Проекты

Краткое описание

Проект адресован семьям , воспитывающих ребенка (детей) с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый).
На 1 января 2021 года в Костромской области зарегистрировано 218 детей с диагнозом сахарный диабет 1 типа. В год вновь выявленных детей с таким диагнозом более 40.(см. п.8.1)

Деятельность в рамках проекта будет реализована в следующих направлениях:
1. Социально-психологическое сопровождение семьи от начала заболевания. Куратор расскажет о проекте, проконсультирует и поможет оформить документы об инвалидности, льготы (при наличии). Психолог проведет индивидуальное консультирование по психологической поддержке.
2. Помощь в социальной адаптации. Наставник-волонтер из числа опытных родителей в течении 3-6 месяцев будет делиться опытом (личные встречи, он-лайн общение, телефон) компенсации диабета, поможет разобраться с подсчетом ХЕ (хлебных единиц), поможет родителям в социальной адаптации ребенка в дошкольном/школьном/досуговом образовательном учреждении.
3. Школа управления диабетом. Для семей с дебютом заболевания и для семей со стажем. Семинары, круглые столы с эндокринологами,(в том числе он-лайн).
4. Школа питания по ХЕ. Проведение семинаров (в том числе он-лайн), мастер-классов для детей и родителей по приготовлению полезной еды, обучение подсчету ХЕ в порции,знания ГИ основных продуктов.
5. Школа правовой грамотности пациентов. Создание «Горячей линии для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья детей-инвалидов с сахарным диабетом». Проведение лекций, семинаров и круглых столов с приглашением специалистов, курсы правовой грамотности молодежи от 16 до 20 лет.
Непосредственное юридическое сопровождение по вопросам правоприменительной практики и судебной защите детей-инвалидов.
6. Психологическая поддержка родителей. Включает групповые тренинги и индивидуальное консультирование как для семей с недавно заболевшим ребенком, так и для семей со стажем. Поможет справиться как с первоначальным шоком в связи с заболеванием ребенка, так и с эмоциональным выгоранием семей со стажем заболевания.
7. Семейная реабилитация - клуб выходного дня. Мероприятия для всей семьи (день защиты детей, всемирный день борьбы с диабетом), включая выезд в загородный лагерь и однодневные программные выезды в пригородный санаторий .

Цель

1. Социально-психологическая адаптация и правовая поддержка семей воспитывающих ребенка(детей)-инвалида с заболеванием инсулинозависимый сахарный диабет

Задачи

1. Социально-психологическое сопровождение семьи от начала заболевания, Помощь в социальной адаптации
2. Помощь в социальной адаптации
3. Школа управления диабетом
4. Школа питания по ХЕ
5. Школа правовой грамотности
6. Психологическая поддержка
7. Семейная реабилитация- клуб выходного дня

Обоснование социальной значимости

Семьи, воспитывающие ребенка(детей) с заболеванием инсулинозависимый сахарный диабет.
В Костромской области на 1 января 2021г. зарегистрировано 218 детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа. Из них более 120 проживают на территории города Костромы. В год, в Костромской области, количество впервые выявленных пациентов с сахарным диабетом 1 типа до 18 лет более 40. Ежегодно по всей России эта цифра увеличивается https://tass.ru/obschestvo/9798447
Наша организация с 2018 года занимается семьями, в которых растут дети с диагнозом СД 1 типа. За это время нам удалось сплотить такие семьи по всей области! Тем не менее проблемы остаются и прирост семей с вновь выявленным диабетом продолжается.
Основные выявленные проблемы (см п.8.1опрос) :
- контроль заболевания: базовых знаний, которые получает пациент при госпитализации в стационаре не хватает в повседневной жизни, когда накапливаются вопросы о компенсации (пациенты могут воспроизвести не более 30% информации полученной на госпитализации), нет Школы диабета в которой родители и дети могут обучаться основным правилам компенсации диабета(контроль уровня глюкозы от 4 до 9 раз в сутки, инсулинотерапия на каждый прием пищи, подсчет углеводов, учет физической нагрузки и прогнозирование состояния ребенка), остро стоит вопрос дефицита специалистов эндокринологов( детские эндокринологи есть только в г.Костроме). У многих родителей даже со стажем, вызывает трудности подсчет хлебных единиц, а это очень важная часть знаний и умений для компенсации диабета. "Между тем в целом по России в настоящее время отмечается резкое снижение количества школ диабета, где пациентам рассказывают о важности проведения регулярного тестирования, о методах лечения и выстраивания здорового образа жизни, сообщила в разговоре с «Известиями» президент Московской диабетической ассоциации Эльвира Густова. Если в 2014 году в РФ действовало более 1500 школ диабета, то к 2020 году осталось менее 900, указывает она."https://iz.ru/1116575/marta-litvinova/zhiznennye-uroki-kak-rabotaiut-shkoly-diabeta
- при постановке диагноза возникает социальная дезориентация семьи: Что дает инвалидность/как и когда оформить/что положено моему ребенку? - "единого окна" нет. Специалисты поликлиник некомпетентны и чаще всего дают обрывочные сведения. Вопрос социальной адаптации в сферах самореализации и образования пациента. Недостаток информации и мифы о диабете в обществе вызывают страх и негативные реакции окружающих. Отказ в оказании доврачебной помощи, как в образовательной среде, так и в социальных нишах общения пациента, игнорирование социальных прав пациента и членов его семьи, связанных с заболеванием, отказ от дальнейшего сотрудничества, отсутствие медицинского сопровождения в образовательных учреждениях (для детей с СД1 нет спецсадов с инсулинотерапией, контролем глюкозы и т.п).
- не развита система психологической поддержки семьи: особенно в ней нуждаются семьи, где диагноз ребенку поставлен впервые. Многие из родителей неадекватно реагируют на постановку диагноза и винят себя в болезни ребенка. Не всегда находят слова правильно объяснить ребенку необходимость делать уколы и измерять сахар. Кроме того, у родителей и детей существует страх гипогликемии или гипергликемии. Ребёнок из–за этого страха сосредоточен на своём состоянии каждую секунду, что очень мешает активному и продуктивному образу жизни. У семей со стажем заболевания более года, со временем накапливается кризис эмоционального и смыслового выгорания жизни с неизлечимым заболеванием.
- низкий уровень правовых знаний : приводит к тому, что многие дети-инвалиды в Костромской области не дополучают бесплатную медицинскую помощь в заявленных государством объемах. Опыт правоприменительной практики нашей общественной организации в 2021году показал, что положенную государственную медицинскую помощь в костромском регионе, в то числе и по ВМП зачастую можно получить только после обращения в суд. Кроме этого,пациенты и врачи не всегда верно ориентируются в том, какие услуги существуют и как они должны быть предоставлены детям-инвалидам и их законным представителям. Кроме того, при составлении нормативных документов, заявок на закупки положенных детям-инвалидам в рамках государственной и региональной помощи по обеспечению лекарственными препаратами и ,в последующем, отпуска необходимых лекарственных средств, не всегда учитываются требования государственного стандарта к обеспечению детей-инвалидов.
- дети с диагнозом сахарный диабет не могут отдыхать в обычных лагерных сменах, т.к. в штате отсутствует специалист-эндокринолог, а родители справедливо опасаются за жизнь и здоровье своего ребенка. По опыту нашей организации, совместный даже однодневный отдых благотворно сказывается на всей семье: дети делятся между собой рассказами о "своем" диабете, хвастаются диа-гаджетами, сближаются друг с другом, поддерживают и настраивают на позитив, нестесняются уколов и замеров сахара; родители также обмениваются опытом, при этом дети под контролем.

География проекта

Кострома, Костромской район, Костромская область (он-лайн, горячая линия)

Целевые группы

1. Семьи воспитывающие детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый), проживающие на территории Костромской области