Проекты

Краткое описание

Проект «Шаг в большой мир» направлен на развитие и мультипликацию методик и практик по работе с
детьми и молодыми людьми, имеющими расстройства аутистического спектра (РАС) и сходными с ними состояниями (нарушения интеллекта, при которых аутистические черты являются вторичными нарушениями, генетические аномалии, при которых аутистические черты являются компонентами синдрома), создание условий для реализации программ комплексной помощи детям и молодым людям с риском РАС и сходными с ним состояниями, поддержка их семей и подготовка специалистов для работы с ними в г. Иркутске и Иркутской области.
Отличительной чертой нашего проекта является преемственность в работе команды специалистов на протяжении всей жизни человека с РАС и сходными состояниями, возможность максимально раннего начала работы (специалисты центра владеют методами раннего выявления и технологией раннего вмешательства - прошли переподготовку в ИРАВ Спб.) и работа на последующих этапах - дошкольном, школьном и взрослом возрасте (специалисты центра имеют большой опыт работы с этими возрастными категориями - более 10 лет) .
В рамках проекта будет организована работа по следующим направлениям: диагностическая работа по выявлению и уточнению диагностической группы РАС (не менее 150 человек); групповая и индивидуальная работа с детьми и молодым людьми с РАС и сходными с ним состояниями (порядка 50 человек) - по развитию навыков альтернативной и дополнительной коммуникации, активной речи, эффективных моделей поведения, развитию познавательных процессов и знаний об окружающем мире, социально-бытовой ориентировки; работа с семьями их воспитывающими - консультации, семинары, тренинги, досуговые мероприятия (охват порядка 100 семей); обучение и стажировка специалистов, что, как следствие, повысит качество оказываемой ими услуги людям с РАС (25 специалистов пройдут обучение на образовательном курсе: Системная модель ранней помощи для детей с РАС и их семей - "Современные подходы в построении диагностического маршрута для детей раннего возраста с расстройствами аутистического спектра (НОУ ДПО ИРАВ, С-Петербург); более 200 специалистов примут участие в семинарах и стажировочных площадках, организованных АНО "ИЦА" в г. Иркутске, Иркутской области и в г. Якутске; информирование общественности об аутизме и, в первую очередь, семей детей с РАС и подозрением на РАС, посредством печати и распространения информационных материалов на мероприятиях проекта, через ПМПК и МСЭ, РЦ по поддержке НКО, на информационных стендах, размещенных в поликлиниках г. Иркутска и Иркутской области в рамках Президентского грантового проекта "Особые дети рядом" (выполнен совместно с фондом "Наследие иркутских меценатов"), в соц. сетях и на интернет- ресурсах партнеров проекта.
Наш проект представляет собой ряд шагов, которые делает ребенок с РАС или молодой человек, его семья вместе с обученными специалистами, в результате чего осуществляется абилитационная работа и, таким образом, делается "шаг в большой мир".

Цель

1. Организация комплексной помощи детям и молодым людям с РАС и сходными с ним состояниями, семьям, в которых они воспитываются в городе Иркутске и Иркутской области, путем своевременной и профессиональной диагностики, эффективной абилитации и адаптации их в обществе, а так же повышение профессиональных навыков специалистов работающих с ними.

Задачи

1. Обеспечить своевременную и качественную диагностику (в том числе раннюю) по выявлению и дифференциации РАС от прочих расстройств развития у детей и молодых людей.
2. Организовать и провести индивидуальные и групповые занятия с детьми и молодыми людьми с РАС и сходными с ним состояниями.
3. Организовать работу по повышению профессиональных навыков специалистов (стажировочная площадка на базе АНО "ИЦА", обучение специалистов современным методам диагностики РАС и последующей абилитации на семинаре НОУ ДПО ИРАВ СПБ, проведение семинаров и выездных семинаров в территориях проекта)
4. Организовать работу с родителями детей и молодых людей с РАС и сходными с ним состояниями по формированию эффективных моделей поведения, укрепление психо-эмоционального состояния семей, путем проведения совместных досуговых мероприятий, информационных встреч (семинаров), индивидуальных консультаций
5. Организовать широкую информационно-просветительскую работу, направленную как на широкую общественность, так и целевые группы (специалисты, семьи, волонтеры, партнеры проекта) о проблемах РАС.

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрав РФ, РАС имеют около 1 % детской популяции в РФ (письмо МиниздравРФ N 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013). Однако в 2015 г. в России их диагностировано только 7500. Согласно данным ФКУ «ГБ МСЭ по Ирк обл», количество детей, признанных инвалидами по РАС за период с 2015 г по 2018 г, увеличилось более чем в 2 раза, что говорит о росте показателей числа детей и молодых людей с РАС в Иркутской области. Но все же в Иркутской области по стат.данным их не более 100, что не соответсвует данным Минздрава РФ и общемировым данным . Большинство детей и молодых людей имеют некорректно поставленный диагноз (ЗПР, СДВГ, шизофрения или умственная отсталость) как следствие они не всегда могут получить специализированную помощь. На данный момент с такими детьми и молодыми людьми чаще всего применяются методы, адресованные людям с нарушениями интеллекта, без учета особенностей развития их психики, что изначально снижает общую эффективность работы. Данная ситуация порождает необходимость организации комплексной диагностической и абилитационной работы и подготовки специалистов.
РАС являются сложным нейробиологическим нарушением развития, которое обычно сопровождает человека на протяжении всей жизни. Все нарушения характеризуются различными степенями ухудшения в навыках коммуникации, социальных навыках и проблемным поведением.
При этом система помощи таким детям - от раннего выявления, коррекции и дифференциальной диагностики до необходимых абилитационных мероприятий развита слабо, имеет место низкий уровень информированности педагогических, медицинских работников и родителей о проявлениях РАС и как результат позднее обращение к специалистам за помощью, отсутствие преемственности этапов образования и развития детей с РАС (начиная с раннего возраста). Данные подтверждаются исследованием более 200 семей имеющих таких детей, проведенным нами в 2018 году и опубликованными в сборнике материалов.
Раннее начало помощи и дальнейшее сопровождение на всех этапах жизни играет важнейшее значение, поскольку содействует максимально возможным достижениям в развитии ребёнка и молодого человека, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией в общество, общего психо-эмоционального состояния семьи, воспитывающей ребенка или молодого человека с РАС. Все это в рамках проекта будет способствовать профилактике вторичных нарушений при РАС, интенсивному развитию и успешной интеграции в общество.

География проекта

город Иркутск, Иркутская область (города Братск, Зима, Усолье-Сибирское, Черемхово, Ангарск, Шелехов, Иркутский район), город Якутск

Целевые группы

1. Дети и молодые люди с РАС (и сходные с ним состояния) и их семьи
2. Специалисты, работающие с детьми и молодыми людьми с РАС