Проекты

Краткое описание

Совместный с Уполномоченным по правам человека в Петербурге, проект направлен на информирование тяжелобольных детей и взрослых и членов их семей о доступности помощи (а именно куда обращаться и как ее получить), а также на консолидацию информации о возможностях получения бесплатных юридических консультаций в контексте паллиативной помощи, объединение усилий различных общественных институтов вокруг помощи семьям с тяжелыми заболеваниями.
Проект начнется со встреч Уполномоченного по правам человека в Петербурге и сотрудников паллиативной помощи с пациентами детского и взрослого хосписа и их семьями. Мероприятия помогут уточнить спектр юридических вопросов, с которыми сталкиваются семьи с тяжелобольными людьми.
В соответствии с тематикой вопросов пациентов будет составлен реестр организаций, оказывающих юридическое сопровождение в контексте паллиативной помощи; будут подготовлены удобный для пациентов информационные материалы (справочник, чек-лист, памятка), доступные как в печатном, так и в электронном виде для скачивания на ресурсах профильных социальных и медицинских организаций. В этих материалах будет описан весь спектр услуг паллиативной помощи, алгоритм их получения, а также представлен выверенный реестр организаций, которые готовы сопровождать родителей и помогать им оформлять полагающуюся помощь. Будут проведены мероприятия, направленные на повышение информированности пациентов и их родителей об общественных правозащитных институтах и государственных механизмах юр.поддержки, а представителей профессионального юридического сообщества и общественных институтов – о проблематике семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием и их запросом на получение помощи .
Результатом проекта станет повышение информационной доступности паллиативной помощи, облегчение поиска информации и получения юридической помощи для одной из самых уязвимых группа общества – семей, столкнувшихся с тяжелым и неизлечимым заболеванием ребенка. Проект предусматривает, что разработанные материалы будут также адаптированы и переданы для использования в других регионах, что расширяет географический охват проектной деятельности.
Устойчивость и долгосрочный результат реализации проекта обеспечит создание реестра подготовленных организаций, готовых оказывать юридическое сопровождение пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, а также размещение материалов по юридическим аспектам паллиативной помощи на интернет-ресурсах, посещаемых пациентами.
Проект будет также способствовать, формированию правоприменительной практики в области обеспечения прав тяжелобольных пациентов и развития опыта межведомственного взаимодействия при организации паллиативной помощи. Так как проблематика юридической помощи в паллиативе типична и для других регионов (о чем говорят поступающие в хоспис запросы), материалы и практические разработки проекта будут востребованы в других регионах России.

Цель

1. Совершенствование системы паллиативной медицинской помощи за счет повышения доступности юридического сопровождения и улучшения информирования благополучателей о возможностях получения помощи и алгоритмах её получения

Задачи

1. Обеспечение информационной поддержки тяжелобольных людей, и членов семей по различным аспектам получения паллиативной и социально помощи
2. Повышение доступности помощи специалистов, в т.ч. юристов в сопровождении семей при получении всех назначенных мер поддержки, включающих медицинскую и социальную, психологическую помощь, предоставление технических средств реабилитации и лекарственное обеспечение

Обоснование социальной значимости

Актуальность темы юридической помощи для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка, обусловлена тем, что организация паллиативной помощи связана с решением множества юридических вопросов (юридические аспекты оформления статуса ребенка, прикрепления к медицинскому учреждению, получения помощи на дому, оформление документов для получения медицинских изделий, прояснение прав родителей тяжелобольного ребенка при оказании паллиативной помощи и т.д.).
Усложняет ситуацию для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и то, что качественная паллиативная помощь предполагает вовлеченность в ее организацию разных ведомств (здравоохранение, соцзащита, образование, МЧС и пр.). Несмотря на то, что действующие законодательство (п. 11 Приказа Минтруда и социальной защиты РФ и Минздрава РФ от 21.12.2017 № 861/1036, пп. 19 и 38 Приложения № 38 Приказа Минтруда и социальной защиты РФ и Минздрава РФ от 31.05.2019 № 345н/372н) прямо говорит о необходимости объединения усилий разных ведомств и учреждений ради оперативного оказания комплексной, качественной паллиативной помощи, практика такого сотрудничества единична.
Благополучателями услуг тяжело сориентироваться в юридических аспектах оформления паллиативной помощи и более того, многим не понятен сам механизм обращения к государству за помощью, а законодательство в сфере здравоохранения представляется сложным и непонятным,
Проведенный в марте 2024 года опрос 350 подопечных Санкт-Петербургского хосписа и их родственников показал, что пациенты медицинских организаций, подопечные центров социальной защиты и социального обслуживания населения не знают, какие именно услуги им положены, и где, и как эту помощь они могут получить.
В ситуации, когда более 90% пациентов паллиативных служб не располагают информацией о возможностях бесплатной юридической помощи, даже гарантии государства в части получения помощи, доступность услуг паллиативной помощи и динамичное развитие инфраструктуры помощи не гарантируют, что человек, которому нужна такая помощь, сможет воспользоваться этими услугами.
Именно из-за этого многие приходят к выводу, что государство не предоставляет им необходимую поддержку. Эту позицию старательно поддерживают и взращивают отдельные некоммерческие организации, взявшие на себя алармистскую роль и обучающие родителей, как «противостоять бездушной государственной системе», но не предоставляющие информацию о возможностях получения юридической помощи от Уполномоченного по правам ребенка, Уполномоченного по правам человека и профильных общественных организаций.
Проект предполагает обсуждение данной ситуации в том числе на площадке Общественной палаты России и анализ свежих изменений в ФЗ «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации» с точки зрения семьи с ребёнком, нуждающимся в паллиативной помощи.
Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых, имея большой опыт оказания поддержки родителям пациентов при оформлении получения услуг (в виде консультирования, помощи при составлении документов и в сопровождении родителей пациентов при подаче документов в ведомства), а также опыт межведомственного взаимодействия и реализации совместных проектов, систематизирует его для использования в помощь пациентам на всей территории России.

География проекта

Санкт-Петербург, Москва, регионы России

Целевые группы

1. Люди, нуждающиеся в оказании паллиативной медицинской помощи, и члены их семей
2. Косвенная целевая группа – специалисты учреждений, работающих с людьми, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи