Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на решение одной из проблем, возникающих при появлении в семье и обществе "особого" ребёнка с задержкой развития и/или обладающего аутистическими чертами.

Проблему можно сформулировать так - на территории Орловской области в настоящий момент отсутствует лицензированный инструментарий для проведения детализированного обследования детей с установленным/предполагаемым диагнозом аутизм/РАС/РДА. Как следствие, часть детей с ОВЗ получают психолого-педагогическую помощь, которая не совсем соответствует их фактическому статусу, что приводит к неэффективности работы специалистов по коррекции и потере как ресурсов, так и времени. Существует возможность пройти такое обследование в соседних областях или в Москве, однако это обычно сопряжено с рядом затруднений - как в плоскости логистики, так и в плане дополнительной существенной нагрузки на бюджет семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ.

Выход - создание в Орле службы, оснащённой необходимым перечнем оборудования и методик, с квалифицированным персоналом, способным выполнять достоверную диагностику по вышеобозначенной проблематике. По результатам такого обследования профильные специалисты (коррекционные педагоги, специальные психологи) смогут создавать более качественные программы индивидуального развития ребёнка, что, по нашему убеждению, позволит достичь лучших результатов при абилитации детей с ментальными расстройствами и, как следствие, окажет положительный социальный эффект - улучшится качество жизни семей, воспитывающих таких детей.

Начиная с 2017 г. Центр Социально-психологической Адаптации при организации ОРО МОО "Равные возможности" в г.Орле проводит диагностическую и коррекционно-абилитационную работу с детьми в возрасте от 2 до 12 лет, имеющими отклонения в развитии, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС), многие наши подопечные - дети с официальным статусом "ребёнок-инвалид". Центр располагает оборудованными помещениями, в штате есть уже обученный сертифицированный специалист для работы с методиками ADOS, ADI-R, SCQ и CASD . Мы рассматриваем Центр, как базу для реализации нашего Проекта.

Предполагается выполнение ряда задач:

- бесплатное проведение в пределах срока действия Проекта не менее 250 обследований по методике ADOS детей по запросу профильных специалистов или заинтересованных родителей детей с ОВЗ;

-закупка лицензированных диагностических методик с высокой доказанной достоверностью ADOS2, ADI-R, SCQ, CASD и дополнительное оснащение рабочей среды для проведения обследований;

-привлечение в качестве партнёров и инициаторов обследования по методике ADOS и др. гос.организаций, куда первично обращаются семьи с детьми, имеющими нарушения или задержку в развитии (ПМПК, неврологи, психологи и психиатры районных и областных больниц, МСЭ);

-проведение информационного освещения этапов проведения Проекта;

Цель

1. Создание службы по высокодостоверной дифференцированной диагностике и уточнению диагноза РАС на территории Орловской области на базе Центра социально-психологической адаптации ОРО МОО "Равные возможности"
2. Повышение информированности представителей профессионального сообщества о проблемах диагностики, абилитации и сопровождения детей с ментальными нарушениями

Задачи

1. Покупка лицензированных диагностических комплексов ADOS-2, ADI-R, CASD, SCQ
2. Проведение комплекса мероприятий для дополнительной подготовки помещения, в котором будут проводиться диагностические обследования и оборудования рабочего места эксперта-дефектолога
3. Проведение комплекса мероприятий по информированию и обучению профильных специалистов, занимающихся первичной маршрутизацией детей с нарушенным развитием по заявленной Проектом проблематике (специалисты служб ПМПК, МСЭ, доктора неврологи, психиатры, клинические психологи лечебных учреждений).
4. Проведение в течение периода действия проекта 250 бесплатных диагностических обследований для детей с подозрением на аутизм или с установленным диагнозом РАС/РДА в возрасте от 2 до 12 лет.
5. Информационное освещение проекта

Обоснование социальной значимости

Статистика Минздрава РФ признает высокую распространенность РАС: в среднем 1% детской популяции. По данным территориального органа Федеральной службы гос.статистики по Орловской области в 2018 году общее количество детей (возраст от 0 до 18 лет) в области составило 147948 человек; Следовательно, (по методике расчёта МЗ РФ) количество детей с РАС в Орловской области должно составлять приблизительно 1480 человек (1%). Официальное количество детей с установленным диагнозом Аутизм/РАС в Орловской области составляло на 2018 г. 261 человек, что, вероятнее всего, не соответствует реальной обстановке. Эту гипотезу подтверждает факт, что официальная заболеваемость РАС в нашей области значительно ниже цифр в соседних областях (Воронежской, Тульской, Белгородской). Располагая недостоверной оперативной информацией, системы образования, здравоохранения и социальной поддержки не смогут корректно и заблаговременно решить вопросы подготовки инфраструктуры и кадров, адаптации работающей системы соцобеспечения и трудоустройства под нужды людей с особыми потребностями.
Из этого следует, что низкая выявляемость детей с РАС в Орловской области является ощутимой социальной проблемой. Частично это обусловлено, по нашему мнению, недостаточной информированностью специалистов, причастных к этой проблематике и отсутствием у них эффективного диагностического инструментария.
Ввиду того, что на текущий момент не открыты биомаркеры аутизма, провести тотальный скрининг и установить точное количество людей с аутизмом не представляется возможным. Однако, исследованиями А.Б.Сорокина, Н.Ю.Коровина и др. доказано, что использование специалистами (психологами, дефектологами, психиатрами) диагностических методик типа ADOS-2 и ADI-R позволяют достоверно и оперативно установить диагноз РАС/Аутизм.
Быстрая и надежная дифференциальная диагностика РАС и и сходных расстройств может серьезно повлиять на качество жизни детей (они раньше вовлекаются в систему профессиональной коррекционной помощи), самих родителей (чаще всего поведение детей с РАС, занимающихся с профильными специалистами и получающих адекватную медикаментозную поддержку, становится более стабильным).
Своевременное (раннее) начало коррекционной работы с детьми с аутизмом в значительной мере способно повысить функциональность и социальную адаптированность людей с подобными диагнозами в социуме и, как следствие, в долговременной перспективе снизить материальные издержки общества на его сопровождение и социальное обслуживание.

География проекта

г. Орел и Орловская область.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ и ментальной инвалидностью