью - снижение уровня стигматизации семей целевой группы, снижение уровня социальной напряженности вокруг темы паллиатива:
- Проведение межведомственных круглых столов (здравоохранение, социальная защита, НКО).
- Проведение фандрайзинговых мероприятий.
Мероприятия будут проходить в очном и дистанционном формате на базе Семейного центра ЛАДА и в профильных партнерских организациях.

3. Результаты Проекта будут проанализированы, проведена экспертная оценка, комплекс методик с доказанной эффективностью будет оформлен и презентован специалистам профильных учреждений и органов власти, НКО.

Цель

1. Разработка и апробация региональной модели комплексного сопровождения семей с детьми с паллиативным статусом.

Задачи

1. Провести исследование, направленное на анализ имеющегося опыта, возможностей и ресурсов, на основе которого разработать программу, ориентированную на потребности региона.
2. Апробировать программу социально-психологического, юридического сопровождения семей.
3. Проанализировать результаты, провести экспертную оценку, офомрить программу (комплекс методик с доказанной эффективности).

Обоснование социальной значимости

Одним из направлений комплексной программы сопровождения семей, реализуемой НООО "Семейный центр «ЛАДА», является кризисная психология (работа с семьями в ситуации горя и потери), накоплен практический и теоретический опыт (специалисты прошли специальную переподготовку по данному направлению). Наш центр сотрудничает с отделением паллиативной помощи ГБУЗ НО ДГБ №17 Сормовского района г.Нижнего Новгорода.

На сегодняшний день в Нижегородской области насчитывается 411 детей с паллиативным статусом. Из них 173 проживают в Нижнем Новгороде, 238 - в других районах области. В регионе только одно специализированное учреждение, оказывающее паллиативную помощь детям - ГБУЗ НО ДГБ №17. В отделении всего 15 койкомест, две выездные бригады. С медицинской (технической) стороны учреждение обеспечено достаточно хорошо. Но количества мест и особенно специалистов недостаточно, чтобы помочь всем нуждающимся семьям. Больница имеет возможность оказывать медицинское сопровождение, в т.ч. посредством предоставления оборудования (аппараты ИВЛ, реабилитационные услуги и др.), но на качественную психологическую и социальную помощь семьям ресурсов нет.

"Семьи детей с паллиативным статусом являются социально уязвимой группой, нуждающейся во всесторонней поддержке. Результаты социологических исследований показывают, более 80 % семей воспринимают ситуацию как психотравмирующую, безвыходную. Негативные переживания, психологическая и физическая нагрузка, вызванная необходимостью организации круглосуточного ухода за ребенком приводят к общему истощению ресурсов семьи, снижению адаптивных способностей нервной системы родителей и ближайших родственников" (Цит. по: Судьин С.А., доктор социологических наук, зав.кафедрой общей социологии и социальной работы ФГАОУ ВО «Национальный исследовательский Нижегородский государственный университет им. Н.И. Лобачевкого»).

В штате больницы есть психолог на 0,25 ставки. К организации мероприятий для детей и семей привлекаются волонтеры, но не системно. Благотворительная помощь семьям оказывается чаще всего в форме проведения досуговых мероприятий и подарков. Руководство больницы совместно со специалистами Семейного центра "ЛАДА" проанализировали потребности семей целевой группы (опрос родителей и детей). Среди наиболее востребованных услуг: индивидуальные консультации психолога (сопровождение в проживании горевания), занятия для детей (дефектолог, эрготерапевт, педагоги), юридические консультации и помощь в оформлении документов.

Созданная нами в рамках Проекта программа комплексной поддержки семей поможет нивелировать негативные моменты для всех целевых групп:

1. Психологические проблемы у детей: дети с паллиативным статусом имеют невротическую симптоматику, часты соматические маски депрессии. Подростки усваивают инвалидный статус как метод манипуляций и извлечения выгоды, что негативно сказывается на моментах социализации и детско-родительских отношениях. Ребенок воспринимает растущее напряжение в отношениях с родителями как свидетельство утраты их любви (зачастую это сопровождается переживаниями вины - <сам виноват, что заболел>). В дальнейшем такой стиль поведения закрепляется, развиваются стойкие ипохондрические проявления. Язык болезни, симптомов становится основным в диалоге с миром; мотив сохранения здоровья становится ведущим в поведении ребёнка.
Социальные проблемы детей: изоляция, невозможность общаться со сверстниками, невысокое качество дистанционного образования. Всё это приводит к дополнительным нарушениям в когнитивных и коммуникативных функциях и возможностях, превышающих обусловленные диагнозом.

2. Психологические проблемы родителей: обреченность, страх, табуированность темы, неспособность обратиться за помощью, эмоциональное родительское выгорание.
Социальные проблемы родителей: замкнутый образ жизни, использование и принятие манипулятивных стратегий общения и воспитания; иждивенческие стратегии поведения в социальной жизни. Всё это негативно сказывается на семье в целом и особенно на здоровых детях (сиблингах).

3. Психологические проблемы специалистов, работающих с семьями: чувство вины, страх, гипертрофированнная жалость к себе и пациентам.
Профессиональные проблемы специалистов: стратегия спасателя, защитные реакции - бесчувственность или цинизм, высокий риск профессиональных деформаций и выгорания.
Испытываемые специалистами сложности и отсутствие практики супервизий и поддержки в профессиональной сфере приводят к текучести кадров, росту напряженности между специалистами и семьями, повышению рисков возникновения конфликтов и других негативных последствий.

Проблема носит системный характер и не имеет однозначного решения в силу объективных причин. В целом общественное отношение к данной теме негативно окрашено, табуировано. Исходя из этого мы делаем вывод, что необходимо искать и разрабатывать комплексные решения и механизмы. В том числе ориентированные на работу с общественным мнением, фандрайзинг в данной теме, привлечение добровольческих и материальных ресурсов.

География проекта

Нижний Новгород - работа с семьями целевой группы в очном и онлайн форматах. Нижегородская область - работа в онлайн формате с семьями целевой группы и специалистами здравоохранения и социальной сферы.

Целевые группы

1. Дети с паллиативным статусом, проживающие в Нижегородской области
2. Семьи детей с паллиативным статусом, проживающие в Нижегородской области
3. Специалисты Нижегородской области, работающие с семьями с детьми с паллиативным статусом