Проекты

Краткое описание

Проект является развитием модели сопровождения семей с дебютом диабета у ребенка и семей с кризисом принятия заболевания в системе "равный - равному", реализуемой фондом с 2021 г. и направлен на медико-социальную адаптацию ребенка-инвалида с диабетом 1 типа (СД1) и его семьи. Создана команда из 6 наставников и куратора случая, которая оказала поддержку более 300 семьям за прошедший период.
В этом проекте комплексная поддержка семей, имеющих ребенка с диагнозом "СД1 (инсулинозависимый)" будет реализована в следующих направлениях:
1. Будет оптимизировано социально-психологическое сопровождение семей с дебютом диабета с первых дней постановки диагноза в стенах стационара ОГАУЗ ДБ№1, а также семей со стажем СД1, находящихся в кризисе принятия заболевания (не менее 50 семей):
- куратор случая проведет консультацию по "дорожной карте" пациента (оригинальный социально-правовой буклет) и в течении первого месяца после выписки сопроводит семью с дебютом диабета в процессе оформления статус инвалидности и льгот .
- наставники сопроводят семью по системе "равный-равному": индивидуальное, пролонгированное общение (от 3 до 6 месяцев) в формате телефонного консультирования и очных встреч (по согласованию) содержит экспертную поддержку по темам Школы диабета, передачу опыта компенсации диабета, методы восстановления внутренних ресурсов семьи.
Это эффективная профилактика кризиса в семье, помогает сформировать устойчивую приверженность схемам лечения на первых этапах.
- психологическая поддержка: специалисты проведут не менее 200 детско-родительских консультаций;
- а также на ресурсах фонда будет размещен цикл видео лекций для родителей от специалиста-психолога по актуальным темам принятия заболевания через возрастные кризисы особенного ребенка;
- внедрятся группы психологической поддержки для родителей.
2. Мероприятия для профилактики кризисных состояний для детей-инвалидов (ОВЗ) (кризис принятия, синдром выгорания):
- психологические микро-группы в стационаре (для детей на плановой и экстренной госпитализации);
- кулинарные мастер-классы ("Юный ДИА-повар");
- оздоровительная смена с круглосуточным сопровождением эндокринологами;
- внедрение востребованного направления: ранняя профориентация (не менее 20 детей от 7 до 17 лет), включающая тестирование и консультацию профориентолога, профессиональные пробы и построение индивидуальной "дорожной карты" ребенка в мире профессий с учетом ограничений по группе здоровья.
3. Продолжим формирование безопасной инклюзивной среды в образовательных учреждениях (не менее 20 детей). Социальный педагог по запросу семьи проведет:
- "Урок здоровья" в классе, где выявлен ребенок с СД1;
- семинар о сопровождении ребенка с СД1 для специалистов образовательных учреждений,
а также окажет содействие в направлении дошкольника с СД1 в ДОУ с полным медицинским сопровождением.
4. Обучение и профилактика выгорания наставников.
Мониторинг осуществляется через отчеты наставников, опросы, отзывы подопечных семей, протоколы специалистов.

Цель

1. Профилактика социальной дезадаптации детей-инвалидов (ОВЗ) и членов их семей.

Задачи

1. Социально-психологическое сопровождение семей с дебютом диабета у ребенка, а также находящихся в кризисе принятия заболевания.
2. Профилактика кризисных состояний у детей с диагнозом СД1 и членов их семей.
3. Формирование безопасной среды.
4. Организация ранней профориентации с учетом ограничений по профилю заболевания.
5. Обучение и профилактика выгорания наставников ("равных консультантов").

Обоснование социальной значимости

Наша организация с 2016г. оказывает системную поддержку детям-инвалидам с СД1 и их родителям в Томском регионе. В Томском регионе на 01.01.2025г. зарегистрировано 383 семьи, с детьми-инвалидами с СД1 в возрасте от года до 18 лет. Более 70 детей имеют сопутствующие заболевания. Прирост заболеваемости составляет 24% в год. Диагноз "Сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый" является социально-значимым инвалидизирующим заболеванием, которое кардинально меняет жизнь семьи. В регионе наблюдается острая нехватка детских эндокринологов, доступных специалистов в области психотерапии семей, с соматическими инвалидизирующими заболеваниями, отсутствуют реабилитационные региональные госуслуги.
Диагноз меняет приоритеты в жизни семьи и выводит на первый план:
- медицинские задачи (многократная инсулинотерапия и контроль сахара, режим питания, подсчет углеводов, физическая нагрузка). У диабета нет выходных!;
- коммуникативно-поведенческие темы, когда среда транслирует свои ограничения https://rg.ru/2023/12/27/issledovanie-kazhdyj-piatyj-rebenok-s-diabetom-ne-mozhet-poluchit-dopolnitelnoe-obrazovanie.html);
- вопросы социальной адаптации и перспектив самореализации, в которых ребенок и семья часто дезориентированы (группа здоровья резко снижается) - включаются ограничения по профессиональному самоопределению, ребенок не может претендовать на ряд профессий https://moluch.ru/archive/112/28559/?ysclid=m6ual8yyax43301887
Согласно нашему опросу среди целевой аудитории востребованные такие виды помощи, как:
1. Помощь в социально-психологической и бытовой адаптации после стационара: 80% информации по Школе диабета (ШД) семьям приходится восстанавливать с нуля с помощью наставников Службы (организм ребенка восстанавливается,растет и система знаний ежедневно требует обработки новой информации), а также с помощью специалистов-психологов. В первые месяцы актуальна правовая поддержка: консультирование по вопросам оформления статуса инвалидности, льгот, своевременного лекарственного обеспечения. Родители, испытывая дезориентацию в первый год жизни с диагнозом, и концентрируясь на болезни в 48% принимают решение оставить работу для ежедневного контроля и медицинского сопровождения ребенка. Наша Служба помогла снизить этот процент (из 45 семей за 2024 год только в 2х семьям один из родителей оставил работу в пользу ухода).
- в восстановлении знаний по ШД нуждаются 58% семей.
- 51 % опрошенных уже получили положительный эффект от сопровождения Службы в этих направлениях.
2. Создание безопасной среды вокруг ребенка (51% опрошенных), профилактика буллинга в образовательной среде, так как мифы о диабете в обществе, страх работы с ребенком вызывают некорректные реакции окружающих как со стороны сверстников, так и со стороны взрослых (педагоги, родители одноклассников). Актуальны вопросы передачи знаний и навыков по контролю заболевания и помощи при острых состояниях каждому, кто находится рядом с ребенком.
- 51% опрошенных нуждаются в данном виде поддержки.
3. Помощь в области коррекции психоэмоционального статуса, качественно влияющего на контроль заболевания, как у самого ребенка, так и у его родителя. Неизлечимое заболевание формирует хронический стресс всей семьи: острые эмоции злости, беспомощности, кризис эмоционального выгорания от контроля, проявление у детей тревожности, расстройств пищевого поведения, сна, что подтверждается исследованиями данной категории пациентов (https://applied-research.ru/ru/article/view?id=12996, http://pssr.pro/articles/293) неизменно приводят к декомпенсации, отказу от схем лечения, нарушениям коммуникации внутри семьи.
- 51% опрошенных отметили важность психологической поддержки для родителя, 46% - для ребенка;
4. Социальная реабилитация (56%). Когда у ребенка формируются, не смотря на диагноз, понятные цели и перспективы самореализации, то он спокойно следует протоколу лечения. Важно помочь ребенку и его семье выйти из тоннельного мышления и сформировать навыки, направленные на самоопределение.
И мы впервые через нашу Службу поддержки внедряем новый компонент - раннюю профориентацию детей с СД1, помогая увидеть социальную перспективу (через призму заболевания) с учетом образовательной специфики региона.
Кроме того команда наставников оказывает помощь 24/7 и нуждается в поддержке и профилактике выгорания. Востребована непрерывная информационно-просветительская поддержка обучающими специалистами.
За время реализации нашего проекта все смысловые блоки реализуются одновременно, так что в проекте смогут принять участие семьи, находящиеся на разных стадиях принятия и адаптации к заболеванию: от дебюта диабета до стажа СД1 более 3х лет.
Служба поддержки детей-инвалидов с сахарным диабетом первого типа и членов их семей "РАВНОВЕСИЕ" дает особенной семье возможности, озвученные президентом в рамках национальных стратегий, но не реализуемые внутри региона. Наращивая инструменты и практики проект позволяет сохранить перспективу жизни с хроническим заболеванием и оптимизировать ее качество.

География проекта

Томск и Томская область

Целевые группы

1. Родители (законные представители) детей с диагнозом СД1
2. Дети с диагнозом СД1