Проекты

Краткое описание

Проект направлен на реализацию комплексных программ помощи для семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с нарушениями интеллектуального развития, расстройствами аутистического спектра (далее — РАС), генетическими и множественными нарушениями, а также для их родителей и специалистов, работающих с людьми с интеллектуальной инвалидностью.
В процессе реализации проекта «Служба помощи семьям, воспитывающим детей и молодых людей с тяжелым аутизмом» мы пришли к выводу, что независимо от того, диагностирован аутизм у ребенка, молодого взрослого или нет, но при этом у них проявляются схожие дефициты, то и помощь может быть оказана сходная. Так для детей и молодых взрослых без речи, при наличии интеллектуальных нарушений, возможно обучение альтернативной коммуникации с помощью изображений (PECS), а наличие проблемного поведения не является диагностическим критерием РАС и может проявляться у людей с любым диагнозом и даже без него. В тоже время, программы, основанные на прикладном анализе поведения, эффективны для всех людей, так как учитывают законы поведения человека.
В рамках проекта будут реализованы мероприятия по 3 основным направлениям:
- мероприятия, направленные непосредственно на детей и молодых взрослых с инвалидностью — занятия, направленные на развитие навыков самообслуживания и саморегуляции (Основы здоровья, занятия со спец психологом), бытовых навыков и навыков самостоятельности (Человек и мир, Бытовые навыки, Безопасность, Умелые руки), коммуникации (Развитие речи, Общение, Игротека, Логоритмика, PECS), кругозора и речи (Культура речи, Финансовая грамотность), проведение занятий по сенсорной интеграции и ЛФК. Важным направлением проекта является проведение современной диагностики, которая благодаря поддержке Фонда президентских грантов, сейчас стала доступна не только жителям города Березовского, но и для всей Свердловской области. Будет проведено диагностирование детей и молодых взрослых с РАС и другими нарушениями развития на выявление признаков аутизма с помощью инструментов: "План диагностического обследования при аутизме ADOS-2" и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций Leiter-3»;
- просветительские мероприятия для родителей, включая две семейные выездные программы;
- мероприятия, направленные на повышение квалификации специалистов, работающих в проекте.
Всего за проект будет проведено не менее 1916 групповых и индивидуальных занятий для детей и молодых взрослых с инвалидностью в сопровождении квалифицированных ассистентов, 120 диагностик и тестирований на основе современных методик, 7 просветительских мероприятий для работы, включая две выездные семейные программы, не менее 4 специалистов получат возможность повысить свой профессиональный уровень. Реализация проекта предоставит помощь не менее 20 семьям, в которых воспитываются дети и молодые люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, включая людей с РАС, генетическими и множественными нарушениями развития.

Цель

1. Организация комплексной поддержки семей, воспитывающих детей и молодых людей с интеллектуальными и множественными нарушениями развития, путем обеспечения доступности эффективных программам помощи

Задачи

1. Организовать и провести информационно-обучающие мероприятия для родителей детей и молодых взрослых с интеллектуальными нарушениями по ознакомлению с практиками с доказанной эффективностью
2. Организовать обучающие мероприятия для специалистов проекта, направленные на повышение квалификации и повышение качества программ для детей и молодых взрослых с интеллектуальными нарушениями
3. Организовать занятия, направленные на получение или развитие социальных, коммуникационных, бытовых и др навыков и знаний для детей и молодых взрослых с интеллектуальными нарушениями
4. Организовать тестирование навыков детей и молодых взрослых с интеллектуальными нарушениями, включая современные системы тестирования и диагностики ADOS-2 и LEITER-3
5. Проведение мероприятий направленных на оценку достижения качественных показателей для целевой группы проекта

Обоснование социальной значимости

В Свердловской области проживает не менее 20,7 тыс детей с инвалидностью и приблизительно 13,7 тыс чел в возрасте 18-30 лет
https://bdex.ru/naselenie/sverdlovskaya-oblast/
https://www.ocri.ru/upload/userfile/PDn/otchet_2022.pdf
В структуре заболеваний не менее 50% занимают психические расстройства, интеллектуальные нарушения развития.
https://tochno.st/problems/disability/regions/sverdlovskaya_oblast
Около 17% людей с инвалидностью испытывают ограничения жизнедеятельности по контролю за поведением и социальной ориентации.
https://www.ocri.ru/upload/userfile/PDn/otchet_2022.pdf
Не менее 40% или 1200 человек целевой группы проживают в г. Екатеринбург. В Березовском городском округе проживает около 500 детей и молодых людей с инвалидностью в возрасте 8-30 лет, не менее 150 детей и молодых людей имеют ментальные и множественные нарушения развития, их них не менее 60 человек приняли участие в программах АНО ПЛОВЗ "Сейчастье" в 2022 — 2023 году., кроме того благополучателями нашей организации являются семьи из г. Екатеринбурга и других городов— не менее 100 семей. Мы не нашли статистики по детям и молодым людям со значительными интеллектуальными нарушениями, нарушениями поведения или освоения навыков самообслуживания, бытовых и социальных навыков, с тяжелыми нарушениями речи, но среди наших благополучателей не менее 15% или 40 детей и молодых людей относятся к целевой группе проекта.
Из опыта 2023 года мы выделили наиболее уязвимую группу детей и молодых взрослых с выраженными интеллектуальными нарушениями, нарушениями поведения (агрессия, самоагрессия, избегание, значительные интеллектуальные нарушения и т.д), тяжелыми нарушениями речи или отсутствием речи, выраженные нарушения коммуникации, проблемами с освоением навыков самообслуживания, бытовых навыков. Как правило, это дети, которые обучаются на домашнем, индивидуальном или семейном обучении, имеют минимум социальных контактов, а также подростки и молодые взрослые после школы, которые не смогли в силу своих дефицитов развития продолжить обучение в профессиональных учебных заведениях и также практически не имеют социальных контактов кроме своей семьи. Для данной целевой группы практически нет доступных и эффективных программ, специалисты отказывают в занятиях или стоимость занятий непосильна для семей, врачи психиатры предлагают лишь временное решение проблемы через медикаментозное лечение, занятия творчеством или спортом в группах со сверстниками невозможно без специальной подготовки как самого ребенка, так и преподавателя/тренера.
Проект решает еще и проблему недоступности эффективных программ по диагностике и тестированию навыков, обучению новым навыкам, альтернативной коммуникации, а также программ лечебной физкультуры . Есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы. Эффективность данных методов была подтверждена научными исследованиями и данные методы являются основой при организации занятий и мероприятий проекта. Основные практики, используемые в работе: подкрепление, подсказки, визуальная опора и визуальное расписание, успокаивающие сенсорные ощущения, время на обработку информации, частичное участие, структурирование пространства, функциональная и альтернативная коммуникации, социальные истории — это основные стратегии при организации и проведении любого занятия и мероприятия.
Родителям детей с интеллектуальными и множественными нарушениями сложно разобраться в многообразии информации о программах помощи и предложениях на рынке социальных услуг, часто легко поверить в неоднозначные предложения о быстром исцелении ребенка, которые часто бесполезны, а иногда и небезопасны. Просветительские мероприятия проекта помогут родителям лучше ориентироваться в программах помощи для своего ребенка и выбирать вмешательства, эффективность и безопасность которых подтверждена в высококачественных исследованиях, выполненных на основе единых методологических принципов.
Повышение квалификации педагогов также является неотъемлемой частью успешного проекта. Программы обучения мы выбираем исходя из потребностей благополучателей, репутации обучающей организации и соответствия программ обучения практикам с доказанной эффективностью. Специалисты, прошедшие обучения, должны иметь возможность сразу применить новые навыки и знания на практике. Наличие необходимых знаний у специалистов — это и защита от профессионального выгорания.
Таким образом, реализация мероприятий проекта позволит обеспечить комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей и молодых людей с интеллектуальными нарушениями, повысит качество жизни семей, за счет получения необходимых и качественных услуг, эффективного обучения и социализации участников проекта, успешности его развития, способствует повышению родительской грамотности и укреплению семьи в целом.

География проекта

Свердловская область, г Екатеринбург, г Березовский, другие города Свердловской области

Целевые группы

1. Дети с интеллектуальными и множественными нарушениями развития 6-17 лет
2. Молодые взрослые с интеллектуальными и множественными нарушениями развития 18-30 лет
3. Специалисты, работающие в сфере помощи детям и молодым взрослым с с интеллектуальными и множественными нарушениями развития
4. Родители детей и молодых взрослых с интеллектуальными и множественными нарушениями развития