Проекты

Краткое описание

"Мы вместе" - комплексный проект поддержки семей с недоношенными детьми с угрозой отслойки сетчатки при ретинопатии недоношенных и информационной поддержки медицинского персонала, работающего с такими детьми. Это коварное заболевание развивается в первые месяцы жизни младенца, кто появился на свет раньше срока, и может сделать его полностью слепым в считанные дни.
Содержательная часть проекта разработана на базе успешно реализуемого с 2020 года проекта "СМОТРИ НА МИР: СТОП ретинопатии недоношенных", получившего поддержку Фонда Президентских грантов, на основе выявленных проблем и потребностей целевой аудитории по итогам мониторинга запросов родительского сообщества, охватывающего все регионы России.

Работа проекта будет идти в двух направлениях - обучение врачей и информирование и поддержка семей.

Семьям будет предложены программы поддержки по направлениям: психологическая, социальная, лекарственная, благотворительная, информационная, медицинская, юридическая. В ходе реализации проекта помощь получат не менее 200 семей с детьми с угрозой отслойки сетчатки из различных регионов РФ. Проект нацелен на годовое сопровождение каждой семьи.

В рамках проекта предполагается комплексная работа с членами семьи в индивидуальном формате. Помощь будет полностью бесплатна и доступна круглосуточно для благополучателей из всех регионов РФ благодаря координаторам из разных регионов РФ. Результаты по проекту будут зафиксированы в базе данных, в которой будет отражено качество зрения каждого благополучателя в течении года, что подтвердит эффективность проекта. Консультантами и экспертами являются профессиональные врачи-офтальмологи, неонатологи, невропатологи, перинатальные психологи и юристы. Проект будет сопровождаться обширной информационной и научно-просветительской кампанией, формированием сообществ родителей детей с болезнями зрения, публикацией и распространением наглядных материалов по теме сохранения зрения у недоношенных детей.

В рамках проекта будет проведён учебный курс повышения квалификации для 10 региональных офтальмологов с целью повышения эффективности оказания офтальмологической помощи недоношенным детям для снижения риска развития тяжелых форм ретинопатии недоношенных и безвозвратной потери зрительных функций у данной группы детей, а также внедрен разработанный комиссией Фонда в составе офтальмологов, психологов, юристов протокол сообщения диагноза "ретинопатия недоношенных" родителям недоношенного ребенка, чтобы сделать процесс их общения с медицинским персоналом максимально конструктивным и при этом гуманным.

Цель

1. Не менее 200 семей с детьми с угрозой потери зрения получат комплексную информационную и психологическую поддержку, координационное сопровождение на лечебном маршруте, в результате чего их дети смогут избежать негативного сценария развития ретинопатии недоношенных и сохранить зрение, а значит вся семья сможет прожить активную социальную жизнь.
2. Повысится профессиональная компетенция 10 региональных врачей, и современные методы лечения ретинопатии распространятся по стране - чтобы любой ребенок независимо от места рождения имел доступ к своевременной диагностике и лечению и получил шанс полностью сохранить зрение. Каждый обученный врач-офтальмолог сможет выполнять не менее 20 операций ежегодно, а это значит - более 200 детей, спасенных от инвалидности, смогут в дальнейшем жить активной жизнью наряду со сверстниками и стать полноценными участниками общества. На примере этих 200 детей проект сэкономит государству более 3 миллиардов руб.

Задачи

1. Комплексная поддержка семей с недоношенными детьми с ретинопатией недоношенных
2. Информационная поддержка врачей и медицинского персонала, работающего с недоношенными детьми

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ ежегодно в России раньше срока на свет появляется около 100 тысяч детей. Это практически каждый 8 ребенок. Последние годы отечественная медицина перешла на новые стандарты выхаживания детей с экстремально низкой массой тела весом от 500 грамм. Но в связи с этим всё большее распространение получает задне-агрессивная форма ретинопатии недоношенных, которая угрожает ребенку, родившемуся раньше срока, полной отслойкой сетчатки и слепотой.

В Москве с 2020 года в целом ряде больниц (ДГКБ им.Башляевой, Морозовской детской больнице, нпц им.Войно-Ясенецкого) можно получить весь спектр лечения ретинопатии недоношенных, включая инъекцию специального препарата, останавливающего патологический рост сосудов сетчатки. Но в целом ряде регионов РФ местные офтальмологи не владеют либо даже не слышали об этом методе лечения, который подчас становится единственным шансом на сохранение зрения ребенка. Не знают о нем и об опасности самого заболевания и родители, случайно натыкаясь на обрывки информации в сети.

Проект "Мы вместе" призван охватить 10 регионов программой обучения врачей-офтальмологов современному методу лечения ретинопатии недоношенных и оказать комплексную (информационную, психологическую, материальную и иную поддержку) не менее чем 200 семьям с детьми, рожденными раньше срока, из наиболее отдаленных регионов РФ, где родители лишены возможности доступа к современному лечению для их ребенка.

Данный проект является вкладом в здоровье нации и будущее нашей страны, укладываясь в глобальные цели национального проекта "Демография".

Благодаря работе проекта повысится профессиональная компетенция 10 региональных врачей, и современные методы лечения ретинопатии распространятся по стране - чтобы любой ребенок независимо от места рождения имел доступ к своевременной диагностике и лечению и получил шанс полностью сохранить зрение.

Каждый обученный врач-офтальмолог сможет выполнять не менее 20 операций ежегодно, а это значит - более 200 детей, спасенных от инвалидности, смогут в дальнейшем жить активной жизнью наряду со сверстниками и стать полноценными участниками общества.

На примере этих 200 детей проект сэкономит государству более 3 миллиардов рублей, потраченных при неблагоприятном исходе на социальную и медицинскую поддержку детей с инвалидностью по зрению до 18 лет.

Пример расчета сэкономленных бюджетных средств:

Бюджет на пособия по инвалидности до 18 лет: 200 (детей) х 30 000 руб. (ежемесячно) х 12 месяцев х 18 лет = 1 296 000 000 рублей.

Бюджет на лечение и реабилитацию ребенка с инвалидностью до 18 лет: 200 (детей) х 500 000 (руб/год) х 18 лет = 1 800 000 000 рублей.

Итого: 3 096 000 000 рублей.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Семьи с детьми с ретинопатией недоношенных
2. Врачи-офтальмологи региональных больниц и медицинский персонал, работающий с недоношенными детьми