Проекты

Краткое описание

Распространения инфекции COVID-19, введение карантина в детских хосписах и ограничительных мер, которые были приняты в большинстве регионов России, стало серьезным испытанием на прочность для педиатрических паллиативных служб. Специалисты детских хосписов столкнулись с беспрецедентными вызовами: в детских хосписах часть специалистов были переведены на дистанционную работу; возможности участия волонтеров в оказании помощи сократились, возросла нагрузка на медицинский персонал и родителей пациентов. Паллиативным службам пришлось в кратчайшие сроки переформатировать всю свою работу, чтобы сохранить высокое качество паллиативной помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Дистанционные технологии стали одним из инструментов, позволивших сохранить весь спектр услуг паллиативной помощи во время ограничений, вызванных COVID-19. Но в силу экстренной необходимости перевода отдельных элементов паллиативной помощи в дистанционный формат, в большинстве паллиативных служб в стране упускали из вида серьёзные риски, такие, как возможность «утечек» персональных данных, риск мошеннических действий в отношении пациентов и организаций, а также риск недобросовестного использования информации о пациентах, специалистах и организациях паллиативной помощи детям.
Организация работы в условиях карантина выявила множество организационных и технических проблем паллиативной помощи: необходимость усиления IT безопасности, обновления программного обеспечения, обучения сотрудников паллиативных служб основам кибербезопасности и развития программы IT-волонтерства.
Анализ опыта преодоления вызовов COVID-19, совершенствование профессиональных подходов на основе проработки организационных пробелов позволят паллиативным службам быть готовыми к любым кризисным ситуациям и использовать «уроки пандемии» для организации устойчивой работы в любых кризисных ситуациях.
Целевая группа: специалисты паллиативной помощи детям (улучшение проф.компетенций), а также дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями (развитие и досуг) и их семьи (доступность помощи).
В проекте сочетаются онлайн и офлайн мероприятия и включают в себя следующие компоненты: (1)Повышение компетенций сотрудников и волонтеров детских хосписов и паллиативных служб в области использования дистанционных технологий; (2)Формирование корпуса IT-волонтеров, ознакомленных с философией паллиативной помощи и спецификой работы детского хосписа; (3)Обобщение и распространение опыта Детского хосписа по преодолению вызовов пандемии.
Реализация проекта будет также способствовать повышению устойчивости системы паллиативной помощи детям и обеспечит снижение рисков, обусловленных кризисными ситуациями различной природы. Дистанционные технологии в сфере паллиативной помощи повысят доступность помощи и улучшат качество жизни семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием ребенка. Метод.разработки проекта помогут организовать беспрерывное оказание помощи во время кризисов и будут востребованы в регулярной работе паллиативных служб

Цель

1. Обеспечение беспрерывного оказания паллиативной помощи детям в условиях ограничительных мер, связанных с COVID – 19 и любых других кризисных ситуациях.

Задачи

1. Повышение компетенций сотрудников и волонтеров детских хосписов и паллиативных служб в области использования дистанционных технологий и основ кибербезопасности для защиты данных пациентов и повышения устойчивости услуг паллиативной помощи в периоды кризисов, вызванных COVID-19 или иными факторами.
2. Формирование корпуса IT-волонтеров, ознакомленных с философией паллиативной помощи и спецификой работы детского хосписа.
3. Обобщение и документирование опыта Детского хосписа по преодолению вызовов пандемии, распространение опыта на другие регионы.

Обоснование социальной значимости

Распространения инфекции COVID-19, введение карантина в детских хосписах и социальных ограничений стало серьезным испытанием на прочность для педиатрических паллиативных служб. Ограничительные меры в стационарах детских хосписов и работе выездных паллиативных служб были приняты в абсолютном большинстве регионов России и затронули тысячи семей с тяжелобольным ребенком(https://www.pro-hospice.ru/post/новый-pallium-вызовы-пандемии) Специалисты детских хосписов столкнулись с беспрецедентными вызовами: в детских хосписах часть специалистов были переведены на дистанционную работу; возможности участия в оказании помощи со стороны волонтеров сократились, существенно возросла нагрузка на медицинский персонал и родителей пациентов. Паллиативным службам пришлось в кратчайшие сроки переформатировать всю работу, чтобы сохранить высокое качество паллиативной помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
Дистанционные технологии стали одним из инструментов, позволивших сохранить весь спектр услуг паллиативной помощи во время ограничений, вызванных COVID-19. Психологи оказывали дистанционную поддержку детям и родителям, находящимся в условиях самоизоляции. Благодаря дистанционному консультированию, которое врачи организовали для семей тяжелобольных детей, родители пациентов не остались с неизлечимой болезнью ребенка один на один в период распространения инфекции.
При приоритетности медицинской и психологической помощи, для детей–пациентов Детского хосписа жизнеобразующим элементом являются развивающие занятия и досуговая деятельность. Именно праздники, концерты и дни рождения позволяют тяжелобольному ребенку не чувствовать свою исключенность из социума, наполняют жизнь эмоциями и впечатлениями и являются для него маркером «нормальной» жизни. Досуговые занятия в хосписе–это единственная возможность обеспечить право ребенка на развитие и образование в соответствии с его особыми потребностями здоровья.
Введенные ограничения потребовали решения вопросов технического обеспечения дистанционной работы, разработки новых схем взаимодействия между специалистами паллиативной помощи, новых правил работы с волонтерами, ускорения запуска программы IT- и информационного волонтерства.
Дистанционные технологии принесли с собой не только возможности, но и риски. По мнению проф.Е.В. Полевиченко, «высокий уровень запроса на онлайн-формы взаимодействия сотрудник–сотрудник, сотрудник–семья, семья–волонтер» относится к основным организационно-эпидемиологическим вызовам сегодняшнего дня. «Ограничения, продиктованные карантинными мероприятиями, резко повысили потребность в онлайн-коммуникации. При этом часть сотрудников и родителей детей не обладают достаточными пользовательскими навыками.» (Е.В. Полевиченко «COVID 19 у детей: известное, неизвестное и реальное», журнал «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь», Спецвыпуск «COVID-19: вызовы пандемии», апрель 2020). В силу экстренной необходимости перевода отдельных элементов паллиативной помощи в дистанционный формат, в большинстве паллиативных служб в стране упускали из вида серьёзные риски, такие как возможность «утечек» персональных данных (например, при передаче информации о пациентах по электронной почте или обмен данными в мессенджерах), риск мошеннических действий в отношении пациентов и организаций, а также риск недобросовестного использования информации о пациентах, специалистах и организациях паллиативной помощи детям.
Организация работы в условиях карантина выявила множество организационных и технических проблем паллиативной помощи: от необходимости усиления IT безопасности и обновления программного обеспечения для дистанционной работы до совершенствования нормативной базы, обучения сотрудников паллиативных служб и развития программы IT-волонтёрства.
Практика преодоления вызовов COVID-19 сформировала огромный опыт оказания паллиативной помощи детям в условиях пандемии. Анализ данного опыта, исключение выявленных рисков и совершенствование профессиональных подходов на основе проработки организационных пробелов позволят паллиативным службам быть готовыми к любым кризисным ситуациям и использовать «уроки пандемии» для организации устойчивой работы в любых кризисных ситуациях. Опыт организации дистанционного медицинского, социального и психологического сопровождения тяжелобольных детей на дому, дистанционных проектов с участием волонтеров требует дальнейшей разработки и распространения.
Развитие и внедрение дистанционных технологий в сфере паллиативной помощи повысит качество жизни семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием ребенка за счет повышения доступности онлайн услуг паллиативной помощи. Методические разработки проекта помогут организовать беспрерывное оказание помощи во время кризисов и будут востребованы в регулярной работе паллиативных служб. Реализация проекта будет также способствовать повышению устойчивости системы паллиативной помощи детям в 15 регионах России и обеспечит снижение рисков, обусловленных кризисными ситуациями различной природы.

География проекта

География проекта объединяет регионы с развитой системой паллиативной помощи детям и те регионы, где деятельность хосписов и паллиативных служб находится в стадии становления. Проектная деятельность охватывает 15 регионов, участвующих в дистанционных мероприятиях в рамках проекта. В 3 регионах будут проведены мероприятия (Москва, Московская область, Санкт-Петербург)

Целевые группы

1. Специалисты помогающих профессий
2. Специалисты системы паллиативной помощи детям
3. Косвенной целевой группой - дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи