Проекты

Краткое описание

Одним из ключевых направлений работы БФ "Живи сейчас" являются образовательные проекты.
Фонд старается рассказывать о БАС и обучать врачей из разных регионов страны, при поддержке региональных Минздравов, чтобы люди с БАС могли получить профессиональную помощь в родном городе. Фонд проводит научно-практические конференции по БАС, респираторные и эндоскопические школы для региональных специалистов, набирает врачей и специалистов разных профилей на онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС».
База знаний фонда постоянно обновляется и пополняется последними мировыми новостями в этой области, на конференциях по БАС мы освещаем новейшие результаты исследований, программы обучений совершенствуются и дополняются.
В рамках данного проекта мы планируем организовать и провести VIII Всероссийскую конференцию по БАС, которая будет длиться три для и соберет главных внештатных специалистов по неврологии со всей России. Также будет организована IX Всероссийская конференция по БАС, в которой примут участие главные внештатные паллиативные врачи. Это позволит установить контакты и поделиться опытом со всеми 89 регионами РФ. Взаимодействие региональных специалистов -неврологов и паллиативных врачей в регионах имеет существенное значение для качества оказываемой пациентам помощи. Наша ежегодная конференция - главное экспертное мероприятие фонда, уникальная площадка для встречи людей с БАС и их близких с медицинскими специалистами. Планируется, что первый день Конференции объединит врачей и пациентов, будут освещены темы, касающиеся обеих групп, второй день пройдет в двух секциях: врачебной и пациентской. И, наконец, третий день конференции будет полностью посвящен главным внештатным специалистам из регионов РФ. Мы надеемся выявить слабые стороны в региональной неврологической и паллиативной помощи и помочь нашим коллегам наладить этот процесс. Для удобства проведения конференции, обеспечения всех участников необходимыми материалами, для анкетирования и опросов медицинских специалистов планируется использовать приложение, которое поможет сделать весь процесс более удобным для участников и организаторов этого мероприятия.
Также наш проект включает в себя проведение двух Респираторных школ для обучения региональных специалистов основным принципам домашней вентиляции легких у различных групп пациентов и три выездные конференции "Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС", в рамках которых медицинская команда фонда будет выезжать в регионы, чтобы обсудить с врачами методы, влияющие на прогноз БАС, контроль тягостных симптомов, респираторную поддержку и уход за пациентами. На момент написания этой грантовой заявки аналогичные конференции прошли уже в 10 регионах России, и мы продолжаем получать запросы на их проведение.

Цель

1. Повышение качества и доступности паллиативной помощи для неврологических пациентов в регионах РФ путем обучения региональных медицинских специалистов, а также их участия в VIII и IX Всероссийских Конференциях по БАС и региональных конференциях «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС»

Задачи

1. Подготовить и провести в Москве VIII и IX Всероссийские Конференции по БАС, в ходе чего выявить конкретные проблемы в сфере паллиативной и неврологической помощи в регионах РФ, наладить коммуникацию с ГВС регионов в этих областях медицины, а также их коммуникацию между собой.
2. Обучить 20 региональных специалистов основным принципам домашней вентиляции легких у различных групп пациентов
3. Провести выездные конференции, раскрывающие особенности комплексного мультидисциплинарного подхода к ведению пациента с БАС в трех регионов.
4. Улучшить качество помощи людям с БАС и повысить осведомленность общества о проекте и проблеме БАС.

Обоснование социальной значимости

В России проживает около 12-15 тыс. людей с БАС.
Им регулярно нужна поддержка специалистов: невролога, паллиативного врача, пульмолога в первую очередь.
Главные внештатные специалисты в области неврологии и паллиативной помощи, работающие в регионах РФ, часто не знакомы друг с другом и испытывают потребность в профессиональной поддержке коллег. К сожалению, система взаимодействия между ГВС регионов не налажена. Например, в 2022 году было запланировано только одно очное мероприятие для неврологов https://evidenceneurology.ru/ Тем более у специалистов не всегда есть возможность оплатить проезд и проживание для посещения конференции.
Региональные специалисты, работающие в сфере респираторной поддержки, неврологических патологий, паллиативной помощи, БАС, должны повышать свою квалификацию, как и другие врачи, раз в 5 лет, но этого недостаточно, чтобы получать актуальную информацию по данным специальностям.
В области паллиативной помощи наблюдается ряд проблем: слабая осведомленность о масштабах потребности; нехватка знаний у медицинских специалистов; ограничение в наличии и доступности опиоидных анальгетиков и др. основных лекарственных средств; существование ложных представлений; финансовые и организационно-структурные ограничения; социальные и культурные барьеры (http://medicbil.ru/wp-content/uploads/2015/09/Kopiya-Pall.pomoshh-v-Rossii.pdf)
В статье "Паллиативная помощь в России: состояние и проблемы" Е.В. Фадеевой (https://cyberleninka.ru/article/n/palliativnaya-pomosch-v-rossii-sostoyanie-i-problemy/viewer) указано, что согласно официальной статистики, в России в паллиативной помощи остро нуждаются порядка 800 тыс. человек, однако по оценкам экспертов паллиативной помощи, в реальности она требуется 1,3 млн россиян.
Еще одна проблема в том, что в России нет врачей паллиативной помощи, получивших образование по этой специализации, оказывают эту помощь практикующие врачи, получившие высшее образование по другим медицинским специальностям (https://cyberleninka.ru/article/n/palliativnaya-pomosch-v-rossii-sostoyanie-i-problemy/viewer). Эти специалисты лишь прошли курс/программу повышения квалификации. Им безусловно важно иметь возможность обучаться практическим навыкам и теоретическим аспектам работы в областях паллиативной помощи и респираторной поддержки.
Юрист Московского многопрофильного центра паллиативной помощи столичного Деа сфера медицины страдаепартамента здравоохранения Анастасия Жданова в своем интервью "Медвестнику" (https://medvestnik.ru/content/interviews/Anastasiya-Jdanova-kadrovyi-deficit-kluchevaya-problema-palliativnoi-pomoshi.html )рассказала о том, что развитие паллиативной помощи в регионах России очень неравномерное, а также о том, что кадровый дефицит одна из наиболее важных проблем.
Все эти проблемы в медицине отрицательно сказываются на состоянии пациентов.
По оценкам ВОЗ (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care), ежегодно в паллиативной медицинской помощи нуждаются 40 миллионов человек; 78% из них проживают в странах с низким и средним уровнем дохода. Во всем мире паллиативную медицинскую помощь получают сегодня лишь около 14% людей, нуждающихся в ней (https://plus.rbc.ru/specials/fond_vera).
Ежегодно в паллиативной помощи, по модели подсчета ВОЗ, нуждается около 1,3 млн россиян — население целого города-миллионника. Из них получают помощь, по данным Минздрава, меньше 260 тыс. человек. Ни в одном федеральном округе потребность в паллиативной помощи не покрывается даже наполовину.
В «Атласе мира по паллиативной помощи» ВОЗ 80 стран поделены на четыре группы по уровню качества оказания паллиатива. Первый — минимальный, четвертый — самый высокий. В десятке лидеров — Великобритания, Австралия, Новая Зеландия, Ирландия, Бельгия, Тайвань, Германия, Нидерланды, США и Франция. В этих государствах паллиативная помощь внедрена в систему здравоохранения. Ключевые показатели качества — уровень образованности врачей в паллиативе, доступность обезболивания, количество хосписов на душу населения и степень господдержки этой сферы.
Россия находится на 48-м месте, в предпоследней третьей группе стран с отдельными центрами паллиативной помощи. У нас есть хосписы мирового уровня, в первую очередь Многопрофильный центр паллиативной помощи в Москве (в его структуру входят восемь хосписов), но есть и «территории ноль» — регионы, где неизлечимо больному взрослому или ребенку и их близким неоткуда ждать помощи.
БАС - паллиативное заболевание. На его диагностику может уходить от полугода до нескольких лет, а квалифицированную помощь пациентам с БАС получать крайне сложно.
Это вызвано тем, что региональные специалисты либо совсем не осведомлены об этой болезни, либо осведомлены крайне поверхностно.
Помогая повысить уровень образования региональных специалистов, работающих в области паллиатива и неврологии, этот проект поможет не только людям БАС, но и другим паллиативным пациентам и их семьям.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Главные внештатные специалисты в области неврологии и паллиативной помощи
2. Региональные специалисты, работающие с респираторной поддержкой, неврологическими патологиями, паллиативной помощью, БАС
3. Пациенты с БАС, проживающие на всей территории РФ