http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: на независимой экспертизе

Преодолевая границы невозможного. Помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям

  • Конкурс Первый конкурс 2025
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 25-1-009154
  • Дата подачи 14.10.2024
  • Запрашиваемая сумма 992 448,00
  • Cофинансирование 1 237 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  2 229 448,00
  • Сроки реализации 03.02.2025 - 30.01.2026
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ПЕРВЫЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ"
  • ИНН 6658550702
  • ОГРН 1226600001440

Краткое описание

Проект направлен на социализацию детей с нервно-мышечными заболеваниями (далее – НМЗ) в Свердловской области.
Для улучшения качества жизни детей с НМЗ важно создать для них и их семей комплексную поддержку и сопровождение. БФ «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее - БФ) уже третий год организует заезды семей с НМЗ на базе ОЦПМПД ГАУЗ СО ОДКБ (далее – Детский паллиативный центр). В рамках проекта состоялось 11 заездов для семей с детьми с диагнозом «Миодистрофия Дюшенна (далее – МДД)» (33 ребенка)" и 7 заездов для семей с детьми с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия (СМА)» (11 детей). Реализацией проекта занимается опытная команда врачей паллиативного центра и специалистов БФ, постоянно работающая с детьми с НМЗ.
На территории Свердловской области работает только 2 НКО, занимающихся проблемами детей с НМЗ. Организацией комплексных заездов в настоящее время только БФ «Первый детский хоспис СО».
Планируемый проект БФ окажет медико-социальную помощь 48 семьям Свердловской области. В рамках проекта запланированы 12 заездов семей в Детский паллиативный центр по 14 календарных дней. Каждый заезд будет включать пребывание 4-х семей с детьми одного диагноза (например, МДД) и примерно одного возраста в соответствии с разрабатываемой БФ программой. В течении каждого заезда планируется: консультации дефектолога, невролога, кардиолога и педиатра; 4 консультации специалиста по ЛФК и растяжкам; 2 семинара для врачей и родителей (по сопровождению пациентов с НМЗ, по респираторной поддержке детей с НМЗ, по актуальности ЛФК и массажа детям с НМЗ); проведение детским психологом 4 индивидуальных и 1 групповой консультации детей с МДД с применением AVA – терапии, проведение профориентационного тренинга; выезды семей в парки, музеи, океанариум, на картинг; мастер-классы для всей семьи. Каждой семье на руки будет выдаваться Методическое пособие по уходу за пациентом, находящимся на искусственной вентиляции легких в домашних условиях, а также оказана помощь в построении индивидуального алгоритма ведения заболевания ребенка.
Помимо этих мероприятий для семей, воспитывающих детей с МДД в течение года будут проведены 4 онлайн сессии от ведущих специалистов федеральных центров (организованные Благотворительным фондом помощи детям с МДД "Гордей"). Также, семьи с НМЗ будут приглашены на 2 спортивных мероприятия (адаптированная игра Бочча). Семьи с детьми из отдаленных районов от г. Екатеринбург до Детского паллиативного центра будут обеспечены проездом при помощи БФ.
В результате реализации проект уменьшает временные и финансовые затраты семей с НМЗ, решая вопросы по уходу за своим ребенком с НМЗ внутри своего региона.

Цель

  1. Организация комплексной медико-социальной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями на территории Свердловской области

Задачи

  1. Социализация детей с нервно-мышечными заболеваниями посредством предоставления психологической и иной социально значимой помощи
  2. Повышение информированности семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, о возможности оказания комплексной медико-социальной помощи детям с указанными заболеваниями
  3. Повышение доступности квалифицированной медицинской помощи для детей с нервно-мышечными заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются дети, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания (далее – НМЗ), а также семьи, в которых они проживают. Нервно-мышечные заболевания характеризуются нарушением движений и прогрессирующей атрофией мышц, их слабостью. Среди них наиболее распространены наследственные: мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) и спинальная мышечная атрофия (СМА). Заболевания проходят в несколько этапов, последний из которых приводит к инвалидизации ребенка. В Свердловской области, в отличие от других субъектов, создан реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи, который насчитывает более 1100 человек, из них 137 детей с НМЗ. Специализированные больницы, способные оказать квалифицированную помощь детям с НМЗ, расположены преимущественно в г. Екатеринбурге. Далеко не все родители имеют возможность привезти тяжелобольного ребенка в областной центр. Особую значимость данный вопрос приобретает для семей, воспитывающих детей с НМЗ, из удаленных территорий Свердловской области, таким как Байкаловский (267 км – проживает 2 детей), Ирбитский (305 км – 2 детей), Туринская Слобода (315 км – 2 ребенка), Североуральск (450 км – 4 ребенка). Кроме того, ощущается потребность в социализации детей с НМЗ, когда наступает сложный этап заболевания, и для детей серьезным стрессом является изменение привычного образа жизни (существенное ограничение двигательной активности, необходимость использовать для передвижения коляску, дефицит общения со сверстниками и др.), а родители вынуждены переходить на домашний режим (уходят с работы, чтобы помогать ребенку). Эта ситуация приводит к недостаточному развитию коммуникативных навыков детей, их внутренней замкнутости и отсутствию возможности психологической адаптации к жизни. Актуальность рассматриваемых проблем подтверждается результатами опроса семей, воспитывающих детей с НМЗ (55 респондентов), проведенного Благотворительным фондом «Первый детский хоспис Свердловской области» (далее – БФ) в мае 2024 г. Так, при ответе на вопрос «Какие проблемы, связанные с заболеванием, являются для Вас и Вашего ребенка наиболее острыми?» более 83% участников опроса отметили отсутствие врачей по ведению заболевания по месту жительства. Каждый третий респондент указал на отсутствие возможности для консультаций у детского психолога и нерешенность вопроса по социализации ребенка. Таким образом, данные опроса свидетельствуют о сформировавшемся запросе на повышение доступности медико-социальной помощи детям с НМЗ. Предлагаемый проект направлен на создание условий для оказания медицинской, психологической и иной социально значимой помощи детям с НМЗ, вне зависимости от места их проживания. Для этого планируется организация пребывания детей с НМЗ и их семей в Детский паллиативный центр. По инициативе БФ уже реализуются мероприятия по поддержке детей с НМЗ и их семей. Так, уже 2 года на базе Детского паллиативного центра состоялось 11 заездов для семей с детьми с диагнозом «Миодистрофия Дюшенна» (33 ребенка) и 7 заездов для семей с детьми с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» (11 детей). Приезд семей в г. Екатеринбург (из отдаленного населенного пункта Свердловской области) осуществлялся на такси за счет средств БФ. В рамках каждого заезда (14 дней) с детьми работали врачи Детского паллиативного и Областной детской клинической больницы, а также приглашенные специалисты. Важной составляющей заездов являлась организация БФ досуговых и развивающих мероприятий для детей – мастер-классы, концерты, посещение Океанариума, картинг-клуба и др. https://dhospis.ru/tpost/7fk7142841-xii-zaezd-semei-s-miodistrofiei-dyushenn Заезды детей с НМЗ очень востребованы. Так, по данным опроса программу пребывания в Детском хосписе, реализованную Благотворительным фондом, сочли очень полезной 63,8% опрошенных; полезной – 23,4%. Улучшение физического состояния ребенка после заезда отметили свыше 77%. Все семьи, которые участвовали в заездах, выразили желание на повторные заезды. БФ получает положительные отзывы от родителей детей и пожелания продолжить практику таких мероприятий. Полученный опыт по организации заездов детей с НМЗ в Детский паллиативный центр свидетельствует о возможности повышения эффективности этой работы. Перспективными направлениями являются как расширение медицинской составляющей, так развитие мероприятий по социализации детей через консультирование психологов, творческие мастер-классы, профориентационную работу, спортивные мероприятия. При этом важно, как расширять круг детей, участвующих в заездах, так и создавать условия для повторного пребывания детей в Детском паллиативном центре, формируя тем самым систему поддержки детей с НМЗ. Нерешение проблемы с оказанием комплексной медико-социальной помощи детям с НМЗ резко снижает потенциал для возможной стабилизации физического состояния данной категории пациентов. Сопутствующим негативным фактором является высокий риск развития у детей тяжёлых депрессивных состояний в связи с отсутствием психологической помощи и мероприятий по их социализации.

География проекта

Свердловская область, г. Екатеринбург

Целевые группы

  1. Дети, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания, проживающие в Свердловской области
  2. Семьи, воспитывающие детей, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания, проживающие в Свердловской области

Контактная информация

Свердловская обл, г Екатеринбург, ул Машинная, д 1В, кв 216