Проекты

Краткое описание

Планируемый проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ — это группа заболеваний, при которых мышцы становятся слабее, возникают трудности с движением, а со временем может наступить потеря способности к ходьбе). Он реализуется в Свердловской области и предусматривает оказание медико-социальной, психологической, юридической, информационной и образовательной помощи для повышения качества жизни детей и их семей.
Для детей с НМЗ и их семей, на базе ОЦПМПД ГАУЗ СО ОДКБ (далее – Детский паллиативный центр), Благотворительный Фонд «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее – Фонд) с 2023 года по сентябрь 2025 года организовал и провел 26 семейных заездов с участием 56 детей с НМЗ (23 из которых поучаствовали в этом проекте 3 раза). Последние 8 заездов 2025 года были реализованы при поддержке Фонда президентских грантов (проект № 25-1-009154: «Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям»). Реализацией этого проекта занималась команда опытных врачей и специалистов Детского паллиативного центра, командФонда и привлеченных специалистов, постоянно работающих с семьями и детьми, страдающим НМЗ.
В рамках каждого такого заезда (двухнедельного курса, с пребыванием четырех семей в индивидуальных палатах) дети получили квалифицированную медицинскую помощь от специалистов Детского паллиативного центра. Родителям оказали психологическую, социальную и информационную поддержку, а также обучили навыкам ухода за детьми с НМЗ.
В ходе планируемого проекта запланированы 12 двухнедельных заездов не менее 48 семей в Детский паллиативный центр. Фонд разработал более расширенную программу проекта для семей детей с НМЗ, основанную на результатах опроса и глубинного интервью в чатах мессенджерах и при обзвоне родителей. В нее войдут:
1. Обучающие семинары и практические занятия по уходу за детьми с НМЗ
2. Юридические консультации
3. Лекции от медицинских специалистов о диагнозе и лечении
4. Информационная поддержка
5. Психологическая и нейропсихологическая поддержка для семьи
6. Транспортная помощь семье для дальних поездок на заезды и обратно
7. Организация семейных мероприятий и развлечений для укрепления социальных связей
Также планируются два массовых выездных мероприятия. Такие встречи могут стать стимулом для семей (как следствие самих детей) обращаться за реабилитацией и участвовать в программах поддержки Фонда.
В рамках каждого такого заезда дети получат квалифицированную медицинскую и психологическую помощь, а родителям окажут социальную, юридическую и информационную поддержку, а также обучить навыкам ухода за своими детьми.
Всё это — конкретные задачи, на выполнение которых запрашивается грантовая поддержка от Фонда президентских грантов.

Цель

1. Обеспечить комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями на территории Свердловской области, предоставляя необходимую информацию, ресурсы, обучение и услуги в области социально-медицинской, психологической и юридической помощи для своевременного и уверенного ухода за детьми

Задачи

1. Проведение 12 двухнедельных заездов для семей детей с НМЗ в Детском паллиативном центре
2. Обеспечение квалифицированной медицинской помощи детям с НМЗ во время заездов
3. Обеспечение необходимой информацией о заболевании семей, воспитывающих детей с НМЗ
4. Оказание психологической, социальной и информационной поддержки семьям, воспитывающих детей с НМЗ
5. Повышение правовой грамотности, уровня информированности и социальной адаптации участников
6. Обучение семей навыкам ухода за детьми с НМЗ
7. Организация и обеспечение транспортной поддержки семьям для доступа на заезды и мероприятия
8. Создание условий для эмоционального комфорта и социализации детей с НМЗ, способствуя их желанию посещать заезды и участвовать в программах поддержки

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями, проживающие в Свердловской области. Нервно-мышечные заболевания (далее - НМЗ) — обширная группа болезней, при которых в разном возрасте появляется и постепенно прогрессирует мышечная слабость, которая может проявляться трудностями при ходьбе, сколиозом, ограничениями движения. Среди них наиболее распространены наследственные: мышечная дистрофия Дюшенна (далее - МДД) и спинальная мышечная атрофия (далее - СМА). В регистре детей, нуждающихся в паллиативной помощи в Свердловской области насчитывается 133 ребенка с НМЗ.
Около 30% семей проживают в отдалённых городах, расположенных более чем в 150 км (до 450 км для 10 семей) от специализированных центров, таких как ГАУЗ СО ОДКБ и Детский паллиативный центр, которые занимаются обследованием и уходом за пациентами с НМЗ. Согласно опросу, проведённому Фондом, родители отмечают, что специалистов и, в принципе, соответствующих квалифицированных врачей, обладающих необходимыми знаниями для ведения пациентов с неизлечимыми заболеваниями, в Екатеринбурге рядом с их домом практически нет. Эти семьи испытывают острую необходимость в своевременном уходе и контроле, поскольку заболевания имеют быстро прогрессирующий характер. Одна из проблем это транспортная доступность, что значительно усложняет своевременную доставку ребёнка в указанные центры на консультации и обследования специалистами. Эта ситуация сопровождается финансовыми трудностями, связанными с обеспечением комфортных условий транспортировки, вследствие чего у семей возникает ряд дополнительных проблем, связанных с качеством ухода за ребёнком с НМЗ — социальные, психологические и информационные, поскольку они не имеют регулярного доступа к необходимой медицинской помощи.
Несмотря на возможность общения в чатах мессенджеров и участия в группах в социальных сетях для семей с детьми, страдающими подобными заболеваниями, наиболее важным и ценным остается личное взаимодействие с такими же семьями и процесс социализации детей. Это касается всех семей, воспитывающих детей с НМЗ, проживающих по всей Свердловской области.
В целях поддержки таких семей в 2023 году Фонд запустил проект помощи семьям, воспитывающим детей с НМЗ, проживающим в Свердловской области, на базе Детского паллиативного центра в Екатеринбурге. Он включил в себя мероприятия, оказывающие медицинскую поддержку (консультации специалистов Детского паллиативного центра и ГАУЗ СО ОДКБ), психологическую, информационную и социальную поддержку привлеченных Фондом специалистов. С января 2023 года по сентябрь 2025 года было организовано и проведено 26 семейных заездов с участием 56 детей с НМЗ (23 из которых поучаствовали в этом проекте 3 раза). После проведения глубинных интервью и опроса участников заездов выявлены следующие проблемы: недоступность квалифицированных специалистов, отсутствие специализированных центров рядом с домом, логистические трудности. Все семьи выражают потребность в современных, комплексных медицинских центрах с возможностью получать консультации разных специалистов в одном месте. Некоторые испытывают изоляцию из-за непонимания со стороны врачей, педагогов и общества по месту проживания. Стресс особенно проявляется при ухудшении состояния ребенка: одни справляются самостоятельно, другим необходима психологическая помощь. Также остается актуальной транспортная проблема у семей, проживающих далеко от специализированных центров.
На основании опросов, глубинных интервью семей, воспитывающих детей с НМЗ, БФ "Первый детский хоспис Свердловской области" продолжает серию заездов и расширил программу проекта. В нее войдет: обучающие семинары и практические занятия по уходу за детьми с НМЗ, юридические консультации, лекции медицинских специалистов о диагнозе и лечении, информационная и психологическая поддержка, нейропсихологическая помощь детям (70% детей нуждается в ней по рекомендациям детского психолога), транспортная помощь для дальних поездок, а также организация семейных мероприятий и развлечений для укрепления социальных связей. Кроме того, планируются два массовых выездных мероприятия, которые могут стимулировать семьи к участию в реабилитационных программах и программе поддержки Фонда.
Изменения, которые произойдут с целевой группой, заключаются в том, что семьи детей с нервно-мышечными заболеваниями получат знания по уходу за ребенком, социальную, юридическую и психологическую поддержку, что позволит им стать увереннее, снизить эмоциональную и физическую нагрузку и улучшить качество жизни для себя и детей.

География проекта

Территория реализации проекта - город Екатеринбург. Целевая группа: город Екатеринбург, города Свердловской области

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями, проживающие в Свердловской области.