Проекты

Краткое описание

Проект «ФОКСКЭМП – путь здоровья и успеха» направлен на ресоциализацию детей и подростков возрастом от 8 до 16 лет с сахарным диабетом 1-го типа средствами творческого развития и психосоциальной адаптации. Проект популяризирует идею "Управляй свои диабетом, не дай ему управлять тобой", что в совокупности с регулярной жизненно важной поддерживающей терапией, которую ребята проходят под присмотром лечащего врача по месту жительства, способно качественно изменить образ жизни ребенка, снять барьеры в осознании своих возможностей и полноценности по сравнению с "нормальными детьми".
Реализация проекта подразумевает два блока мероприятий:
1) Март - май 2024 г.: Проведение онлайн занятий «Школа здоровья – будущее в твоих руках». В рамках школы пройдут 2 интенсива и 8 занятий для детей, подростков и их родителей. По завершении Школы ребята получат мотивацию на успешную и качественную жизнь, приобретут уверенность и снимут преграды, связанные с жизнью с диабетом, узнают о легких способах поддержания хорошего сахара, не тратя на него много времени, разберутся, в каких случаях можно помочь себе самому, а когда стоит обратиться за помощью, а также узнают о новых технологиях-помощниках в деле компенсации сахарного диабета, а родители получат инструменты по принятию диагноза, передаче ответственности ребенку за свое здоровье, а также способах поддержания ребенка в ситуациях, связанных с буллингом, смогут психологически и фактически подготовить себя и ребенка к поездке в лагерь, найти единомышленников и поддержку среди сообщества.
2) Июнь 2024 г. Проведение выездного лагеря для 40 детей и подростков возрастом от 8 до 16 лет «Лисёнок». В лагерь попадут те ребята, которые посещали онлайн школу, и проявляли своё активное участие. Лагерь «Лисенок» - это 14 дневная творческая смена на базе детского оздоровительного лагеря для детей и подростков с диабетом первого типа в возрасте от 8 до 16 лет, с дополнительной медицинской поддержкой со стороны врача эндокринолога, постоянным контролем уровня гликемии и возможностью почувствовать себя обычными подростками, которые могут играть, заниматься спортом, творчеством и свободно общаться друг с другом, не боясь ощутить на себе косые взгляды. Программа лагеря построена на принципе обучение через развлечение и реализована через комплексный подход, где «Ребенок первичен, а диабет вторичен», и включает в себя: общее оздоровление, приобретение практических навыков в творческой деятельности, укрепление дружбы и сотрудничества среди детей разных возрастов, развитие коммуникативных способностей, творчества, социальной активности, а также умения строить жизнь с учетом своих особенностей здоровья. (Проект программы выездного лагеря представлен в п.3.1 Презентация проекта).
Мероприятия проекта призваны дополнить. Уникальность проекта заключается в применении комплексного подхода к обучению управления своим диабетом и привлечение специалистов из различных областей (эндокринологов, психологов, педагогов, спортсменов, актеров).

Цель

1. Организация условий для ресоциализации детей и подростков возрастом от 8 до 16 лет с сахарным диабетом 1-го типа средствами творческого развития и психосоциальной адаптации в рамках регулярной жизненно важной поддерживающей терапии.

Задачи

1. Расширение инструментария родителей по помощи ребенку в контроле своего заболевания
2. Повышение уровня знаний детей и подростков с СД1 по управлению своим заболеванием
3. Психосоциальная адаптация детей и подростков, имеющих СД1 в кругу сверстников, закрепление навыков по управлению диабетом

Обоснование социальной значимости

«Количество больных сахарным диабетом в Российский Федерации неуклонно увеличивается и, по данным официальной статистики в 2021 году достигло 5,2 млн. человек, в том числе детей более 50 тыс., из них детей инвалидов 42,5 тыс. человек» (https://www.kommersant.ru/doc/5546605). Сахарный диабет бывает разных видов. Сахарный диабет 1-го (далее СД1) типа отличается тем, что он свойственен детям или молодым людям как генетическое заболевание. Второй тип сахарного диабета характерен для пожилых людей, у которых поджелудочная железа недостаточно вырабатывает инсулин.
На фоне ежедневного и жизненно важного лечения, определенного режима труда, отдыха, питания, инъекций, проколов пальца, возможности возникновения состояний, угрожающих жизни, у детей и, как следствие, у их родителей, возникают трудности. Внутренняя картина болезни у детей, страдающих диабетом, искажается отрицательным эмоциональным отношением к заболеванию и его лечению. Она характеризуется изменениями структуры самооценки, приводящими к формированию «комплекса отличия» от здоровых детей. «Особое значение самостоятельность и автономность имеют для ребенка с СД1.
Лечение СД – это процесс, требующий самоконтроля, способности управлять собственным поведением. От родителей требуется такое отношение к детям, стиль их воспитания, которые в максимальной степени будут способствовать развитию в ребенке данных качеств, а также его самоэффективности» подтверждает исследования О.Г. Мотовилина (Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии) в статье «Дети с сахарным диабетом и социальный мир: проблемы и возможности» (https://cyberleninka.ru/article/n/deti-s-saharnym-diabetom-i-sotsialnyy-mir-problemy-i-vozmozhnosti-sotsialnaya-ozdorovitelno-obrazovatelnaya-programma-diabet-tantsy/viewer). «Семья в данной ситуации становится деструктивной, дисфункциональной. Выявляются такие особенности социально-психологического климата, как конфликтность, отсутствие организованности, противоречивость, несогласованность требований, предъявляемых ребенку» - подчеркивает Шамардина М.В. в исследовании «Психологическое здоровье семей, воспитывающих подростков с диагнозом «сахарный диабет» (https://cyberleninka.ru/article/n/psihologicheskoe-zdorovie-semey-vospityvayuschih-podrostkov-s-diagnozom-saharnyy-diabet/viewer).
При общении с семьями воспитывающих детей и подростков с СД1, нами была выявлена явная проблема в виде адаптации семей, воспитывающих детей и подростков с сахарным диабетом 1-го типа под потребность самореализации и творческого развития в сочетании регулярной жизненно важной поддерживающей терапии. Что подтверждает проведенный опрос https://vk.com/foxcamp_ural?w=wall-219233664_17. (см.п. 8.1)
Причинами выявленной проблемы являются:
1. Недостаточный уровень знаний у родителей детей и подростков с СД1 о психологической, социальной и профилактической поддержки и помощи своим детям. Воспитывая ребенка с СД1 важно не только приучать ребёнка к жизненно важному лечению, но и изменять свои привычки, отношение к ребенку, а также подходы общения и воспитания ребёнка. Часто забота родителей о состоянии при СД1 выглядит в глазах ребенка как покушение на его/её свободу, давление и контроль, от которого хочется избавиться. Из-за постоянных страхов за жизнь своего ребёнка, родители преимущественно гиперопекают своих детей, что в итоге негативно сказывается на их развитии. Отпустить ребёнка одного для многих - это целый подвиг, а иногда нереализуемая возможность. Страх парализует родителей и ребёнка. В рамках онлайн школы планируется планомерная подготовка родителей к очень важному решению - отпустить своего ребёнка от себя, сделать попытку передать ответственность ребёнку за его диабет.
2. Десоциализация детей с СД-1 в кругу сверстников. Ребята начинают отрицать болезнь, пускать её на самотек, не ставят инсулин, не измеряют сахар, когда находятся в кругу сверстников, т.к. стесняются или боятся, и, таким образом, подвергают себя риску возникновения критических состояний. Вопросы социализации и психологического состояния детей с особенностями здоровья поднимаются в том числе в среде организаторов детского отдыха, на круглых столах и в научных исследованиях. Потребности ребят в отдыхе, смене обстановки, социализирующих мероприятиях вне стен образовательного учреждения остаются не закрытыми. Проект «ФОКСКЭМП – путь здоровья и успеха» даст детям с СД1 почувствовать, что нет никаких ограничений и при должном внимании можно заниматься чем хочется, раскрывать свой потенциал, вкусно питаться и при этом чувствовать себя комфортно и уверенно. При этом проект совсем не похож на подход медицинских учреждений. Если не решать выявленную проблему, то последствиями для детей будут осложнения состояния здоровья и вынужденное стационарное лечение, для родителей отрицательным эффектом будет отдаленность от ребенка, усложнение взаимоотношений и, как следствие, семейные конфликты. Также ребенок может замкнуться в общении с родителями, что усугубит состояние здоровья ребенка.

География проекта

Лагерь и команда проекта буду работать на территории г. Челябинска ( и Сосновского района Челябинской области (Детский лагерь "Лесная застава"). Онлайн-занятия будут доступны участникам из различных субъектов Российской Федерации, так как будут проводиться на платформе Яндекс-Телемост. Информирование о наборе на онлайн-школу открытых источниках на информационных ресурсах Заявителя и Партнеров проекта, без ограничения в географии (в частности, партнерами Проекта на территории Ростовской и Курганской областей). Дети будут набраны на летнюю смену из различных субъектов Российской Федерации по заявкам, оставленным на онлайн-школе.

Целевые группы

1. Дети и подростки в возрасте от 8 до 16 лет с сахарным диабетом 1 типа. Родители детей и подростков с СД1.