Проекты

Краткое описание

Семьи, воспитывающие детей со сложными патологиями в развитии, зачастую, остаются с проблемой «один на один». Рождение ребёнка с особенностями в развитии – это стресс для всех членов семьи: от принятия диагноза до социализации. Внутри семьи рождается дисгармония, что влияет на личностные интересы, работу, а семейные ценности отходят на второй план. Все силы направлены на борьбу с диагнозом ребёнка. В большей степени страдает мама, которая вынуждена осуществлять круглосуточный уход за своим ребёнком и взять на себя груз ответственности в решении проблем.
Наиболее доступный источник информации - интернет ресурс, социальные сети, где родители обмениваются имеющимися знаниями, приобретённым опытом, в большинстве случаев, не проверенной информацией, что может нанести вред ребёнку. Надежда на выздоровление и уверенность родителей в реабилитационный потенциал, постоянные физические нагрузки влекут за собой социальную депривацию. Семья изолирована, ограничена в общении, общение сведено до минимума: мама-ребёнок, мама-ребёнок-члены семьи, мама-реабилитация. Боязнь доверить ребёнка кому- либо, отпустить, снять с рук, дистанцироваться- присутствует у многих мам.
В рамках проекта будет создана платформа по оказанию комплексной помощи семьям, воспитывающим детей маломобильной, в т.ч. паллиативной категории. В настоящее время, для сопровождения отобрано не менее 15 семей, выявленных в ходе социологических опросов, проведённых РОО АРГИМОЗ, а также по итогам реализации предыдущих проектов. Команда сотрудников проекта состоит исключительно из родителей детей- инвалидов данной категории. Дипломированные, квалифицированные специалисты, имеющие личный жизненный опыт по воспитанию и развитию детей маломобильной, в т.ч. паллиативной категории (дефектолог, олигофренопедагог, мастер по пошиву адаптированной одежды, доцент кафедры дизайна и технологии художественной обработки материалов Высшей инженерной школы САФУ имени М.В. Ломоносова). Задачи проекта - наставничество, самопомощь, саморазвитие, самозанятость, высвобождение эмоций. Направления деятельности - наставническая, обучающая, и консультирующая супервизия. Приёмы работы - трудотерапия, обучение методам альтернативной коммуникации, развивающего подхода и обогащение жизненного опыта по средствам общения между семьями и специалистами.
Итогом работы проекта станет: 1) создание условий для самозанятости родителей путём вовлечения их в трудовую деятельность (пошив адаптированной одежды, ТСР для позиционирования, укладок), изготовление сувенирной продукции и т.д.; 2) создание условий для обучения родителей коррекционно-развивающей деятельности с детьми указанной категории (поиск альтернативных средств и приёмов коммуникации, сенсорная интеграция, развивающий уход и т.д.); 3) создание условий для организации, в рамках проекта, родительского клуба (досуговая деятельность, социализация семьи, организация летнего семейного лагеря и т.д.)

Цель

1. Создать специализированную платформу комплексной квалифицированной помощи, основанной на принципах самопомощи, семьям, воспитывающим детей (0-18 лет) маломобильной, в том числе паллиативной категорий

Задачи

1. Приобретение (закупка) материально-технической базы
2. Подготовка помещения для организации деятельности
3. Организация индивидуальной и групповой работы с целью повышения уровня компетентности членов семьи по вопросам сенсорной интеграции, эргономики, поиска альтернативных средств коммуникации, развивающего ухода за детьми, консультирование по социально-правовым вопросам, методическое сопровождение
4. Организация условий для самозанятости и творческого саморазвития членов семей, воспитывающих детей -инвалидов
5. Организация досуговой деятельности, летнего отдыха, направленных на социализацию семьи
6. Издание книги "Научись с этим жить!" (обобщение опыта семей, воспитывающих детей маломобильной, в т.ч. паллиативной категории)

Обоснование социальной значимости

В результате работы по гранту "Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР" была выявлена проблема вынужденной социальной изоляции семьи, зачастую это касается не только ребёнка-инвалида, но также и их матерей.
По данным Пенсионного фонда в Архангельской области численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 4632. По анкетированию родителей ВОРДИ, было выявлено следующее разделение по нозологиям - 25% -дети с РАС, 23,5%- ТМНР, 17% - генетические и иные заболевания, более 30% - дети, имеющие другие отклонения в развитии (слух, зрение и т.д.). Определить количество детей маломобильной, в т.ч. паллиативной категории затруднительно. РОО АРГИМОЗ в рамках ведения социально-ориентированной общественной деятельности через личные встречи и социальные сети провёл опрос на тему «Качество жизни и потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов маломобильной, в т.ч. паллиативной категории, в возрасте 0-18 лет». В опросе приняло участие 57 семей, из них не менее 15 семей наиболее нуждаются в комплексном подходе оказания квалифицированной помощи семье в целом. Из полученных данных, основными проблемами с которыми сталкивается семья, осуществляющая уход за ребёнком являются: «нет возможности выйти из дома, т.к. не с кем оставить ребёнка, отсутствие творческой самореализации, специализированные приспособления по уходу за ребёнком затратны для бюджета семьи, не знаем как самостоятельно развивать ребёнка и улучшить качество его жизни, как общаться с неговорящим ребёнком». Это свидетельствует о том, что в Архангельске отсутствует платформа, на базе которой родитель мог бы получать возможность самореализации, раскрытия творческого потенциала, социально-правовую помощь, информационно-методическую поддержку, коррекционно-педагогическое сопровождение в комплексе и по индивидуальному запросу, но при этом ребёнок находился бы на максимально комфортном для мамы расстоянии под присмотром няни, а также нет возможности самостоятельного пошива адаптированной одежды, приспособлений для ТСР и ухода, изготовления позиционеров, специализированных подушек для укладок. Исходя из вышеперечисленного РОО АРГИМОЗ проработает приемлемую модель комплексного подхода, направленную на максимальную социализацию семей, воспитывающих детей обозначенной категории.

География проекта

Архангельск

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов маломобильной, в том числе паллиативной категории