Проекты

Краткое описание

Более 17 лет "Благотворительное Общество "Адреса Милосердия" реализует значимые благотворительные и социальные программы: Горячую линию по благотворительности и Горячую линию по социально-бытовой помощи для пожилых, сбор пожертвований и адресную помощь нуждающимся (тяжелобольным детям и взрослым, малоимущим, детям из коррекционных интернатов и детских домов), арт-терапевтические программы в детских домах и ПНИ. За это время более 20 тыс. человек получили помощь.
За годы работы с разными категориями благополучателей мы поняли, что проблема болезни или инвалидности человека затрагивает всю его семью, все члены которой переживают эту тяжелую ситуацию и связанные с ней ограничения: 1) уход за тяжелобольным ребенком или взрослым, который является тяжелым стационарозамещающим трудом 24 часа в сутки, влечёт физическое и моральное истощение, 2) невозможность работать для ухаживающего родственника, 3) ухудшение материального положения, 4) социальная изоляция, 5) недостаток времени для воспитания детей, 6) повышенная нагрузка и ответственность у работающего члена семьи, что часто приводит к разводам, 7) моральные страдания и порожденный этим целый комплекс психологических проблем, с которыми невозможно справиться самостоятельно.
Соломинка - уникальный в нашей стране благотворительный проект для семей и родственников тяжелобольных людей, который призван обратить внимание общества, добровольцев и благотворительного сообщества на то, что от болезни страдает не только сам больной, но и все его родные. «Помогая помогающим», мы опосредованно влияем на течение и исход болезни. В частности, обеспечение благосостояния и устойчивости семьи даёт возможность предотвратить длительные госпитализации и/или перевод больного человека в стационарные организации социального обслуживания, что является тяжелейшей травмой для самого человека, его родных и серьезной нагрузкой на всю систему социального обеспечения.
Для достижения целей проекта мы предлагаем комплексные меры:
1. Через информационную кампанию о проблеме мы привлечём волонтёров и жертвователей, готовых инвестировать силы и средства в её решение.
2. Мы откроем телефонную горячую линию для родственников, через которую они смогут поделиться своими переживаниями и нуждами и где им будет предложена психосоциальная поддержка, включая индивидуальную маршрутизацию с привлечением всех доступных ресурсов медицинских, социальных и благотворительных организаций.
3. Для всех желающих мы предложим индивидуальные и групповые психологические консультации, тренинги по уходу и организации жизнедеятельности семьи, группы взаимопомощи в онлайн или очном формате.
4. Для 300 семей из 4 регионов мы организуем регулярные посещения волонтёрскими командами с целью оказания практической социальной помощи.
В целом, за полтора года более 2000 человек получат поддержку, и в процессе работы с ними мы разработаем систему и методику социальной работы с семьями, которой мы сможем поделиться с социальными службами и другими НКО.

Цель

1. Организация эффективного социального сопровождения на дому для семей, заботящихся о тяжелобольных родственниках, с целью предотвращения их перевода на стационарные формы социального обслуживания
2. Психосоциальная и информационная поддержка семей с тяжелобольными родственниками, оказание им социальных услуг и адресной материальной помощи
3. Привлечение внимания общества, обучение специалистов и развитие добровольчества в сфере поддержки семей с тяжелобольными людьми

Задачи

1. Проведение информационной кампании в Интернете, СМИ и среди профильных организаций для информирования общества о необходимости комплексной поддержки семей с тяжелобольными людьми, рекрутинга волонтёров и привлечения жертвователей
2. Организация горячей телефонной линии поддержки для родственников тяжелобольных людей, формирование базы семей - благополучателей
3. Организация посещений семей волонтерами и специалистами для оказания практической и бытовой помощи: уборка, покупка продуктов, выгул животных, сопровождение на транспорте, оформление документов, помощь нянь и сиделок и т.п.
4. Психосоциальная и психологическая поддержка родственников тяжелобольных людей в форме индивидуальных консультаций, групповых тренингов и групп взаимопомощи
5. Организация обучения специалистов, работающих с целевой группой, социальным технологиям социального сопровождения на дому

Обоснование социальной значимости

Проблема эмоционального выгорания и физического истощения - актуальная проблема для более чем 2 миллионов россиян, ухаживающих за тяжелобольными родственниками.

Эта категория совпадает с получателями пособия ЛОУ ("Лицо, осуществляющее уход"), в России около 500 тыс. родителей детей-инвалидов и более 1,5 млн. родственников, ухаживающих за инвалидами 1 группы. Родственники тяжелобольных, осуществляющие уход за ними, нуждаются в разносторонней поддержке. Но пока для них не существует специальной системы помощи (кроме небольшого пособия ЛОУ), не оказывается психологическая поддержка. Эта не охваченная систематической помощью категория людей хронически находится в тяжелой жизненной ситуации. Когда на руках оказывается тяжелобольной, ухаживающий вынужден оставить работу, ухудшается материальное положение семьи, наступает социальная изоляция, тяжелый физический труд 24 часа в сутки без выходных и моральные страдания приводят к эмоциональному выгоранию и снижению качества ухода, отчаяние ухаживающего передается самому больному, что усугубляет течение болезни и способствует росту напряжения в семьях.

Существует множество причин, которые приводят к тяжелой инвалидности больного, но у всех ухаживающих родственников беда одна, и проблемы, независимо от от формы инвалидности, очень похожи. Поэтому помощь им должна оказываться без дискриминации по заболеванию, и именно групповая форма работы способствует социализации и формированию сообществ взаимопомощи, а таких групп пока нет.

Актуальность проблемы ухаживающих родственников признается государством, и многое в этом отношении делают некоммерческие организации. Благотворительный фонд "Старость в радость" внедряет систему долговременного ухода (СДУ) и стационарозамещающие технологии, которые позволят предоставлять в помощь ухаживающим сиделок на несколько часов в день. Общественное движение "Поднимите пособие ЛОУ" с 2018 г. добивается увеличения размера пособия (сейчас оно для 3/4 ухаживающих составляет лишь 1200 руб. в месяц). Профильные НКО в столице и регионах стараются создавать группы поддержки детей из семей с БАС, для родственников страдающих болезнью Альцгеймера, для онкобольных, для людей, потерявших близких. Но общедоступных групп поддержки для ухаживающих близких за больными с любыми заболеваниями, где они могли бы получать психологическую, психосоциальную и социально-бытовую помощь, где они могли бы социализироваться, общаться и обмениваться опытом с другими родственниками, организуя в дальнейшем сообщества самопомощи, сегодня нет.

Наш фонд более 17 лет оказывает адресную помощь инвалидам, тяжелобольным детям и взрослым, чаще всего обращаются с просьбами в фонд ухаживающие за ними родственники. В процессе выяснения положения семей мы выявляем, что зачастую ухаживающие родственники находятся на грани эмоционального срыва или в депрессии, на стадии глубокого выгорания, эмоционального истощения, что передается и больным. На вопрос, могут ли они получить психологическую поддержку, известно ли им о существовании групп поддержки для родственников в их регионе, они отвечали отрицательно. Наш мини-опрос обратившихся в фонд за помощью показал, что 90% нуждается в такой помощи, причем жители сельской местности ответили, что такие группы очень нужны в интернете, а жители крупных городов готовы находить время на очные встречи, но согласны также участвовать и онлайн в случае продления изоляции, а также отмечая удобство онлайн-форм работы, так как для участия в онлайн-тренинге не придется оставлять больного.

Заместитель руководителя Минтруда Григорий Лекарев признал, что уход на дому за инвалидами является «серьезной нагрузкой» для родственников и «действительно стационарозамещающей работой», следовательно, «было бы справедливо создать определенные категории, поддержать людей, потому что если они действительно находятся в тяжелой финансовой ситуации, государству нужно максимально им помочь».

Ссылки на источники:
https://www.miloserdie.ru/news/aktivist-lish-chetvert-uhazhivayushhih-za-invalidami-poluchaet-posobie-v-10-000-rub/ - статья о необходимости повышения пособия ЛОУ и тяжелом положении этой категории.
https://takiedela.ru/news/2019/02/24/social-fail/ - статья "Что не так с нынешней системой пособий по уходу за людьми с инвалидностью?", в которой приводятся цифры статистики по количеству получателей ЛОУ.
https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost?territory=1 - статистика по количеству инвалидов в России.
https://spid.center/ru/articles/2466/ - «Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками.
Статьи о психологическом состоянии родственников тяжелобольных и необходимости помощи:
https://initium.care/pomosh-psihologa/rodstvenniki-bolnih/
https://www.b17.ru/article/44723/

География проекта

Информационная кампания, работа горячей линии, материальная помощь, консультации - по всей России. Очные посещения и консультации - Москва, Московская область, Ярославская область, Костромская область.

Целевые группы

1. Семьи, заботящиеся о родственниках с ОВЗ, тяжёлыми заболеваниями, маломобильными и пожилыми людьми (далее «тяжелобольные люди»)