Проекты

Краткое описание

Областная он-лайн служба НРОО “Линия Жизни” по оказанию психологической паллиативной помощи призвана разделять и облегчать бремя медицинских, психологических, социальных проблем тяжелобольных людей и членов их семей. Помощь адресована неизлечимо больным пациентам хосписных отделений Нижегородской области, для которых возможности медицинской и фармакологической помощи исчерпаны.

В связи с ситуацией пандемии по COVID–19, вероятности карантинов и удаленности областных отделений, психологическая паллиативная помощь оказывается он-лайн. С организацией всего материально-технического обеспечения, необходимого для удаленной работы.

В центре внимания такой помощи - обеспечение качества и комфорта жизни пациента и его семьи в период проживания им стадий различных заболеваний: онкология, СПИД, ВИЧ-инфекция, деменция, нарушения мозгового кровообращения, рассеянный склероз, хронические заболевания легких, диабет и т. п. Тем самым оберегая их от страданий - физических и моральных. Зачастую пациенты не знают, что можно получить психологическую помощь: мучаются от душевной боли, но не жалуются, считая, что надо терпеть.

НРОО “Линия Жизни” включает в себя профессиональный опыт управленческого и волонтерского состава с 2017 года по паллиативной помощи нуждающимся в этом тяжелобольным людям и их родственникам осуществляемый в разных организационных формах.

Служба организуемая НРОО "Линия жизни" уникальна комплексным и профессиональным подходом к оказанию всесторонней поддержки тяжелобольным людям, которая включает в себя: психологическую, материальную, социальную помощь этим людям и их родным и близким, медицинскому персоналу и другим лицам, осуществляющим уход за тяжелобольными людьми; материальную помощь учреждениям здравоохранения (хосписы, паллиативные отделения), оказывающим медицинскую помощь тяжелобольным людям; привлечение внимания государства и общественности к проблемам тяжелобольных людей; набор и обучение волонтеров паллиативной помощи. И главное - все мероприятия указанных направлений деятельности представляют собой не разовые акции, а подразумевают систематическую долгосрочную работу.

Таким образом, данный проект НРОО “Линия Жизни” направлен на решение основных проблемных вопросов паллиативной помощи в Нижнем Новгороде и Нижегородской области на уровне всех участников процесса: государства, пациентов, их родственников, медицинских учреждений и персонала хосписов.

Результатами проекта станут реализованная система удаленной профессиональной помощи и поддержки тяжелобольным людям до момента ухода человека, вовлечение, благодаря он-лайн формату, в программы помощи новых социально-активных граждан и общественных групп. А также рекомендации по успешной организации и дальнейшему усовершенствованию паллиативной помощи на территории РФ. Проект разработан в соответствии с "Приказом Министерства здравоохранения РФ от 3 октября 2019 г. № 831 "Об утверждении ведомственной целевой программы "Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи"

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных людей и их близких в период проживания стадий заболевания до момента ухода из жизни посредством проведения серии мероприятий по оказанию различных форм психологической паллиативной помощи.
2. Развитие системы паллиативной помощи, включающей комплексную всестороннюю помощь и поддержку тяжелобольным людям и их близким.
3. Привлечение внимания общественности, в особенности молодежи (волонтёров и добровольцев проекта) к социально значимым аспектам жизнедеятельности тяжелобольных людей и повышение уровня информированности общества по вопросам возможности оказания паллиативной помощи

Задачи

1. Поиск и формирование состава специалистов и волонтёров проекта.
2. Для волонтёров и специалистов проекта обучение оказанию паллиативной помощи нуждающимся в ней в удаленном формате.
3. Извещение аудитории проекта о взаимодействии с проектом Нижегородской области, и волонтерских организаций.
4. Организация информационной компании о мероприятиях проекта.
5. Организация он-лайн психологических консультаций тяжелобольных людей
6. Организация он-лайн консультаций родственников тяжелобольного человека
7. Организация он-лайн досуга и отдыха тяжелобольного человека
8. Организация он-лайн концертов, спектаклей, праздников для тяжелобольных и мед.персонала отделения
9. Организация он-лайн мастер-классов по творчеству (изобразительное искусство, рукоделие, пение, музыкальные инструменты)
10. Организация благотворительных акций по сбору средств на материальную помощь тяжелобольным людям
11. Получение материальной помощи тяжелобольными людьми
12. Анализ мероприятий проекта, получение и обратной связи от специалистов, волонтеров и благополучателей службы. Планирование дальнейшей работы проекта.
13. Организация обучающих семинаров по взаимодействию с тяжелобольными людьми и паллиативной помощи, и о профилактике эмоционального выгорания, для мед.персонала паллиативных отделения

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь только недавно вошла в число приоритетных направлений в долгосрочной стратегии развития здравоохранения России до 2030 г.г.

В рамках формирующейся государственной системы оказания базовой медицинской помощи персонал паллиативных отделений заботится о базовых бытовых и медицинских потребностях пациентов, специальными препаратами снимает физическую боль.

Тем не менее, реальная потребность в получении такой помощи несравнимо выше предлагаемой. Согласно статистическим данным Нижегородская область испытывает нехватку сотрудников и мест в данной области. Пациентов размещают в хосписах не более чем на 21 день. За 2018 год в Нижегородской области от онкологии умерли 5778 человек. Ежегодно 38 больных из 100 умирают в течение года после установления диагноза «онкология». А заболеваний, относящихся к паллиативной помощи много: СПИД, ВИЧ-инфекция, деменция, нарушения мозгового кровообращения, рассеянный склероз, хронические заболевания легких, диабет и т. п. Необходимо учитывать и то, что наряду со страданиями самих пациентов с этим сталкиваются и родственники больных. Соответственно, эти цифры увеличиваются в разы. В Нижегородской области развернуто всего 118 коек паллиативной медицинской помощи.

Помимо этого, мы находимся в условиях низкого уровня знаний в обществе по оказанию паллиативной помощи. Родственники и близкие люди больных не информированы, как нужно оказывать всю необходимую помощь и к кому обратиться дополнительно.

Существуют частные организации, оказывающие платную паллиативную помощь, но содержание больных родственников в таких организациях недоступно финансово большинству семей.
В связи с этим проблема оказания качественной паллиативной помощи тяжелобольным стоит достаточно остро.

Благодаря современным и доступным технологиям удаленного (он-лайн) доступа, и повсеместным распространением средств мобильной видео-связи, служба может:
- оказать психологическую паллиативную помощь в том числе тем тяжелобольным людям, которые находятся на амбулаторном (домашнем) обслуживании хосписных отделений.
- вовлечь в деятельность службы новые категории социально-активных граждан, в качестве волонтёров и специалистов службы, в том числе жителей области и жителей других регионов.
- в удобное время организовывать он-лайн встречи для всех благополучателей проекта, без затрат времени на логистику, что актуально в рамках расстояний между паллиативными отделениями в нижегородской области.

Предлагаемый проект и его программа оказания он-лайн психологической и социальной паллиативной помощи, бесплатной для благополучателей, поможет улучшить качество оказываемой паллиативной помощи, повысит уровень информированности общества по вопросам возможности ее оказания. Такая поддержка семей, существенно поможет больным, находящимся в терминальной стадии болезни, уменьшив уровень их физических и моральных страданий и даст провести последнее время жизни более комфортно.

География проекта

Нижегородская область.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Онкобольные