Проекты

Краткое описание

В Воронежской области на конец 2024 г. проживало ~9,5 тыс. детей-инвалидов (2,4% детей), среди них особое место занимают дети с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, которые включают онкологические, редкие (орфанные) и другие тяжелые хронические заболевания. Эти заболевания представляют угрозу жизни ребенка, приводят к необходимости постоянного медицинского вмешательства. Точных статистических данных по таким болезням нет, но мы предполагаем рост их числа вслед общероссийским трендам: за 10 лет (2003-2023 гг) число детей-инвалидов возросло на 24,8%. Во многих регионах России, включая Воронежскую область, проблемы усугубляются тем, что не налажена система медико-социального обслуживания таких детей; родители испытывают нехватку информации -что делать, куда обращаться после установки диагноза ребенку. После сообщения о диагнозе родители часто испытывают очень сложные эмоции (паническое бессилие, вытеснение, уход в болезнь) и остро нуждаются в психоэмоциональной поддержке именно на этом этапе (42% опрошенных).
Проект «Я с тобой» направлен на оказание эмоциональной и информационной поддержки родителям детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями, которые нуждаются в такой поддержке, особенно после установления диагноза. Проект «Я с тобой» является продолжением проекта «Быть рядом» БФ «Стеша», в которой врачи Воронежской области обучились этично сообщать родителям тяжелые диагнозы детей. Мы масштабируем объем помощи таким семьям путем развития института равного консультирования и налаживания связей с медицинскими учреждениями г.Воронежа для улучшения коммуникации и профилактики проблем семьи.
В рамках проекта планируется обучить 5 равных консультантов (РК) с привлечением профессионального психолога (групповой онлайн-тренинг, 20 ч) и проведением супервизий с психологом и консультаций с врачами-экспертами. В ходе проекта будет проведено не менее 2000 онлайн консультаций для родителей детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями и не менее 200 первичных консультаций. Также будет разработана и размещена на сайте фонда информационная брошюра для родителей, содержащая детальную информацию по возможностям получения адресной помощи в Воронеже, ответы на часто возникающие вопросы (не менее 5000 скачиваний). Для налаживания междисциплинарного взаимодействия с медицинскими учреждениями г.Воронежа по вопросам помощи семьям с детьми с тяжелыми и орфанными заболеваниями будут организованы 3 встречи с врачами, посвященные работе РК, презентации брошюры, итогам проекта и дальнейшим перспективам работы.
Уникальность проекта заключается в направленном решении проблемы целевой группы на территории Воронежской области, где в настоящее время не налажена система по поддержке и социальной маршрутизации родителей после установления сложного диагноза ребенку. Комплекс мероприятий проекта будет способствовать стабилизации эмоционального состояния родителей, улучшать обстановку в семье и восполнять информационный дефицит у родителей, столкнувшихся с трудной жизненной ситуацией.

Цель

1. Повысить качество жизни семей Воронежской области, воспитывающих детей с тяжелыми жизнеугрожающими, орфанными и другими инвалидизирующими заболеваниями, с помощью развития системы равного консультирования и оказания эмоциональной и информационной поддержки родителям таких детей, способствующей принятию диагноза и выходу семьи из кризиса

Задачи

1. Повысить уровень подготовленности и компетенций равных консультантов, работающих с родителями детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями на территории Воронежской области, с помощью прохождения специализированного тренинга и регулярных супервизий с психологом
2. Оказать эмоциональную поддержку и обеспечить информационную помощь семьям Воронежской области, в которых воспитываются дети с тяжелыми и орфанными заболеваниями, с помощью проведения индивидуальных консультаций родителям таких детей и публикации информационной брошюры
3. Провести информационное освещение проекта для налаживания междисциплинарного взаимодействия с медицинскими учреждениями Воронежской области, в которых получают помощь дети с тяжелыми и орфанными заболеваниями, а также привлечения внимания широкой аудитории к проблеме тяжелых заболеваний

Обоснование социальной значимости

Тяжелые жизнеугрожающие заболевания - это гетерогенная группа состояний, включающая орфанные болезни, онкологические и другие тяжелые инвалидизирующие заболевания. Редкими (орфанными) считаются заболевания, которыми болеют не более 10 человек на 100 тыс. населения; вследствие своей генетической или врожденной природы, они проявляются и прогрессируют в раннем детстве, поэтому более половины таких пациентов - дети. В связи с этим будет справедливым утверждать, что среди 1,5-2 млн "редких" пациентов в России насчитывается много детей. Кроме того, ежегодно в России регистрируется около 4 тыс. случаев злокачественных новообразований у детей (https://rdkb.ru/about/news/smi-o-nas/za-samykh-malenkikh-kak-v-rossii-boryutsya-s-detskim-rakom/).
На сегодняшний день проблемы детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями находятся на стыке медицинской и социальной сфер. Первая и самая главная из них – низкая информированность об орфанных болезнях как среди населения, так и среди медицинских работников. По данным исследования Аналитического центра НАФИ и БФ «Люди-маяки», большинство россиян не знают об орфанных заболеваниях (65%) (https://nafi.ru/analytics/osvedomlennost-i-zabluzhdeniya-rossiyan-ob-orfannykh-zabolevaniyakh/) Из-за низкой распространенности орфанные болезни в России остаются одной из самых малоизученных и проблемных областей медицины: наблюдается низкая орфанная настороженность среди врачей, не разработаны алгоритмы ведения пациентов. Эти данные свидетельствуют об актуальности налаживания взаимодействия между медицинскими учреждениями и социальными службами с целью усиления информирования граждан и укреплению помощи семьям, в которых воспитываются дети с такими патологиями.
При тяжелом заболевании ребенка - орфанном, онкологическом, или другой тяжелой болезни - критическое значение в предупреждении инвалидизации имеет ранняя диагностика и своевременно начатое лечение. Вместе с тем, лечение тяжелых заболеваний у детей, особенно орфанных и онкологических, является очень дорогостоящим. В России лечение из федерального бюджета получают только те пациенты с тяжелыми и орфанными болезнями, которые подпадают под программу «7 нозологий». Для всех остальных доступность лечения во многом зависит от усилий врача, готового «выбивать» оригинальный препарат для своего пациента и от настойчивости родителей ребенка. Поэтому информирование родителей пациентов о возможностях получения доступной адресной бесплатной помощи существенно облегчает маршрутизацию пациента и его семьи, помогает принять правильное решение, чтобы не терять время как на этапе постановки диагноза, так и после него.
Наконец, третья проблема: путь семьи, когда ребенку поставлен диагноз тяжелого жизнеугрожающего заболевания, можно без преувеличения назвать сложным. Узнав о диагнозе, родители испытывают потрясение, чувство растерянности, беспомощности. У них возникает огромное количество вопросов. Помочь с ответами, поддержать и направить может равный консультант — человек, уже переживший такой же опыт, прошедший принятие диагноза (своего или близкого), этапы лечения и получивший специальную подготовку. Главная задача равного консультанта - помочь сориентироваться, подсказать маршрут, по которому стоит двигаться после получения диагноза, поддержать и на собственном примере показать, что выход есть. Равное консультирование – низкопороговая, конфиденциальная услуга, которая возникла для поддержки ВИЧ-инфицированных. Сегодня развитию института равного консультирования уделяется особое внимание среди социальных организаций. Это становится возможно через налаживание доверительных отношений с сообществом врачей и психологов, повышение доверия специалистов и обучение равных консультантов (https://www.forbes.ru/forbeslife/472823-takuu-podderzku-ne-dast-ni-vrac-ni-psiholog-kak-rabotaut-ravnye-konsul-tanty).
В рамках нашего проекта мы развиваем службу равного консультирования в Воронеже, чтобы регулярно и долгосрочно взаимодействовать с врачами-экспертами и психологами и оказывать помощь родителям детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Воронежской области в 2020 г. насчитывалось 36,5 тыс. человек с редкими заболеваниями. В феврале 2025 г. в Воронеже состоялась встреча в рамках Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах по вопросам взаимодействия органов здравоохранения и общественных организаций. Главный врач Медико-генетического научного центра им. ак. Бочкова С. Воронин заявил о необходимости создания центров орфанных заболеваний в регионе и дополнительной подготовке врачей. Спикер подчеркнул актуальность проблемы для Воронежской области и сделал акцент на многопрофильный подход в вопросах помощи таким детям (https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B5%D0%B6/). Учитывая вышеизложенное, считаем наш проект актуальным и общественно значимым не только для Воронежской области, но и для других регионов России.

География проекта

г. Воронеж и Воронежская область

Целевые группы

1. Родители детей с тяжелыми жизнеугрожающими, орфанными и другими инвалидизирующими заболеваниями, проживающие в Воронежской области, которые нуждаются в эмоциональной и информационной поддержке