Проекты

Краткое описание

Летний лагерь для детей с синдромом Ангельмана "Летим навстречу!" - проект по оздоровлению и летнему отдыху детей с синдромом Ангельмана.

Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки.

Проведение Лагеря планируется в августе 2021 года на побережье Азовского моря в течение 10 дней.

Лагерь будет организован в рамках слета межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей "Дети-Ангелы".

МООДИР "Дети-Ангелы" существует с 2010 года и проводит курсы реабилитации и социальной адаптации для своих членов, включающие выездные мероприятия по городам, а также несколько всероссийских курсов. Организация имеет команду квалифицированных специалистов: массажистов, инструкторов ЛФК, логопедов-дефектологов, аквареабилитологов, иглорефлексотерапевтов, нейропсихологов, эрготерапевтов. "Дети-Ангелы" имеют большой опыт проведения выездной реабилитации, в т.ч. и летних слетов на побережье моря.

Родители детей с синдромом Ангельмана, принявших участие в летних слетах, говорят о качественном скачке развития у детей и рекомендуют данное мероприятие остальным. Таким образом, проект направлен на распространение успешной практики реабилитации на определенную группу детей.

Программа Лагеря включает в себя физические упражнения, солнечные ванны и реабилитационную терапию, подобранную индивидуально каждому участнику командой квалифицированных врачей.

В рамках первого Лагеря планируется принять 10 детей с синдромом Ангельмана. Отбор будет осуществляться по заявкам, поданным в Фонд, экспертной комиссией, состоящей из родителей и врачей.

Цель

1. Организация летнего лагеря для детей с синдромом Ангельмана "Летим навстречу!"

Задачи

1. Собрать заявки желающих принять участие в Лагере
2. Осуществить отбор участников
3. Обеспечить участие в Лагере

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей.

Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки.

Для синдрома Ангельмана характерны:
- проблемы с питанием, особенно с грудным вскармливанием, такие младенцы плохо набирают вес;
- задержка в развитии навыков общей моторики (умение сидеть, ходить);
- задержка речевого развития, неразвитая речь (у всех детей);
- дети больше понимают, чем могут сказать или выразить;
- дефицит внимания и гиперактивность;
- сложности с обучением;
- необычные движения (мелкий тремор, хаотические движения конечностей);
- частый смех без повода;
- ходьба на негнущихся ногах — из-за этой особенности детей с данным синдромом иногда сравнивали с марионетками;
- размер головы меньше среднего, нередко с уплощением затылка;
- иногда характерные черты лица — широкий рот, редко расположенные зубы, выдающийся вперед подбородок, высунутый язык;
- нарушения сна;
- страбизм (косоглазие);
- сколиоз (искривление позвоночника);
- повышенная чувствительность к высокой температуре;
- чувствуют себя более комфортно в воде.

Регулярное прохождение курсов реабилитации, ЭЭГ мониторингов, занятия по абилитации и социализации, ежедневный уход, поддержание стабильного состояния и симптоматическая терапия - это то, что необходимо детям с синдромом Ангельмана для успешного развития.

В феврале 2020 года вышла большая статья о жизни семьей с детьми с синдромом Ангельмана (https://www.rfi.fr/ru/%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F/20200213-angelman-syndrome). В статье рассказывается о самом синдроме, о проблемах, с которыми пришлось столкнуться родителям, о сопутствующих заболеваниях и о важности правильного подобранной реабилитации и препаратах. В примерах из статьи содержатся основные проблемы людей с синдромом Ангельмана и их семей:
- нежелание / неспособность / незнание врачами информации о синдроме;
- неправильная постановка диагноза (многим ставят ДЦП);
- неправильный диагноз заставляет родителей терять время, деньги и силы на неправильную реабилитацию;
- дороговизна генетических анализов;
- наличие синдрома требует собственной траектории реабилитации;
- проблема с устройством в школу, необходимость тьютора;
- дороговизна реабилитации;
- отсутствие перспектив для взрослых людей с синдромом Ангельмана.

Участие в Лагере станет возможностью построить индивидуальную траекторию реабилитации детей помощью опытной команды врачей и начать ее реализовывать с помощью специалистов, имеющих большой опыт работы с детьми, в т.ч. с детьми с синдромом Ангельмана.

География проекта

Мероприятие планируется провести на территории Краснодарского края Приглашаются к участию семьи со всей России

Целевые группы

1. Семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ангельмана