Проекты

Краткое описание

Оказание правовой помощи, направленной на бесплатное получение пациентами с муковисцидозом:
• лекарственных препаратов,
• технических средств реабилитации,
• специализированных продуктов лечебного питания,
• медицинских изделий.

Цель

1. Оказание юридической помощи пациентам с диагнозом муковисцидоз в подготовке заявок на получение жизненно важных лекарственных препаратов и иных необходимых средств реабилитации и при необходимости защита их прав в суде

Задачи

1. Оказание юридической помощи в бесплатном обеспечении пациентов, больных муковисцидозом, лекарственными препаратами патогенетической терапии, воздействующими на механизм развития самого заболевания
2. Оказание помощи пациентам и врачам, которые занимаются лечением больных муковисцидозом, путем подготовки справок по клиническим и инструментальным исследованиям, жизненным и медицинским показаниям и методам подбора патогенетической терапии для пациентов

Обоснование социальной значимости

Пациенты с диагнозом муковисцидоз (кистозный фиброз) нуждаются в получении дорогостоящих жизненно важных препаратов. Такие препараты могут быть предоставлены по полису ОМС, однако, для этого требуется подготовка обширного пакета документов. Зачастую у пациентов не хватает необходимых навыков для подготовки требуемых документов, в связи с этим они получают отказ в необходимой терапии. В такие моменты они могут обратиться в наш Фонд для получения высококачественной помощи в данном вопросе.
Мы работаем с предоставленной пациентом медицинской документацией, выписками из карт амбулаторного и стационарного больного, результатами лабораторных, инструментальных и молекулярно-генетических исследований. Из них устанавливаем значимые для назначения препарата факты. Если какого-то исследования не хватает, то рекомендуем пациенту его пройти.
В клинических рекомендациях написано:
1. какие показания являются жизненными,
2. какие исследования нужно провести, для того, чтоб их установить,
3. как читать эти исследования.
Все это обобщаем и раскрываем в справке, которую пациент или его родители вместе со всеми исследованиями прилагают к обращению о проведении консилиума (врачебной комиссии) по вопросу о назначении соответствующего лекарственного препарата. Справку мы с пациентом представляем в формате Word. Это позволяет врачам положить её данные в основу назначения.
Польза для пациента от этой работы такая:
1. Врачи понимают, что, отказав пациенту в препарате, они отступят от клинических рекомендаций и нарушат иные нормативные акты, которые выводят тот или иной вопрос из медицинского усмотрения на уровень правового регулирования. Иными словами, справка показывает, что отказать пациенту в назначении нельзя ни по юридическим, ни по медицинским основаниям;
2. Врачи имеют под рукой полный набор лабораторных и инструментальных исследований пациента, медицинских доказательств в поддержку решения о назначении препарата пациенту. При этом все данные из массива относимой документации уже выбраны из документов и обобщены в справке со ссылкой на конкретную выписку из карты пациента, результаты исследования или иное медицинское доказательство;
3. У врачей нет времени, на самом деле, делать медицинские документы такого уровня обоснования, который им предоставляем мы. Огромная часть их работы по обобщению данных, подтверждённых медицинскими документами, делается нашими руками. Врач понимает уровень медицинской и юридической безопасности, который будет сопутствовать назначению им препарата. Это облегчает принятие им решения в пользу пациента;
4. У пациента будет под рукой полный набор данных для последующего оспаривания отказа в препарате, если, несмотря на справку, ему в препарате откажут. Иными словами, пациент сможет подтвердить, что он предоставил в распоряжение медиков все данные, от которых зависит решение о назначении препарата, и что при таких данных отказать в препарате было нельзя. У него также будет нормативное обоснование этому, включенное в текст справки. Это может быть использовано в дальнейшем при оспаривании отказа в предоставлении препарата.
В случае если несмотря на предоставление полного пакета документов пациенту отказывают в предоставлении жизненно важных лекарственных препаратов и других необходимых средств реабилитации, пациенту требуется защита его интересов в судебном порядке.

География проекта

Вся территория Российской Федерации. Наибольшее количество услуг оказываются дистанционно, в том числе участие наших юристов в судебных заседаниях в интересах пациентов. Такой вид работы особенно важен для пациентов из регионов, в частности из небольших городов, так как позволяет им получить такой же доступ к качественной юридической помощи как и пациентам из крупных городов, в частности из ЦФО.

Целевые группы

1. Пациенты с диагнозом муковисцидоз (кистозный фиброз), проживающие на всей территории РФ (средний возраст 0-25 лет, 3722 пациента из 81 региона по данным за 2020 год)