Проекты

Краткое описание

Проект «Будем жить!» разработан командой МРОО «Позитивная область» совместно со специалистами региональных центров СПИД из ЦФО РФ. Цель и задачи проекта определены, основываясь на реальных трудностях, имеющихся в лечении пациентов; мероприятия проекта также определены, основываясь на пожеланиях специалистов региональных центров СПИД. МРОО «Позитивная область» с 2019 года оказывает специализированную помощь наиболее уязвимым группам населения с диагнозом «ВИЧ-инфекция» в созданных низкопороговых кабинетах, находящихся на базе центров СПИД. Наши сотрудники оказывают поддержку пациентам, которые только узнали о своем диагнозе, помогают в дальнейшем решать различные проблемы, связанные с ВИЧ, а полученный за годы работы опыт позволит учесть особенности группы населения, к которой принадлежит пациент.
В данном проекте было принято решение сосредоточиться на работе по повышению приверженности у нововыявленных пациентов, которые начинают прием специализированного лечения, и пациентов, самостоятельно сошедших с лечения. В отношении пациентов, сошедших с лечения, вначале будет организован их поиск, т. к., прекратив прием специализированного лечения, пациенты перестают и посещать лечебное учреждение для диспансерного наблюдения. Для этого наши сотрудники совместно с медицинским персоналом региональных центров СПИД будут осуществлять обзвон и выезды к таким пациентам, осуществлять поиск через социальные сети и тематические чаты, группы взаимопомощи и пр., мотивируя вернуться на лечение. Параллельно будет начат набор пациентов, недавно узнавших о своем диагнозе, и которым необходимо начинать или начали специализированное лечение в течении 1-3 мес. В каждом регионе будет набрано не менее 50 нововыявленных пациентов, и 50 сошедших с лечения (всего 700 пациентов). Благодаря поддержке равных консультантов (психологическая поддержка, информирование и сопровождение) мы планируем снижение числа прерываний лечения в первые 6 месяцев после начала/возобновления приёма специализированного лечения, а по итогам проекта — удержать на лечении не менее 95% из взятых на сопровождение.
Пациентам будет предоставлен следующий комплекс услуг:
1. Поиск и возвращение в терапию тех, кто прервал лечение:
- обзвон, выезды на дом, поиск через соцсети и тематические чаты.
2. Сопровождение по приверженности:
-Консультации по принципу «равный – равному» (люди с опытом ВИЧ+ помогают другим);
-Помощь в адаптации к диагнозу и терапии.
3. Комплексная помощь:
-Доставка жизненно важных лекарств;
-Психологическая поддержка;
-Содействие в получении медицинской и социальной помощи.
Мы планируем регулярно освещать ход проекта в СМИ, социальных сетях и на ресурсах организации, проводить мониторинг качества предоставляемых услуг, а итоги проекта планируем представить на ежегодной конференции по ВИЧ-инфекции в ЦФО, проводимой МЗ РФ.

Цель

1. Повышение приверженности лечению ВИЧ-инфекции среди наиболее подверженных сходу с лечения пациентов региональных центров СПИД ЦФО РФ, в частности, среди нововыявленных пациентов и пациентов, самостоятельно прервавших лечение.

Задачи

1. Организовать активный поиск и возвращение в лечение пациентов, самостоятельно сошедших с лечения.
2. Оказание комплексной поддержки (психологической, информационной, социальной) по принципу «равный — равному» для помощи в адаптации к диагнозу, формирования устойчивой приверженности лечению у нововыявленных пациентов и сошедших с лечения.
3. Обеспечение беспрепятственного доступа к лечению и сопутствующим услугам через содействие в получении необходимой медицинской и социальной помощи.
4. Достигнуть запланированных показателей

Обоснование социальной значимости

Исходя из докладов Министерства здравоохранения РФ (приложение 1), ситуация с распространением ВИЧ-инфекции в РФ , благодаря предпринимаемым мерам, немного улучшается, но остается достаточно тяжелой. По данным МЗ РФ на конец 2024 года в нашей стране зарегистрировано более 900 тыс. людей с ВИЧ-инфекцией, прирост новых случаев составил 48400 человек, специализированное лечение получают 90,5% пациентов. В Центральном федеральном округе в 2024 году было выявлено 7412 пациентов с ВИЧ, получают лечение более 90% пациентов (Региональная статистика приведена в приложении 1).
Несмотря на значительные достижения современной медицины, превратившие ВИЧ-инфекцию из смертельного приговора в хроническое контролируемое заболевание, ежегодно в России умирает около 30 000 человек, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Ключевой причиной такой тревожной статистики является низкая приверженность лечению или полный отказ от него.
По словам главного внештатного специалиста по ВИЧ МЗ РФ в ЦФО РФ Цыгановой Е.В.: « Пожизненный прием лечения вызывает значительные затруднения у некоторых пациентов, что на данный момент является основной проблемой в сохранении приверженности. Важную роль в решении этого вопроса играет НКО» (см. видео о проекте).
Первичное получение положительного статуса становится для человека мощнейшим психологическим шоком, вызывая тяжелейший эмоциональный стресс. На этом фоне ЛЖВ нередко развиваются сопутствующие соматические заболевания. Другим критическим барьером является сохраняющаяся в обществе стигматизация и дискриминация людей с ВИЧ-положительным статусом. Страх осуждения, отвержения со стороны близких, коллег и общества в целом заставляет многих пациентов скрывать свой диагноз и избегать лечения.
Следствием этого становится замкнутый круг: пациент, прервавший терапию, обращается за помощью вновь лишь на критически поздних стадиях развития оппортунистических заболеваний. Это не только резко ухудшает прогноз его здоровья, ведя к инвалидизации и снижению качества жизни, но и многократно увеличивает финансовые затраты на его лечение для системы здравоохранения.
Таким образом, организация эффективной системы медико-социального сопровождения людей, живущих с ВИЧ, в особенности испытывающих проблемы с приверженностью к лечению, представляет собой одну из наиболее актуальных задач. Ее успешная реализация является критически важным фактором, определяющим не только качество жизни пациентов, но и ее продолжительность.
В данной ситуации ключевую роль играет система своевременной и комплексной поддержки. Особое значение здесь приобретает институт равных консультантов — специально обученных людей, которые и сами живут с ВИЧ и имеют успешный опыт приема терапии. Их помощь наиболее эффективна на нескольких этапах:
1. Начальный этап (психологическая поддержка): помощь в преодолении первоначального шока, принятии диагноза и снижении тревожности через личный пример и обмен опытом, мотивация на возобновление лечения.
2. Адаптация к лечению (формирование приверженности): поддержка в начале приема антиретровирусной терапии (АРВТ) и удержании на ней. Именно в первые 3-6 месяцев наиболее высок риск срыва из-за побочных эффектов, психологической неготовности к пожизненному ежедневному приему препаратов и иных социально-бытовых проблем.
3. Долгосрочное сопровождение (социальная адаптация): помощь в решении сложных жизненных ситуаций, связанных с заболеванием, и поддержание высокой приверженности лечению на протяжении всей жизни.
Важно подчеркнуть, что необходимость развития такого комплексного подхода закреплена на государственном уровне. Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года (приложение2) прямо предусматривает организацию социального сопровождения для ЛЖВ и членов их семей с привлечением социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО). Это предполагает создание эффективной модели взаимодействия между медицинскими учреждениями, органами социальной защиты населения и профильными НКО в целях предоставления комплексной медицинской и социальной помощи лицам в ВИЧ-инфекцией и их семьям в соответствии с законодательством РФ.

География проекта

Мероприятия проекта пройдут на всей территории г. Москвы, Московской, Тверской, Орловской, Калужской, Тульской, Смоленской областей. Регионы проекта выбраны исходя из имеющихся официальных региональных представительств у заявителя и опыте взаимодействия с профильными медицинскими учреждениями.

Целевые группы

1. Пациенты региональных центров СПИД, испытывающие проблемы с приверженностью лечению ВИЧ-инфекции (нововыявленные и сошедшие самостоятельно с лечения), в возрасте от 18 лет и проживающие на территории г. Москвы, Московской, Тверской, Орловской, Калужской, Тульской, Смоленской областей.