Проекты

Краткое описание

“Я смогу!” — годовая программа комплексной реабилитации пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) с применением инновационной технологии чрескожной (неинвазивной) стимуляции спинного мозга (ЧЭССМ), функциональной мионейростимуляции мышц в движении и индивидуально подобранного комплекса упражнений с использованием различных реабилитационных методик, в том числе с подвесными разгрузочными системами типа У-Гуль и Паук, направленная на восстановление двигательных функций и повышение социальной адаптивности.
Дети, страдающие СМА, получают систематическое патогенетическое лечение (Спинраза, Рисдиплам, Золгенсма) для возможности замедления прогрессирования заболевания. Но, наряду с патогенетической терапией, важно получать и физическую реабилитацию. Прежние программы реабилитации для пациентов со СМА были направлены лишь на сохранение имеющихся движений. С применением патогенетической терапии изменились возможности пациента в области приобретения новых двигательных навыков. А значит, необходимо изменить и реабилитационный прогноз таких пациентов, и само направление реабилитации.
Комплекс запланированных в проекте мероприятий включает:
- проведение в течение года двух курсов по 18 занятий комплексной медицинской реабилитации, позволяющей улучшить функциональные возможности организма, приобрести и сохранить новые двигательные навыки и в разы повысить эффективность патогенетической терапии для 24 пациентов со СМА в возрасте от 1 года до 18 лет, проживающие в различных регионах РФ;
- "Школу домашней реабилитации" для участников проекта и их семей, где будут даны рекомендации по уходу, проведены 6 мастер-классов в течение года по обучению занятий в домашних условиях, знакомство с новыми методами реабилитации.
− в рамках проекта будет разработана и прописана методика восстановления двигательных функций у пациентов со СМА с применением технологии чрескожной (неинвазивной) стимуляции спинного мозга (ЧЭССМ) в комплексе с функциональной мионейростимуляцией и комплексным кинезиологическим занятием. Будут проведены исследования (осуществлена оценка эффективности применения комплексной реабилитации) для описания комплексного подхода в медицинской реабилитации и коррекции лечения пациентов со СМА, который в дальнейшем может быть использован в вопросах помощи пациентам со СМА.
АНО «Стимул» обладает квалифицированным персоналом, имеющим возможность по сопровождению каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь значительных результатов в физическом восстановлении.
Все этапы реализации проекта будут отражаться в социальных сетях и на сайте АНО "Стимул" и партнеров проекта.

Цель

1. С целью повышения жизненного потенциала и качества жизни, улучшения функционального и социального статуса, организовать комплексную физическую реабилитацию с использованием технологии ЧЭССМ в комплексе с функциональной мионейростимуляцией и комплексными кинезиологическими занятиями для пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА).

Задачи

1. Обеспечить для 24 участников проекта курсы медицинской реабилитации на базе АНО «Стимул»
2. Провести 6 мастер-классов в офлайн формате для участников проекта и их семей в рамках «Школы домашней реабилитации»
3. Подготовить и описать применение "Спинального нейропротеза" в реабилитации пациентов со СМА
4. Подвести итоги реализации проекта с целью масштабирования методики. Оформить их в виде методических материалов для специалистов и для родителей. Подготовить итоговую отчетность в рамках грантового конкурса.

Обоснование социальной значимости

Потребность в медицинской реабилитации для целевой группы проекта подтверждается в клинических рекомендациях по Проксимальной спинальной мышечной атрофии (утвержденной Минздравом России). В рекомендациях указано, что регулярная физическая терапия и реабилитация пациентов способны изменить кривую естественного течения СМА: повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус. Учитывая развитие возможностей мионейростимуляции, применение данной методики реабилитации к пациентам со СМА дает значительный эффект для расширения двигательных функций, позволяет реализовать весь реабилитационный потенциал в полном объеме.
БФ «Помощь семьям СМА», проведя опрос среди своих подопечных (а это более трети всех зарегистрированных пациентов СМА в России), сделали вывод, что реализации этого подхода мешают несколько факторов:
- Отсутствие системной реабилитации пациентов со СМА за счет государственного финансирования;
- Отсутствие специализированных реабилитационных центров для пациентов СМА. Врачам и социальным службам в регионах часто не хватает опыта и знаний для своевременного и полноценного проведения медицинской реабилитации пациентов СМА. В России несколько центров предоставляют услуги по реабилитации пациентов со СМА, в которых программы реабилитации направлены лишь на улучшение обменных процессов и сохранение подвижности в суставах. Но никто не практикует специализированную программу по пациентам со СМА, так как технологии и подходы к реабилитации данных пациентов имеют существенные особенности.
- Низкая подготовленность и информированность пациентов со СМА и их родителей по проведению реабилитационных мероприятий как в специализированных реабилитационных центрах, так и в домашних условиях;
В этом и заключается главная социальная проблема - низкий уровень информированности как со стороны пациентов, так и со стороны профессионального сообщества и недостаточность услуг в сфере медицинской реабилитации для пациентов СМА.
В методиках реабилитации очевиден большой прогресс, применяются все возможности современных технологий. Применение на практике современных, иновационных технологий в области реабилитации двигательных функций представляет актуальную медицинскую проблему.
Наш опыт в реабилитации подтолкнул нас совместно с БФ «Помощь семьям СМА» на идею данного проекта. АНО «Стимул» обладает квалифицированным персоналом, имеющим возможность и достаточную квалификацию по сопровождению каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь значительных результатов в физическом восстановлении.
В процессе проведенных ранее БФ «Помощь семьям СМА» нескольких благотворительных акций по оплате и организации реабилитации пациентов СМА с применением ЧЭССМ прошли с хорошими результатами и демонстрацией эффекта. Видео и фото процесса реабилитации пациентов выкладывались в мессенджерах фонда и являлись практическим, наглядным пособием для остальных пациентов.
Методика комплексной реабилитации с применением неинвазивной стимуляции спинного мозга позволит повысить эффективность реабилитационных мероприятий у пациентов со СМА.
Социальную значимость проекта также подчёркивает то, что все восстановительные мероприятия проводятся на безвозмездной основе за счет средств гранта и средств партнеров проекта.

География проекта

Москва. На базе АНО "Центр коррекции двигательных нарушений при неврологических заболеваниях Стимул" будет проходить комплексная реабилитация. Курс комплексной реабилитации сможет пройти пациент со СМА из любого региона РФ.

Целевые группы

1. Пациенты, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), получающие систематическое патогенетическое лечение в возрасте от 1 года до 18 лет