Проекты

Краткое описание

Проект направлен на достижение целей развития не менее 40 детей и подростков в возрасте от 3 до 18 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, инвалидностью, ОВЗ, живущих в семьях. Проект решает сложную проблему, с которой сталкиваются родители детей с особыми потребностями здоровья — нахождение специалистов, обладающих практическими навыками помощи детям с инвалидностью, в т.ч. с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), обученных целеполаганию при составлении программ и владеющих диагностическими инструментами оценки уровня развития детей. Проект реализует новую и перспективную модель работы в трансдисциплинарном подходе, который пришел на смену междисциплинарности. Это означает, что семью и ребенка курирует один специалист, который наряду с основной специализацией обладает широкими базовыми компетенциями в смежных дисциплинах, важных для поддержки и развития детей с особенностями, такими как альтернативная и дополнительная коммуникация, постуральный менеджмент и позиционирование, игры, развивающий уход, сенсорная интеграция и средовые подходы. Трансдисциплинарная модель работы не исключает участия специалистов междисциплинарной команды, но позволяет семье иметь один надежный канал коммуникации, что экономит время, внимание и силы семьи. Роль трансдисциплинарного специалиста в проекте выполняют тьюторы. Семья получает всю помощь в одном месте, начиная от запроса/проблемы и заканчивая консультациями узких специалистов по необходимости. Работа с детьми в проекте состоит из следующих этапов: 1. Полуструктурированное интервью с родителями детей для выявления запроса/проблемы. Это важно для обеспечения естественной мотивации родителя к реализации будущей программы. 2. Обязательный обширный диагностический этап по современным шкалам, центральными из которых являются домены Международной классификации функциональности (МКФ), но не ограниченный ими. 3. Составление индивидуальной программы развития ребенка с учетом запроса родителей и возможностей ребенка (диагностических данных). Программа составляется путем экспертного анализа всех диагностических и медицинских данных и представляет собой список функциональных и комплексных (жизненных) целей ребенка с шагами достижения, сформулированных по технологии SMART. Такой подход позволяет точно описать цель, удержать фокус на ребенке и его функциональности (вместо академичности) и иметь измеримые параметры для оценки прогресса. 4. Составление чек-листа для специалиста и для родителя, который является краткой выжимкой шагов программы и содержит точные приемы, игры и рутины, системное выполнение которых формирует намеченные цели. 5. Промежуточные встречи с родителями для разъяснения программ и приемов, обратной связи и обучения родителей в процессе реализации целей детей. 6. Оценка результата эффективности вмешательства (реализуемой программы) индексом, определяемым по технологии COPM.

Цель

1. Максимальное раскрытие потенциала в области повышения жизненных компетенций 10 детей с ТМНР и достижение целей развития 30 детьми/подростками с инвалидностью/ ОВЗ в наиболее проблемных сферах их жизни.

Задачи

1. Создать многофункциональную комфортную среду для оказания трансдисциплинарной поддержки детям и подросткам с особыми потребностями здоровья
2. Способствовать устойчивости проекта трансдициплинарной поддержки особых детей
3. Разработать индивидуальные программы для детей/подростков с особыми потребностями здоровья с учетом запросов родителей
4. Содействовать абилитации, социально-бытовой адаптации и развитию детей/подростков с особыми потребностями здоровья путем реализации программы

Обоснование социальной значимости

Наш опыт оказания помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР) показывает основные трудности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с инвалидностью:
- Недостаток трансдисциплинарных проектов, работающих в рамках концепции МКФ.
- Отсутствие или недостаток сервисов, где устанавливаются цели развития ребенка и отслеживаются шаги их достижения.
- Проблемы с базовыми жизненными навыками ребенка (социально-бытовая адаптация, навыки самообслуживания и коммуникации), которые семья не может решить самостоятельно.
- Нехватка сервисов, нацеленных на комплексное решение первоочередных жизненных задач ребенка и семьи, где ведение семьи осуществляется командой специалистов и есть ведущий специалист.
- Неуверенность родителей из-за разрозненности рекомендаций различных специалистов и сложности в определении пути развития ребенка. - Непонимание родителями приоритетных задач для ребенка.
- Выгорание родителей из-за неправильного распределения ресурсов (стратегий), непонимания приоритетов — что минимально и достаточно сделать, чтобы поддержать себя и ребенка на длительный срок.
- Недостаток ресурсов семьи на внутрисемейные отношения из-за несамостоятельности и проблем ребенка.
- Отстраненность родителя от процесса абилитации и непонимание своей ключевой роли как домашнего абилитолога.
- Недостаток поддержки и информирования родителей о современных методах работы с детьми, которые они могут использовать дома и которые являются бесплатными.
- Отсутствие преемственности при переходе ребенка из одного учреждения в другое.
- Трудности с адаптацией в образовательных учреждениях, таких как школы и детские сады: ребенку необходим тьютор, который отсутствует, или не используются методы, способствующие его успешной адаптации к новой среде.

Большинство дошкольников с ТМНР, воспитывающихся в семье, не проходят диагностику уровня развития, т.к. родители часто осознают глубину проблемы и необходимость системной помощи специалистов слишком поздно. К такому выводу мы пришли, проанализировав путь, который прошли родители детей с ТМНР до момента обращения к нам за помощью. Сочетание ментальных, сенсорных и двигательных нарушений у ребенка мешает родителям самостоятельно сформировать у него основные жизненные навыки, в т.ч. навыки самообслуживания. Неспособность ребенка к самостоятельному приему пищи, к выполнению бытовых рутин, в т.ч. гигиенических - все это становится препятствием к посещению детского сада, делает невозможным социализацию. Родители детей с инвалидностью зачастую не осознают в полноте проблемы ребенка, что подтвердило исследование, проведенное БФ "Абсолют-помощь" в 2024 г. "Представления о потребностях семей у родителей и специалистов разнятся: специалисты делают особый акцент на развитии бытовой и социальной самостоятельности у детей, а родителям более важны академические успехи детей, творческое развитие и спорт (физическая активность)." В опросе были выявлены приоритетные запросы семей, воспитывающих детей с инвалидностью: 67% опрошенных родителей и 80% опрошенных специалистов отметили в качестве главного приоритета необходимость занятий с ребенком по социальной реабилитации/адаптации (развитие самостоятельности в обществе коммуникативных навыков); 57% опрошенных родителей и 73% опрошенных специалистов отметили важность занятий с ребенком по бытовой адаптации и развитию навыков самостоятельности.
Для большинства родителей и специалистов (78% и 75% соотв.) услуги на базе помогающей организации (центра), расположенного в транспортной доступности от дома, – самый подходящий формат помощи (по сравнению с помощью онлайн или на дому). Более половины родителей считают оптимальной регулярностью получения услуг для ребенка с ОВЗ / инвалидностью – 2-4 раза в неделю (54%).

География проекта

г. Москва, ЗАО, Тропарево-Никулино. В проекте смогут принять участие семьи, воспитывающие детей с ОВЗ из разных районов Москвы, т.к. помещени, в котором будет организована работа проекта находится в пешей доступности от метро. Проект будет реализован по адресу: 119602, г. Москва, ул. Никулинская, д.11, в помещении общей площадью 209,6 кв.м., которое будет предоставлено АНО "Дети.про плюс" в январе 2025 г. на основании заявки №2024-П-2Э-0101, как победителю конкурса в 2024 г. "2 этап отбора СО НКО для предоставления помещений ГКУ ЦЗН".

Целевые группы

1. Дети и подростки в возрасте от 3 до 18 лет с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) - не менее 40 человек, в т.ч. дети и подростки с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР) - не менее 10 человек.