Проекты

Краткое описание

Проект призван развеять в обществе устойчивые мифы об эпилепсии, мешающие качеству жизни больных, и сформировать навыки первой помощи больным эпилепсией во время приступа. Проект охватывает несколько целевых аудиторий Москвы и Московской области, а именно учащихся общеобразовательных учреждений, родителей, учителей, молодежь и студентов вузов.

В рамках проекта будет организован курс лекций по теме «Эпилепсия - не приговор!» с целью формирования у целевой аудитории навыков оказания первой помощи больным эпилепсией, получения практических знаний о заболевании.

По результатам реализации Проекта планируется повысить уровень осведомленности широкой общественности Москвы и Московской области и привить аудитории навыки по оказанию первой помощи больным эпилепсией с целью повышения качества жизни этих больных, разрушения стереотипов о неизлечимости данного заболевания.

Цель

1. Формирование в обществе навыков оказания первой помощи больным эпилепсией, распространение практических знаний о заболевании для оказания поддержки больным эпилепсией с целью их благоприятной адаптации к повседневной жизни, повышения качества и продолжительности их жизни. Реализация данного Проекта позволит довести достоверную информацию, сформировать осведомленность и адекватное восприятие больных эпилепсией до широких масс населения в короткие сроки, обратит внимание на существующую проблему, поможет в ее решении и социальной адаптации больных эпилепсией.

Задачи

1. Проведение курса лекций"Эпилепсия - не приговор!" - образовательных мероприятий по обучению навыкам оказания первой помощи больным эпилепсией, раздача информационного материала, последующее анкетирование слушателей (возможен онлайн--формат)
2. Выпуск флаеров (листовок) c магнитной наклейкой для распространения базовых знаний о том, как помочь больным эпилепсией во время приступа
3. Выпуск информационного буклета с подробной информацией о методах оказания первой помощи больным эпилепсией
4. Выпуск анкет - раздаточного материала для слушателей и получения обратной связи после проведения лекции "Эпилепсия-не приговор"

Обоснование социальной значимости

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний нервной системы. В современном обществе укоренилось мнение о том, что эпилепсия - заразное психическое заболевание - неизлечима и передается по наследству. В связи с чем зачастую больные подвержены дискриминации и испытывают огромные трудности в трудоустройстве, обучении, образовании и социальной жизни. Нередко эти ограничения не являются необходимыми для защиты жизни и здоровья больного, а обусловлены недостатком знаний.

Для того, чтобы избежать социальной стигматизации, зачастую больные скрывают диагноз, преследуя разные цели:
- получить желаемую работу или право на вождение автомобиля;
- возможность заниматься спортом или другими видами деятельности, опасными для больных эпилепсией.

Однако, стремление скрыть диагноз может привести к непоправимым последствиям, представляющим угрозу для здоровья и жизни больного. Имеется негативная тенденция к ухудшению ситуации в результате отсутствия доступной достоверной информации.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. Около 500 млн. людей (родственники, коллеги, одноклассники) оказались вовлеченными в решение проблем этих людей.

Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель распространенности эпилепсии составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран. Данный показатель считается оптимистичным с учетом того, что на учете у невролога стоит намного меньшее количество людей.

Проведенное российским исследователем Голованой И.В. клинико-эпидемиологическое исследование в репрезентативной популяции города Москвы показало, что распространенность эпилепсии составила 2,34% на 1000 населения (среди мужчин этот показатель был 3,00%, среди женщин - 1,64%). Средняя заболеваемость составила 11,78 человек на 100 000 населения в год (среди мужчин -13,66 на 100 000, среди женщин - 8,47).

Распространенность эпилепсии в детской популяции достаточно высока и составляет 0,5-0,75%, а среди детского населения достигает 1% (Sidenvall R. et al.,1993; Aicardi J., 1996). Примерно 7% детей переносят хотя бы один приступ в течение жизни. Предполагается, что в России количество детей и подростков с эпилепсией составляет около 800000 человек (Петрухин А.С., 2000).

В 1997 году ВОЗ, Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили кампанию «Эпилепсия из тени» («Out shadows-A Global Campaing»). Она обращена к политическим деятелям, законодателям, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям. Задачами кампании являются повышение уровня знаний и понимания эпилепсии в обществе; привлечение внимания органов здравоохранения к проблеме эпилепсии, ее изучению и профилактике; обеспечение всех потребностей больных, включая образование, обучение, обслуживание, профориентацию.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

Фонд «Содружество» является в России единственной общественной организацией, которая помогает детям и взрослым, страдающим эпилепсией (информационная помощь, финансовая поддержка необходимых исследований). В 2015-2016 гг. Фонд проводил исследование - опрос «С мыслью о будущем», в котором принимали участие пациенты, их родители и врачи (неврологи, эпилептологи и педиатры) Москвы, Московской области и других регионов России.

В анкетах пациенты отмечали настороженное отношение к ним со стороны одноклассников и учителей. Основными проблемами, связанными с эпилепсией, которые волновали детей и подростков, являлись трудности в учебе, реакция одноклассников и учителей на возникновение возможного эпилептического приступа, отказ от занятий спортом, трудности коммуникации. Основными опасениями родителей о будущем их детей и подростков являлись: возможность получения желаемой работы, продолжения образования, создания семьи.

В настоящее время проблеме социальной адаптации пациентов с эпилепсией не уделяется должного внимания. По данным Фонда, лекции об эпилепсии проводятся только для пациентов. Широкая общественность о проблемах пациентов с эпилепсией и возможности оказания им первой помощи остается неинформированной.

Отсутствие мер по изменению сложившейся ситуации по информированию населения об эпилепсии усугубляет имеющиеся проблемы в обществе.

Предлагаемый проект «Эпилепсия - не приговор!» позволит провести информационную кампанию среди учеников школ и учителей, студентов и педагогов вузов о данной проблеме, обучить навыкам оказания адекватной первой помощи пациенту при эпилептическом приступе и, тем самым, даст возможность создать более комфортную среду для пациентов.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Учащиеся общеобразовательных учреждений, родители, учителя, молодежь и студенты вузов