Проекты

Краткое описание

По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья (IHME) расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч детей до 14 лет по всей стране (данные 2022 г.) и с каждым годом данная цифра только растет. Ранняя диагностика и разные методики ранней помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, существуют множество возможностей начать как можно раньше работать над дефицитами. Но, как и любой ребенок, дети с РАС взрослеют. Переходный возраст у подростков с РАС – период, когда могут обостриться проявление расстройства. Главная причина – перестройка систем организма. Гормоны, скачки роста, меняющаяся среда. Одна из главных сложностей – это сбои в процессе самоконтроля, агрессия, сложности в управлении своими действиями и эмоциями.
Трудности в коммуникации: от несоответствия ответов на задаваемые вопрос, непонимания контекста ситуации, откат в развитии (потеря навыков приобретенных ранее), сенсорные перегрузки и т.д. В отличии от поведенческого вмешательства для детей с РАС в раннем возрасте, АВА (Прикладной анализ поведения - доказанная методика по работе с людьми с РАС. Рекомендована Минздравом РФ) для подростков направлена на коррекцию проблемного поведения, формирование навыков коммуникации, навыки самообслуживания, навыки проведения досуга. АНО Центр «Яркий мир» имеет большой опыт и команду по работе с подростками. Опыт работы позволил выявить, что часто нельзя решить проблему всех детей одной методикой и потребности подростков максимально индивидуальны. Проект «Путеводитель по сложностям» направлен на разработку индивидуальной программе для подростка с учетом особенностей развития и поведения, для помощи семьям выстраивания понимания коммуникации в сложный период взросления детей с РАС, обучению эффективным способом помощи дома и в образовательных учреждениях. В программу «Путеводитель по Сложностям» будет входить:
1. Начальное тестирование подростков и консультация специалистов для оценки проблемного поведения и потребностей в коррекции.
2. Разработка индивидуальной программы коррекции для каждого участника проекта.
3. Проведение индивидуальных занятий для подростков с постепенным включением в групповой формат занятий.
4. Обучение родителей методам прикладного анализа поведения (ПАП), реагирования на эпизоды проблемного поведения и использования альтернативной системы коммуникации.
5. Финальное тестирование подростков по достигнутым результатам, интервью родителей, выдача рекомендаций и скорректированной программы дальнейшей работы.
6. Организация не менее 5 вебинаров по методам работы с подростками с РАС для родителей и всех желающих ознакомиться с данным подходом (педагогов, психологов, тьюторов, нянь и т. д.).
7. Организация родительской группы для обсуждения сложностей возникающей в повседневной жизни, обмен опытом и экспертное мнение специалистов Центра.

Цель

1. Сформировать у подростков с РАС в возрасте от 10 до 17 лет социальные навыки, необходимые для жизни в обществе, коммуникации и общения, в рамках регулярных занятий с использованием методов и принципов прикладного анализа поведения.
2. Обучения родителей основам метода для продолжения корректирующих занятий дома.

Задачи

1. Подготовка и набор участников на программу помощи подросткам с РАС, включая анонсирование программы, а также тестирование и набор детей.
2. Организация среды и системы мотивации для обобщения навыков.
3. Развитие навыков преодоления проблемного поведения, коммуникации и формирование социальных навыков у подростков с РАС.
4. Привлечение родителей к участию в процессе систематизации знаний и умений у детей в домашней обстановке.
5. Повышение компетенций родителей, педагогов и специалистов работающих с детьми с РАС по работе с проблемным поведением и формированию социальных навыков.
6. Подведение итогов, подготовка отчётности.

Обоснование социальной значимости

По официальным данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, в нашей стране проживает около 37 тысяч детей с диагнозом «аутизм». В 2013 году Министерство здравоохранения подтвердило, что распространённость расстройств аутистического спектра среди детей составляет 1%. По информации ассоциации «Аутизм-Регионы», в нашей стране более 300 тысяч детей с аутизмом.
Специалисты АНО «Центр «Яркий мир» отмечают постоянный и быстрый рост числа обращений родителей за консультациями и занятиями для своих детей за последние пять лет. Особенно это касается подростков с РАС и сложностями в организации занятий для этой возрастной группы. К сожалению, лишь небольшой процент специалистов работает с подростками, предпочитая работать с детьми младшего возраста.
Проблемы детей с РАС затрагивают не только интеллектуальную сферу, но и коммуникацию и социальное поведение. Поэтому важным направлением в создании условий для социальной адаптации детей с аутизмом является не только развитие академических знаний и навыков, но и формирование социальных навыков.
В работе с подростками с РАС специалисты используют методы и принципы прикладного анализа поведения (ABA). Для оценки различных социальных навыков у детей с РАС разработан специальный диагностический инструмент — Методика оценки базовых речевых и учебных навыков (ABLLS-R).
Применение этой методики позволяет детально оценить навыки и жизненные компетенции, результаты которых учитываются при составлении коррекционной программы. Для этого проводятся начальное и заключительное тестирование, а также мониторинг эффективности обучения.
Функциональный анализ поведения предполагает манипулирование факторами окружающей среды для определения причин поведения и разработки стратегий коррекции проблемного поведения.
В случае выявления проблем с коммуникацией специалисты рассматривают возможность внедрения или изменения альтернативной системы коммуникации в зависимости от возможностей ребёнка.
Педагоги инклюзивного образования, психологи и специалисты, работающие с детьми с ограниченными возможностями здоровья, подтверждают, что чем раньше подросток получит квалифицированную помощь в решении проблем поведения и коммуникации, тем быстрее можно будет достичь более эффективной абилитации и социализации.
В подростковом возрасте риск перегрузки родителей возрастает в разы. Родители испытывают сильный стресс из-за изменений в поведении ребёнка и часто не знают, как действовать. Поведение подростков с РАС может привести к разным стратегиям поведения родителей: от диктаторства, когда они настаивают на продолжении выполнения требований, до принятия такого поведения. В этот период родители часто вынуждены забирать детей из школы, так как обучение становится проблемой. Поддержка и помощь родителям играют важную роль в решении проблем поведения и обучения детей с РАС.
Специалисты центра проводят консультации и встречи, чтобы помочь родителям разработать оптимальный маршрут для занятий дома и в центре. Создание группы для родителей позволяет им чувствовать поддержку не только на экспертном уровне, но и стать частью сообщества, где их понимают и сталкиваются с похожими проблемами. Такой подход делает помощь ребёнку непрерывной, что делает коррекцию более эффективной.
Для успешной работы с подростками необходимо использовать разнообразные специальные игрушки, мотивационные стимулы, развивающие игры, дидактические пособия и специальную мебель, соответствующую возрасту детей. Также необходимо обеспечить центр и дом всем необходимым для создания методических пособий, визуального расписания и материалов для альтернативной системы коммуникации.
Адресная помощь и непрерывная поддержка в центре и дома помогают подросткам с РАС успешно адаптироваться к изменениям, преодолевать трудности и полноценно интегрироваться в общество. Это значительно улучшает качество жизни не только подростков, но и их семей.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Подростки с РАС в возрасте от 10 до 17 лет проявляющие проблемное поведение
2. Родители воспитывающие подростков с РАС в возрасте от 10 до 17 лет