Проекты

Краткое описание

Программа направлена на повышение качества жизни пациентов, болеющих редким генетическим заболеванием – первичным иммунодефицитом (ПИД). ПИД – орфанное заболевание, вызывающее нарушение работы иммунной системы, влекущее за собой пожизненную терапию, социальную дезадаптацию, невозможность посещать образовательные учреждения, в случае со взрослыми пациентами – работу. Задержка диагностики данного заболевания может составлять более 15 лет из-за низкой осведомленности врачей о специфике течения ПИД. Высокого качества жизни пациентов можно достичь при своевременной диагностике, бесперебойной терапии, социальной и психологической реабилитации, о чем говорит многолетний опыт Фонда, мнения врачей-специалистов и самих пациентов. В ходе программы 2018-2019 года Фонд создал систему комплексной помощи пациентам с ПИД, показавшую свою эффективность. В нее вошли психологические консультации, юридическое сопровождение, проведение Пациентских школ в регионах и Всероссийского съезда пациентов с ПИД. Логичным продолжением работы с целевой аудиторией может стать увеличение охвата в 2019-2020 гг, включение просветительского блока для врачей и работа с пациентским сообществом. Для этого в рамках новой программы в 4 регионах будут проведены Пациентские школы и Школы для врачей с участием ведущих врачей-иммунологов федеральных центров, юристов, психологов и экспертов по вопросам медико-социальной экспертизы. Программа продолжит работу на межрегиональном уровне: будут проведены 3 Межрегиональных совещания для пациентов из 3 федеральных округов. Ведущие эксперты-иммунологи и специалисты Фонда проведут лекции и мастер-классы по своим областям. Важность межрегиональных совещаний проистекает в том числе из запроса пациентов, отраженного в Резолюции Всероссийского съезда пациентов с ПИД, получившего высокие оценки медицинских экспертов и общественных деятелей. Совещания помогут участникам в дальнейшем распространить полученные знания внутри пациентского сообщества своих регионов, что существенно увеличит охват аудитории. Один из инструментов распространения информации в пациентском сообществе – Пациентский комитет Фонда, совещательный и экспертный орган, объединяющий самых активных подопечных. Члены Пациентского комитета примут активное участие в Межрегиональных совещаниях в качестве экспертов, готовых поделиться опытом решения проблем в регионе. В ходе программы пациенты получат необходимую юридическую и психологическую помощь, ответы на медицинские и социальные вопросы, что поможет сформировать адекватную пациентскую позицию и повысить качество жизни. По окончании программы продолжит функционировать специализированная система помощи, учитывающая основные психологические и юридические сложности пациентов с ПИД, а пациенты-участники программы получат достаточные знания для самостоятельного поддержания высокого качества жизни с заболеванием и помощи другим пациентам.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов, болеющих первичным иммунодефицитом и их семей
2. Повышение значимости и активности региональных пациентских организаций
3. Улучшение диагностики и выявляемости ПИД

Задачи

1. Повышение юридической грамотности пациентов с ПИД и решение конкретных юридических вопросов
2. Преодоление психологических сложностей, связанных с заболеванием
3. Социальная адаптация пациентов
4. Формирование культуры обмена опытом и знаниями внутри пациентского сообщества и активной пациентской позиции участников программы
5. Поиск и обучение активных пациентов, которые помогут в формировании устойчивых региональных пациентских сообществ, направленных на системную помощь пациентам с ПИД
6. Повышение осведомленности врачей о специфике диагностики и лечения ПИД

Обоснование социальной значимости

ПИД – орфанное заболевание, влекущее за собой пожизненную медикаментозную терапию, социальную дезадаптацию, невозможность общаться со сверстниками, посещать образовательные учреждения, в случае со взрослыми пациентами – работу. По данным российских и международных исследований, наличие ПИД приводит к серьезному психологическому неблагополучию, влияет и на самих пациентов, и на их близких. В свою очередь, низкий уровень юридической грамотности влечет за собой сложности в получении необходимой медицинской помощи.
Кроме того, одна из основных проблем, связанных с ПИД – сложность его диагностики. По данным Национального регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями в России насчитывается 2627 пациентов с ПИД. При этом, по мнению ведущих специалистов-иммунологов, средняя распространенность заболевания в России сейчас- 1:10000 человек. Можно заметить, что еще около 12 000 человек в России могут оставаться до сих пор не диагностированными.
Ситуация с диагностикой и лечением ПИД осложняется крайне низкой осведомленностью врачей не-иммунологов о специфике течения первичных иммунодефицитов. Так, средняя задержка постановки диагноза в России критически велика и составляет 14 (+/-7) лет. За это время, как правило, пациент успевает пройти лечение по отоларингологическому, пульмонологическому, гастроэнтерологическому профилю, столкнуться с хирургическими вмешательствами и не иметь диагноза и эффекта от терапии, а следовательно, достаточно серьезно ухудшить состояние здоровья.
Сочетание этих факторов – сложный характер заболевания, недостаточная активность пациентов, отсутствие юридических знаний и психологической реабилитации, низкая осведомленность врачей о специфике диагностики и лечения ПИД – приводят к крайне низкому качеству жизни пациентов. При этом опыт работы Фонда показывает, что системная совместная работа врачей, юристов, психологов, пациентов и их близких может коренным образом изменить эту ситуацию.

География проекта

Очные мероприятия – Пациентские школы и Школы для врачей – пройдут в Республике Башкортостан, Ставропольском крае, Нижегородской и Белгородской областях. Межрегиональные совещания пациентов с ПИД смогут посетить пациенты из Центрального, Северо-Западного и Сибирского федеральных округов. Получить дистанционную юридическую и психологическую помощь смогут пациенты со всей России.

Целевые группы

1. Дети, подростки и взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом
2. Родители и близкие пациентов с первичным иммунодефицитом
3. Врачи, сталкивающиеся в работе с ПИД