Проекты

Краткое описание

Сегодня в Российской Федерации проблема аутизма продолжает недооцениваться, хотя даже по самым осторожным оценкам, в России не менее 350 – 500 тысяч людей с РАС различного возраста, но делается для них пока еще не достаточно. Так, до сих пор родителям, воспитывающим ребенка с РАС сложно получить раннюю диагностику, адекватную медицинскую и другую помощь, планировать систему развития, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с аутизмом. Хотя успешная практика существует и в России и за рубежом, далеко не многие представители научного, врачебного и родительского сообществ осведомлены об этом. А те, кто узнают об научных, клинических, других успехах из сми, не знают куда именно обратиться за практической помощью.
Конференции «Аутизм. Вызовы и решения» - единственная на сегодня в России международная конференция, где на русском языке от ведущих мировых ученых и врачей можно узнать самые актуальные и передовые новости науки и практики в области аутизма и нейронаук. Эта и остальные научно-практические конференции представляют проблему аутизма в самом актуальном научном контексте, охватывающая тему аутизма со всех сторон – от биомедицины до образования, включающая в свою программу профессиональные клинические семинары и мастер-классы для профессионалов от лидеров клинической практики и авторов методик, собирающая вместе профессиональную и родительскую аудиторию как из России, так и из стран СНГ и Восточной Европы. Данные конференции являются передовой площадкой для обмена опытом и обсуждения в ходе работы на пленарных заседаниях, тематических сессиях, семинарах и круглых столах, наиболее острых и актуальных проблем аутизма в России и возможностей построения взаимодействия пациентского (родительского) сообщества и профессионалов в данной области. В конференции принимают участие ученые-исследователи, врачи (психиатрия, неврология, иммунология, гастроэнтерология, генетика, педиатрия), парамедики, специальные педагоги, психологи и психотерапевты, дефектологи, поведенческие терапевты, научные журналисты, представители министерств и ведомств, родительское сообщество.
География проекта позволяет охватить регионы, где действуют наиболее активные родительские сообщества, максимально расширив, таким образом, возможность использования актуального знания и самый эффективный клинический опыт в области аутизма.

Цель

1. Повысить качество жизни людям с РАС, а также членам их семей, обеспечив их актуальным практическим знанием о существующих методах ранней диагностики, коррекции аутизма, а так же возможностях социализации людей с РАС.
2. Повысить профессиональный уровень в области аутизма представителей научного и клинического сообщества, обеспечив актуальной информацией передового международного и отечественного опыта.

Задачи

1. Организовать и провести научно-практическую конференцию по аутизму в Санкт-Петербурге
2. Организовать и провести научно-практическую конференцию по аутизму в рамках 14-й ежегодной конференции Вейновские чтения. Москва
3. Организовать и провести VI Международную научно-практическую конференцию "Аутизм. Вызовы и решения". Москва
4. Организовать и провести научно-практическую конференцию по аутизму в городе Сочи

Обоснование социальной значимости

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks ("Аутизм говорит"), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: "Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)". В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.
В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь. Во многих странах уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь. В России пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. В этой ситуации проведение конференций по теме "аутизм" обладает огромной социальной значимостью. Поскольку сможет выступить информационной площадкой для обмена опытом и обсуждения наиболее острых и актуальных проблем аутизма в России, использования передового международного и отечественного опыта, возможностей построения взаимодействия родительских сообществ, науки и клинической медицины.

География проекта

Москва (2 конференции), Сочи , Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Дети и подростки
4. Лица с тяжелыми заболеваниями