Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей Пермского края, воспитывающих детей с инвалидностью, детей в период их госпитализации посредством предоставления услуг по уходу, обучения родителей и повышение качества предоставления услуг нянь. Получатели услуг - дети и молодые взрослые, которые нуждаются в постоянном уходе, в том числе дети и молодые взрослые с инвалидностью, нуждающиеся в паллиативной помощи, дети с высоким риском попадания в интернатное учреждение. Услуги таким детям будут предоставляться в семьях на период кризисной ситуации, а также в период нахождения ребенка в больнице, если родители в силу разных обстоятельств не могут находиться вместе с ребенком.

Будет организовано сопровождение не менее 155 детей и молодых взрослых, нуждающихся в услугах по присмотру и уходу. Семьи детей и молодых взрослых с инвалидностью получат консультационную помощь, индивидуальные рекомендации по обучению необходимым навыкам с учетом особенностей ребенка и потребностей семьи и рекомендации от специалистов по уходу, развитию, использованию специального оборудования. Для родителей детей с инвалидностью будет организованы практические занятия по проведению развивающих игр, использованию специального оборудования, упражнений, направленных на реабилитацию.

Запланировано очное обучение для нянь, которые работают в больницах, цикл из 3 вебинаров по вопросам ухода с опорой на принципы заботы с уважением. Материалы обучения и вебинаров будут оформлены в виде дистанционного обучающего курса, что позволит охватить обучением всех нянь, которые работают в больницах края, а также кандидатов в няни. Для нянь, которые работают в семьях с детьми с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, будет создан дистанционный обучающий курс из 10 видеоуроков. Освоение программы обучения и разбор отдельных аспектов на практике будет поддержан в ходе регулярных супервизий, которые будут проходить ежемесячно. Предусмотрена система наставничества для новых сотрудников.

Все материалы обучения будут оформлены в онлайн-формате в виде дистанционного обучающего курса для родителей детей, нуждающихся в постоянном уходе. Материалы курса с индивидуальными рекомендациями будут направлены родителям, которые получают услуги Фонда и партнерских организаций. В общей сложности обучение в разной форме пройдут не менее 40 нянь и кандидатов в няни, а также не менее 40 семей с детьми и молодыми взрослыми, нуждающимися в постоянном уходе. Проект обеспечит родителей необходимыми навыками и профессиональной поддержкой высокого качества, поможет снизить уровень стресса и
нагрузки у семей, обеспечивающих круглосуточный уход за детьми с инвалидностью, создавая более стабильные и безопасные условия для жизни и воспитания детей, минимизируя риск помещения детей в интернатные учреждения, позволит обеспечить индивидуальную заботу и минимизирует риск жестокого обращения.

Цель

1. Развитие качественных услуг по уходу за детьми и молодыми взрослыми с целью улучшения жизни семей и минимизации случаев попадания детей в интернатные учреждения.

Задачи

1. Оказание услуг няни детям и молодым взрослым, нуждающимся в постоянном уходе
2. Внедрение системы подготовки и сопровождения нянь
3. Сопровождение, поддержка и обучение семей с детьми, нуждающимися в постоянном уходе

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день за счет средств краевого бюджета в регионе услугу няни получают только семьи, воспитывающие детей с инвалидностью с третьей степенью ограничения жизнедеятельности. Фонд «Дедморозим» является поставщиком услуги таким семьям по результатам конкурсного отбора на предоставление краевой субсидии, ежегодно услугу получает порядка 100 семей целевой группы. Фактически число детей, которые нуждаются в постоянном уходе в больницах и семьях, гораздо выше. По расчетам Главного бюро МСЭ по Пермскому краю, порядка 1 000 детей с инвалидностью имеют третью степень ограничения жизнедеятельности, в связи с чем нуждаемость в услуге сиделки превышает доступный объем. Кроме этого, услуги ухода и присмотра остро необходимы категориям детей и молодых взрослых, которые из-за отсутствия нужного статуса не имеют возможности получить услуги за счет средств бюджета:
- детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, признанным нуждающимися в паллиативной помощи, но не имеющим третьей степени ограничения жизнедеятельности, поэтому не имеющим возможность пользоваться услугой за счет средств бюджета;
- молодым взрослым с инвалидностью, нуждающимся в паллиативной помощи, которые также не имеют возможности воспользоваться услугой за счет средств бюджета;
- детям с инвалидностью и высоким риском попадания в интернатные учреждения;
- детям до 5 лет на период госпитализации, когда присутствие заботящегося взрослого необходимо для сохранения психологического благополучия, но они оказываются одни в больнице в силу разных обстоятельств, при этом статус не позволяет воспользоваться услугой присмотра за счет бюджета.
Фонд оказывает помощь наиболее нуждающимся детям и молодым взрослым, которые попали в зону внимания в силу сложных жизненных обстоятельств. Перечисленные категории детей имеют повышенный риск попадания в интернатные учреждения, так как нуждаются в непрерывном круглосуточном присмотре и проведении медицинских манипуляций (например, установке назогастрального зонда для кормления), которые по силам только родителям и обученным специалистам. Из-за этого родители годами не могут отдохнуть, уделить внимание своему здоровью и другим важным делам, эмоционально выгорают. По мере взросления ребенка с особыми потребностями, ситуация ухудшается. Поскольку на состоянии семьи сказывается ситуация хронического стресса, связанного с длительным уходом за тяжелобольным ребенком, старение лиц, осуществляющих уход за ним, появление новых потребностей, увеличение веса ребенка и т.п.
Предоставление услуги няни позволит родителям восстановить свои силы, позаботиться не только о здоровье своего ребенка, но и о своем, в результате чего у них появляется возможность накопить эмоциональные и физические ресурсы для дальнейшего ухода за ребенком, в т. ч. после достижения им совершеннолетия, а не помещать его в психоневрологический интернат для взрослых.
В регистре детей, нуждающихся в паллиативной помощи в Пермском крае, состоит 500 человек. У 15% (порядка 40 детей) из них в индивидуальной программе реабилитации отсутствует третья степень ограничения жизнедеятельности, при этом среди них - дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, требующие круглосуточной заботы. Среди заболеваний у этих ребят – онкология, в том числе в терминальной стадии, первичная мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, иммунодефицитные состояния и другие угрожающие жизни и здоровью диагнозы.
Важную роль играют няни для детей в больницах. Когда ребенок помимо особенностей его жизненной ситуации оказывается в одиночестве в стационаре, у него возникает тревога, происходит снижение активности, появляется апатия, что может способствовать возникновению депривации. Научно доказано, что в дальнейшем депривация имеет фатальные негативные последствия для последующего развития ребенка. Услуга няни в больницах способствует сохранению психического и физического здоровья детей.
Поиск и набор новых нянь ведется на постоянной основе, поэтому крайне важно обеспечить возможность постоянного обучения и поддержания стабильно высокого уровня подготовки всех нянь, которые работают в больницах и семьях. Видеоверсии обучающих курсов, которые будут охватывать все аспекты ухода, а также введение системы наставничества и обмена опытом позволят своевременно пополнять кадровые ресурсы и поддерживать высокий уровень подготовки.
Материалы дистанционного курса и очные практические занятия помогут повысить родительские компетенции и освоить навыки в области ухода, современные подходы к развитию, работе с оборудованием, а также познакомят родителей с работой помогающих специалистов. Открытие возможностей для взаимодействия между родителями детей с инвалидностью благодаря новым навыкам, которые родители осваивают при поддержке нянь. Доступность обучения особенно важна для родителей, которые не пользуются услугами сиделки и осуществляют уход самостоятельно.

География проекта

Пермь и Пермский край

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью, проживающие в семьях, находящихся в трудной жизненной ситуации и рискующих попасть в интернатное учреждение, включая случаи, когда они остаются без присмотра родителей во время госпитализации.
2. Дети и молодые взрослые с инвалидностью до 35 лет, в том числе с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в постоянном уходе на дому.
3. Дети в возрасте от 0 до 5 лет включительно, оказавшиеся без присмотра в период госпитализации.
4. Няни, оказывающие услуги по уходу и присмотру на дому и в больницах.