Проекты

Краткое описание

Нервно-мышечные заболевания (НМЗ) — группа болезней, при которых в разном возрасте появляется и постепенно прогрессирует мышечная слабость, ведущая к нарушениям в двигательной активности. Часть детей с такими заболеваниями (для которых существует лекарство) получают дорогостоящую терапию от Президентского фонда «Круг добра», однако лечение работает эффективно только при условии системной реабилитации – физической и социальной, без комплексной реабилитации крайне высоки риски ранней инвалидизации. В большинстве случаев комплексная реабилитация зависит от ресурсов самих семей и поддержки благотворительных фондов. Без должной реабилитации и абилитации у детей возникают проблемы не только с физическим здоровьем и двигательной активностью, но и социальными, бытовыми навыками. Их семьи тратят ресурсы для поиска и оплаты необходимых специалистов, в результате чего зачастую упускается время, критически необходимое для успешного развития детей.
Проект «Важен каждый шаг» направлен на оказание комплексной помощи 60 детям (3-18 лет) с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям, проживающим на территории Москвы и МО, а также в регионах России.
Проект будет проходить в 2 форматах: офлайн (системная реабилитация и психологическая поддержка семей, проживающих в Москве и МО) и онлайн (социальное сопровождение семей из Москвы и регионов РФ по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).
В ходе проекта будут:
1) Оказано социальное сопровождение в подборе в соответствии с состоянием и потребностями детей с НМЗ необходимых им технических средств реабилитации (ТСР), а также их получении по ИПРА (онлайн, для всех). ТСР необходимы в т.ч. для ежедневной реабилитации в домашних условиях.
2) Проведены консультации с профильными врачами по вопросам сопутствующих основному заболеваний и индивидуальному плану реабилитации (онлайн, для семей из регионов, офлайн - из Москвы и МО).
3) Проведены занятия по гидрокинезотерапии для восстановления двигательных функций и укрепления мышц у детей с НМЗ (офлайн, для семей из Москвы и МО). При доступе к гидрокинезотерапии у детей с НМЗ отмечается повышение уровня двигательной активности, увеличение физической и силовой выносливости (данные из https://hydrorea.ru/material/gidrokinezoterapija-v-strukture-reabilitacii-pacientov-so-sma/).
4) Проведены занятия по развитию социально-бытовых навыков (офлайн, для семей из Москвы и МО).
5) Проведены групповые развивающие занятия, творческие мастер-классы – для детей 3-10 лет (офлайн в офисе фонда "Важные люди", в парках, ресурсных центрах НКО, для семей из Москвы и МО).
6) Проведены занятия с психологом для поддержания психоэмоционального состояния семей с детьми с НМЗ (офлайн, для семей из Москвы и МО).
Мы уверены, что только такой комплексный подход может помочь детям с НМЗ не только улучшить физическое самочувствие, но и уменьшить социальную изоляцию, а также повысить качество жизни целых семей и дать возможность вести полноценную жизнь не только детям, но и их родителям.

Цель

1. Повышение качества жизни 60 детей (от 3 до 18 лет) с нервно-мышечными заболеваниями и их семей путем комплексной физической, социальной и психологической реабилитации и абилитации, а также социального сопровождения в получении необходимых технических средств реабилитации по ИПРА для ежедневной реабилитации в домашних условиях.

Задачи

1. Сформировать и развить у детей с НМЗ устойчивые двигательные навыки.
2. Сформировать и развить у детей с НМЗ бытовые и социальные навыки.
3. Оказать психологическую поддержку семье для преодоления кризисных ситуаций и снизить уровень социальной изолированности детей и их семей.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта — это 60 семей с детьми с НМЗ, из которых: 20 детей (3-10 лет) с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) и их семьи, проживающие в Москве и МО, участвующие в проекте офлайн, и 40 детей (3-18 лет) с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) и их семьи, проживающие в регионах России, участвующие в проекте онлайн. При разделении на группы детей с разным возрастным интервалом учитывался фактор совместных групповых развивающих занятий в части проекта, которая будет проходить офлайн.
По данным пациентских сообществ, в России проживают около 15 000 детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Дети с такими заболеваниями получают бесплатную помощь от государства в виде дорогостоящей генной/патогенетической терапии (благодаря президентскому фонду «Круг добра»), там, где она существует. Однако, чтобы лечение полноценно работало, и также детям, для которых лекарства не существует, необходима пожизненная системная реабилитация. Без квалифицированного медицинского сопровождения, своевременной диагностики сопутствующих заболеваний, респираторной и ортопедической поддержки, комплексной реабилитации, дети с НМЗ получают ряд осложнений основного заболевания и рано инвалидизируются. К тому же, помимо медицинской поддержки детям необходимо создать условия для развития социальных и бытовых навыков для успешной интеграции в общество. Однако системной комплексной поддержки, охватывающей медицинскую, реабилитационную, социальную и психологическую сферу, на данный момент не существует.
К основным причинам можно отнести:
1. Ограниченный доступ к современным методикам мультидисциплинарного медицинского сопровождения и комплексной реабилитации из-за нехватки специалистов и ресурсов семьи (в первую очередь финансовых и информационных).
2. Разобщенность систем поддержки (врачи – отдельно, реабилитологи и эрготерапевты – отдельно, психологи – отдельно, специалисты по подбору ТСР и ИПРА – отдельно). Поиск нужных специалистов и поездки к ним в разные центры отнимает время и денежные ресурсы у семей с детьми с НМЗ. Также частой проблемой является то, что семьи совсем не назодят/не имеют доступа к специалистам, которые обладали бы высокой экспертностью и опытом работы с детьми с НМЗ.
3. Недостаточные возможности для социализации. К сожалению, люди с серьезными диагнозами часто исключены из общества и не имеют возможности для общения и формирования социально-бытовых навыков в связи с отсутствием соответствующих условий (например, нет доступной инфраструктуры для передвижения).
Все эти факторы ухудшают качество жизни самих детей с НМЗ и их семей. Повышаются риски осложнений основного заболевания и ранней инвалидизации, наблюдается социальная изоляция и, как следствие, ухудшение психологического состояния как детей, так и членов их семьи.
По результатам опроса фонда с 2022 по 2024 гг., проводимого в рамках одной из программ системной помощи в регионах («Добрый доктор»), из 320 законных представителей детей с НМЗ из регионов Российской Федерации, было выявлено следующее:
1. 93% детей наблюдал только невролог; законные представители не знали как и не занимались домашней реабилитацией со своим ребенком.
2. 68% семей не имеют финансовой возможности пройти обследование в Федеральном центре из-за сложностей логистики и оплатой проезда.
По результатам того же опроса, из 44 лечащих врачей пациентов с НМЗ: 89% не располагают данными о работе других специалистов с их пациентами, направляли их к узким специалистам только при возникновении вторичных осложнений.
Таким образом, большая часть родителей не знают о современных способах реабилитации при НМЗ. Помимо физической, психологическая и социальная реабилитация и абилитация тоже остается в области ответственности самих семей с детьми с НМЗ.
«В настоящее время доказано, что регулярная физическая терапия и реабилитация пациентов способны изменить кривую естественного течения СМА» - указано в клинических рекомендациях Министерства здравоохранения РФ: https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/KlinrecomMZ2020.pdf.
Социальная и физическая реабилитация, в частности гидрокинезотерапия являются очень важной частью комплексной реабилитации детей с НМЗ. Эффективность и значимость гидрокинезотерапии у детей с НМЗ в том числе описана в статье: https://hydrorea.ru/material/gidrokinezoterapija-v-strukture-reabilitacii-pacientov-so-sma/?ysclid=mgrn54h8tb765990315.

География проекта

Москва, Московская область, а в части социального сопровождения по ТСР - регионы РФ: Санкт-Петербург, Ленинградская область, Тюменская область, Ростовская область, Хабаровский край, Свердловская область, Кемеровская область, Новосибирская область, Нижегородская область, Республика Татарстан.

Целевые группы

1. Семьи с детьми в возрасте от 3 до 18 лет с диагнозами спинальная мышечная дистрофия (СМА), Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) и другими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ), проживающие на территории Российской Федерации.