Проекты

Краткое описание

Всероссийский проект в поддержку онкопациентов «Химия была, но мы расстались» стартовал в 2021 году. Цель проекта – способствовать успешному лечению и реабилитации онкологических пациентов, используя фототерапию как метод психологической помощи. Через фотографию мы вдохновляем онкопациентов на дальнейшее лечение, создаем нужный эмоциональный настрой. Организуем фотосессии, проводим фотовыставки и школы поддержки для онкопациентов и их близких. Мы придумали и запустили на средства гранта ФПГ в 2022 году первую в мире Лигу Онкофотографов – волонтерское движение. Вместе с онкопсихологами мы обучаем фотографов тому, как правильно работать на фотосессии с особыми участниками – онкопациентами. За время работы проекта 900+ онкопациентов стали его участниками, были проведены сотни фотосессий онкопациентов в 36 городах России. Фотографии участников были продемонстрированы на 125 выставках. Сегодня более 370 фотографов-волонтеров из 80 городов являются членами Лиги.
Просветительская информационная кампания проекта для широкой аудитории призвана разрушить ложные стереотипы и страхи, снизить уровень онкофобии в обществе, призывает к сознанному отношению к своему здоровью.
Работа проекта направлена на решение трех ключевых проблем — высокий уровень онкофобии, недостаточная информированность, стигматизация рака и дефицит психологической поддержки. Он способствует осознанию рака как излечимого заболевания, повышению уровня ранней диагностики и улучшению качества жизни пациентов, делая важный вклад в укрепление общественного здоровья и гуманизацию медицинского восприятия онкологии.
Работа в рамках гранта станет продолжением реализации вышеуказанных направлений работы проекта и позволит:
1. Создать условия для психологической поддержки и оказать ее онкопациентам Новосибирска, Красноярска, Томска (60 чел) посредством проведения в 2026 и 2027 годах 3 фотосессий, 3х фотовыставок и 3 школ психологической поддержки с целью улучшения качества жизни онкопациентов и приверженности к лечению посредством системы многоуровневой психологической поддержки, сопроводить данную инициативу просветительской информационной кампанией, направленной на снижение уровня онкофобии, призвать общество быть более толерантным и гуманным в отношении людей с онкодиагнозом, что будет способствовать их позитивному психологическому настрою.
2. Доказать эффективность пользы психологической поддержки пациентов онкологического профиля для повышения качества жизни и приверженности к лечению путем разработки и проведения совместно с медэкспертами исследования прикладного характера, посредством инфокампании информировать о результатах исследования с последующей разработкой методического пособия о комплексной психологической поддержке и направления его в Минздрав РФ для рекомендации к использованию в других медицинских учреждениях.
Сайт проекта www.мояфототерапия.рф
Аккаунты проекта в социальных сетях:
VK.com/myphototherapy2021
T.me/myphototherapy2021
Dzen.ru/myphototherapy

Цель

1. Повысить качество жизни и приверженность лечению онкопациентов через внедрение научно обоснованной модели комплексного психологического сопровождения, направленной на стабилизацию их психоэмоционального состояния, снижение социальной стигматизации заболевания и масштабирование эффективных практик психологической поддержки на федеральном уровне.

Задачи

1. Организовать систему многоуровневой психологической поддержки онкопациентов в регионах запуска проекта, используя инструменты фототерапии и формат терапевтических школ для улучшения их психоэмоционального состояния и социальной адаптации.
2. Провести практическое исследование и разработать методическое пособие для согласования с Минздравом РФ, с целью распространения среди медицинских организаций. Организатором и исполнителем исследования выступит команда медицинских экспертов "РЖД-Медицина".
3. Организовать многоканальное информационное сопровождение проекта для повышения осведомленности целевых аудиторий о методах психологической поддержки, вовлечения новых участников и эффективной трансляции научно-практических выводов исследования, снижения уровня онкофобии.

Обоснование социальной значимости

Проблема №1 - Высокий уровень онкофобии в обществе и недостаток объективной информации о раке и его лечении в информационном поле. По данным исследования, проведенного по инициативе проекта в 2025 году международным исследовательским агентством ESOMAR уровень онкофобии в обществе высок - 64% людей в России боятся рака. Одной из основных причин респонденты называют недостаток проверенной объективной информации свободной от мифов. Редко встречают материалы об онкологических заболеваниях 70% респондентов, из них 55% считают, что такие публикации помогают росту информированности о проблеме. Порядка 60% участников опроса считают общество неинформированным относительно причин развития и методов лечения онкологических заболеваний (результаты исследования в п. 8.1) «Онкология окружена мифами. Искаженное восприятие проблемы создает страхи в обществе, а они, в свою очередь, ведут к ряду проблем: страх диагноза препятствует ранней диагностики, а лечение на поздних стадиях увеличивает нагрузку на систему здравоохранения. Из 64% респондентов, боящихся рака, 20% испытывают сильный страх. И все это следствие недостаточной информированности. Рак – не приговор, а диагноз, с которым современная медицина умеет работать, и чем меньше уровень онкофобии в обществе, тем больше будет процент ранних выявлений заболевания и пациентов со стойкой ремиссией», – комментирует данные исследования председатель Ассоциации онкологов России Олег Левковский.
Просветительская информационная кампания проекта для широкой аудитории направлена на дестигматизацию рака, призвана разрушить ложные стереотипы и страхи, снизить уровень онкофобии в обществе, призывает к осознанному отношению к своему здоровью.
Проблема №2 - У онкопациентов есть потребность в психологической поддержке, но нет осознания ее эффективности и доступных форм. Нет понимания, что психологическая поддержка – это плановая, последовательная, регулярная работа с психологом для достижения результата, а не разовый прием. Данные исследования Службы психологической помощи, «Ясное Утро» показали, что, хотя 80% онкопациентов и 81% их родственников считали психологическую поддержку необходимой, при этом просто о возникновении желания обратиться за профессиональной помощью сообщило всего 16% опрошенных пациентов, а реальный опыт обращения отметило всего 7% (исследование приложено в п 8.1) .
Основные барьеры для психологической помощи онкопациентам - это социальная стигма (страх показаться «слабым»), неразвитая инфраструктура и дефицит информации. Низкое психологическое благополучие снижает приверженность лечению и повышает риск смертности (о психологическом благополучии в п. 8.1)
Таким образом, наряду с потребностью в психологической поддержке важно обосновать ее эффективность и доступность. Исследование призвано на реальных клинических данных доказать эффективность психологической поддержки пациентов онкологического профиля с целью повышения качества жизни и позитивного воздействия на лечение.
Проблема №3 - Нереализованная потребность у онкопациентов в психологической поддержке. В России более 4 млн. людей живут с онкодиагнозом и 80% из них нуждаются в психологической поддержке (отчет приложен в п 8.1). Согласно отчету службы поддержки онкопациентов «Ясное Утро» за 2024 год (отчет приложен в п. 8.1), психологическая поддержка постепенно становится важной составляющей процесса лечения онкологических пациентов. Успех в лечении зависит от психоэмоционального состояния пациента. «Около 30% успеха врача зависит от настроя больного на лечение. Конечно, лечение онкологического заболевания должно быть комплексным – это и медицинская, и психологическая поддержка. Наши доктора и проект «Химия была, но мы расстались» объединяют усилия, чтобы лечение пациентов было максимально эффективным. Проект «Химия была, но мы расстались» уже давно вышел за рамки обычной художественной фотографии и формирует у людей 3 важных понятия – приверженность лечению, уверенность в себе и желание жить», - Вера Ващенко, врач-онколог, хирург, врач первой категории, организатор здравоохранения по профилю онкология, щам главного онколога РЖД Медицина, медицинский эксперт проекта. А. Д. Каприн, директор ФГБУ «НМИЦР» Минздрава РФ: ««Химия была, но мы расстались» вносит важный вклад в процесс социализации онкобольного, способствует улучшению психоэмоционального состояния как неотъемлемой части успешного лечения, используя фототерапию как инновационный способ психологической поддержки». Участники проекта отмечают положительный эффект (отзывы участников проекта приложены в п 8.1).

География проекта

Запуск проекта в новых для проекта регионах – Новосибирске, Красноярске и Томске. Разработка и проведение исследования в Москве с последующим распространением лучших практик на территории России.

Целевые группы

1. Онкопациенты в возрасте 18+, проживающие в городах запуска проекта, испытывающие потребность в психологической поддержке, заинтересованные в участии в фотосессиях, чтобы получить моральную и психологическую поддержку методом фототерапии. Онкопациенты-участники исследования
2. Аудитории инфокампании • Медицинские эксперты, которые готовы оказывать психологическую поддержку онкопациентам • Близкие онкопациентов, осознающие или не осознающие пока нужность психологической поддержки онкопациентам, не имеющие осознания ее эффективности и доступных форм • Широкая общественность