Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на внедрение в деятельность РО ВОФ методов групповой работы с пациентами с ФКУ, повышающие уровень их приверженности лечению.
В состав ВОФ входит 54 РО, не менее 30 из которых примут участие в проекте.
В рамках проекта планируется 4 направления деятельности: 1) повысить компетенции лидеров и руководителей РО ВОФ в сфере групповой работы с пациентами и их семьями; 2) внедрить в практику деятельности РО ВОФ основные методы работы с группами пациентов, сформировав у лидеров и руководителей РО ВОФ навыки организации пациентских мероприятий по повышению комплаентности пациентов; 3) разработать и внедрить в работу РО ВОФ онлайн-помощника в организации пациенских мероприятий по ФКУ; 4) мультиплицирование успешного опыта проекта в другие РО ВОФ.
В части повышения компетенции лидеров групповой работы с пациентами ФКУ будет проведен цикл вебинаров, на котором участники повысят уровень знаний в части организации пациентских ФКУ-мероприятий. По результатам теоретической части из участников вебинаров будут отобраны участники практической части проекта.
Для формирования у лидеров и руководителей РО ВОФ навыков организации пациентских мероприятий по повышению комплаентности пациентов в практику деятельности РО будут внедрены основные методы работы с группами пациентов: медицинского, психологического и социального направлений. Для этого будет проведен офлайн практико-ориентированный семинар, на котором практикантами будут организованы мероприятия вышеописанных направлений для фокус-группы, состоящей из семей пациентов с ФКУ: пациентские школы, мастер-классы, игропрактики. С фокус-группы будет собираться обратная связь качественная и количественная на протяжении всего семинара для качественного обучения онлайн-помощника. Деятельность практикантов будет реализована под наставничеством тренеров-экспертов, имеющих большой опыт в реализации мероприятий по ФКУ. После семинара практиканты разработают и реализуют по 1 офлайн-мероприятию в своих регионах для пациентов с ФКУ, тренерами-экспертами будет организовано их консультационное сопровождение. Весь опыт проекта (теоретическая и практическая часть) будет оформлен в базу знаний и добавлен в функционал онлайн-помощника.
Для повышения частоты и качества ФКУ-мероприятий в регионах ВОФ будет разработан и внедрен в работу РО онлайн-помощник с использованием ИИ, который будет презентован всем РО ВОФ на заключительном круглом столе проекта. Помощник будет обучен как давать рекомендации на всех этапах организации мероприятий, так и будет располагать инструкциями, шаблонами документов, рекомендациями по повышению конверсии посещаемости мероприятий, которыми будет делиться с пользователями. Лидеры и руководители всех РО ВОФ будут обучены им пользоваться.
Кроме того, будет распространен успешный опыт проекта в сети интернет (в соц сетях и на сайте ВОФ). С целью подведения итогов проекта, обмена опытом среди всех РО ВОФ будет проведен онлайн круглый стол для всех РО и пациентов с ФКУ.

Цель

1. Внедрить в деятельность РО ВОФ методы групповой работы с пациентами с ФКУ, повышающие уровень их приверженности лечению

Задачи

1. Повысить компетенции лидеров и руководителей РО ВОФ в сфере групповой работы с пациентами и их семьями
2. Внедрить в практику деятельности РО ВОФ основные методы работы с группами пациентов, сформировав у лидеров и руководителей РО ВОФ навыки организации пациентских мероприятий по повышению комплаентности пациентов
3. Разработать и внедрить в работу РО ВОФ онлайн-помощника в организации пациенских мероприятий по ФКУ
4. Мультиплицирование успешного опыта проекта в другие региональные отделения организации

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое (в России частота 1:7000) генетическое заболевание нарушения обмена веществ, при котором не расщепляется должным образом одна из аминокислот белка - фенилаланин (ФА). ФКУ включена в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 года №403). Накопление ФА в крови, приводит к поражению центральной нервной системы и тяжёлой умственной отсталости, а также оказывает пагубное влияние на другие системы: репродуктивную, опорно-двигательную, эндокринную, сердечно-сосудистую. Основное лечение ФКУ - соблюдение диеты со строгим ограничением белка (соответственно, и ФА) и прием специализированных продуктов лечебного питания без ФА. Рекомендуется пожизненное проведение диетотерапии всем пациентам с ФКУ с целью профилактики повреждений ЦНС и улучшения социальной адаптации. (https://clck.ru/3GaZHA). Заболевание устанавливается у пациента по результату неонатального скрининга, и основная нагрузка лечения ложится на родителей. Одними из основных сложностей, с которыми сталкивается семья пациента с ФКУ, схожи с теми, что и при других редких заболеваниях: недостаток информации о лечении и отсутствие общения с другими такими же семьями.
Всероссийское общество по фенилкетонурии (ВОФ) создано в ноябре 2021 года с целью объединения редких пациентов с ФКУ, их просвещения о лечении, защиты их прав. За три года работы организации была проведена большая работа по просвещению родителей и детей с ФКУ в части лечения, жизни с этим заболеванием, сформированы пациентские сообщества в регионах РФ. Центральным правлением организации регулярно проводится работа с руководителями РО по повышению их знаний, компетенций, навыков, а также оказывается психологическая, информационная, финансовая, организационная поддержка. За время работы количество РО организации выросло на 25% (с 43 до 54 на момент подачи заявки). По результатам 2024 года в РО ВОФ было при поддержке Центрального правления было проведено 72 мероприятия как пациентских, так и с госорганами и представителями медицинского сообщества. Как и многие другие НКО, лидеры и руководители РО ВОФ осуществляют деятельность на добровольной основе, не являются специалистами в сфере психологии, организации мероприятий, в том числе пациенстких. Недостаток необходимых знаний и навыков не позволяет руководителям РО качественно и регулярно проводить мероприятия с пациентами. Мероприятия играют важную роль в формировании устойчивой комплаентности - благодаря общению с другими пациентами с ФКУ, обмену лайфхаками жизни с ФКУ, получению поддержки со стороны людей, которые не по наслышке знают о болезни. Из-за отсутствия и нерегулярности таких мероприятий пациентам сложнее устанавливать связь с другими семьями для обмена опытом, снижается возможность повышать уровень практических знаний вне стен кабинета лечащего врача.
Организация на постоянной основе проводит работу с руководителями РО для повышения уровня компетенций, мотивации продолжать эту важную общественную работу. В настоящий момент в организации стоит потребность в развитии качества компетенций руководителей РО в части организации эффективной и регулярной работы РО с пациентами. Это позволит улучшить качество работы РО и взаимодействия с пациентами. Эффективная работа ВОФ по направлению организации пациентских мероприятий позволит сохранить пациентские сообщества в регионах, повысить приверженность лечению среди пациентов и членов их семей.
Основные факторы снижения комплаенса пациентов с ФКУ: отсутствие адекватной информации о болезни, неправильное представление о лечении, редкие нерегулярные встречи, тяжелое эмоциональное состояние родителей (https://goo.su/4T1LTk0).
Проведенное нами исследование показало, что: 33% руководителей и лидеров РО не имеют возможности регулярно проводить мероприятия; 40% отмечают, что мероприятия в регионе проводятся реже 1 раза в год. Из основных проблем при организации мероприятий преобладают: отсутствие у других пациентов желания вовлекаться в организационную работу (50%), финансовые трудности (51%), логистические сложности сбора редких пациентов в одном месте (42%).
Если ситуация не будет решаться в ближайшее время, то это повысит риск закрытия РО, а пациенты останутся без поддержки и защиты, без необходимого общения, что отразится в том числе на уровне их комплаенса. Социальная значимость проекта заключается в том, что руководителями РО являются родителями детей с ФКУ и по формату «равный – равному» они оказывают помощь другим таким же родителям, при этом ведя деятельность как полноценная НКО. Это позволяет сохранять уровень доверия между пациентами и РО, а качественная и регулярная общественная работа РО оправдывает это доверие.

География проекта

К участию в проекте будут приглашены участники из всех 54 РО ВОФ. В проекте всего примет участие не менее 30 региональных отделений ВОФ. Отбор 12 участников (12 регионов) практико-ориентированного семинара будет производиться на конкурсной основе по разработанным критериям.

Целевые группы

1. Региональные отделения ВОФ. Непосредственная работа в рамках проекта будет вестись с руководителями и активом РО. При этом, внедряя полученные инструменты и технологии в свою деятельность, они будут работать непосредственно с пациентами с ФКУ.