Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на повышение компетенций региональных активистов пациентского движения по созданию и эффективному функционированию некоммерческой организации по защите интересов пациентов с муковисцидозом. Представители этой целевой группы проекта из 15 регионов в ходе реализации проекта получат навыки выстраивать системное взаимодействие с органами управления здравоохранением и благотворителями, развивать устойчивые коммуникационные каналы с пациентами и помогать им решать реальные проблемы в рамках правовых и этических стандартов. На первом этапе проекта для участников проекта будет организован очный установочный семинар с участием лидеров действующих НКО для пациентов с муковисцидозом, экспертов по проблемам пациентов с муковисцидозом, на котором будут выявлены по каждому региону существующие пробелы в системной поддержке пациентов и семей, вариативность региональных практик, потребность в межрегиональном сотрудничестве с целью получения доступа к лучшим практиками институциональной поддержки пациентов с муковисцидозом. По результатам круглого стола будут подготовлены наиболее актуальные кейсы для использования в ходе обучения лидеров и активистов пациентского движения в регионах.
На втором этапе для региональных лидеров и активистов пациентского сообщества будут организованы вебинары по обучению организационно-правовым и управленческим аспектам создания и функционирования некоммерческих организаций. По результатам этих вебинаров участники проекта из регионов, где отсутствуют НКО для поддержки пациентов с муковисцидозом, подготовят документы для ее регистрации, для существующих НКО слушатели вебинаров подготовят предложения по оптимизации в сфере организационно-правовых вопросов и управления.
На третьем этапе для региональных лидеров и активистов пациентского сообщества будут организованы вебинары по формированию компетенций в сфере социального проектирования. По результатам этих вебинаров участники проекта подготовят социальные проекты по решению проблем пациентов с муковисцидозом на региональном уровне, реализация которых будет предусматривать использование различных региональных источников – как результата конструктивного взаимодействия всех заинтересованных сторон.
На четвертом этапе участники проекта ходе обучающих вебинаров получат навыки построения коммуникаций с обращающимся к ним пациентами по вопросам реализации их прав, защиты интересов. По результатам этого обучения участники проекта подготовят и проведут для целевой группы своих НКО - пациентов с муковисцидозом и их родственников мероприятия просветительского и поддерживающего характера (семинары, индивидуальные консультации).
Все этапы обучения будут обеспечены методическими материалами для участников проекта. Участники проекта получат индивидуальные и групповые консультации по организационно-правовым вопросам создания НКО, социальному проектированию, построению коммуникаций с целевыми группами своей некоммерческой организации

Цель

1. Формирование условий для повышения качества деятельности региональных сообществ пациентов с муковисцидозом посредством их институционализации, развития компетенций в области социального проектирования и построения эффективных коммуникаций с пациентами

Задачи

1. Выявление потребностей региональных сообществ по защите прав пациентов с муковисцидозом в формировании компетенций по формированию институциональных основ влияния и сотрудничества
2. Формирование методической и информационной базы для поддержки некоммерческих организаций пациентов с муковисцидозом
3. Формирование у лидеров и активистов региональных сообществ пациентов с муковисцидозом компетенций по созданию некоммерческих организаций в сфере защиты интересов пациентов, социальному проектированию
4. Формирование у лидеров и активистов региональных сообществ пациентов с муковисцидозом компетенций в сфере построения коммуникаций с пациентами, по вопросам защиты их интересов

Обоснование социальной значимости

Основная проблема целевой группы, на решение которой направлен проект, связана с отсутствием у пациентских сообществ во многих регионах компетенций по построению конструктивных отношений с органами управления здравоохранением, медицинскими организациями, по вопросам защиты интересов пациентов с муковисцидозом. Подавляющее большинство лидеров таких сообществ – это родители пациентов, страдающих муковисцидозом или сами взрослые пациенты и их родственники. Муковисцидоз относится к орфанным заболеваниям. Редкие болезни характеризуются низким встречаемостью что приводит к двум основным последствиям: медленной диагностике и дефициту специализированной помощи в регионах. В большинстве случаев пациенты проходят длительное и многократное обследование, прежде чем получат точный диагноз, что сопровождается психологическим стрессом, ухудшением качества жизни и социально-экономическими затратами для семьи. Географическая удаленность, нехватка специалистов, нехватка диагностических и дорогостоящих лекарственных средств, бюрократические барьеры, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом и их родственники в регионах, формируют у них недоверие к назначениям лечащих врачей, действиям региональных органов здравоохранения, нередко провоцирует неконструктивные конфликты, включая отказы от назначенного лечения, жалобы а врачей в контролирующие органы.
Анализ деятельности региональных пациентских сообществ, которым организация - заявитель занимается более 15 лет, показывает, что объединение активистов пациентского сообщества в некоммерческие организации позволяет выстроить конструктивные отношения со всеми структурами в регионе, принимающими решение по организации медицинской помощи и лекарственному обеспечению, реализовывать инициативы по совершенствованию законодательства в сфере лечения орфанных заболеваний, маршрутизации пациентов, закупки дорогостоящих лекарственных препаратов. ВСП за последнее десятилетие сделал огромный шаг вперед в решении этой проблемы, создав и постоянно поддерживая и развивая в регионах сеть пациентских НКО по самым различным нозологиям, включая оррфанные заболевания. Благодаря этим усилиям сделано очень много для повышения доступности медицинской помощи всем пациентам, представления их интересов на уровне медицинских учреждений, органов власти, создания коммуникационной среды, в которой пациентам стала доступна психологическая, социальная реабилитация. Однако по некоторым нозологиям в регионах еще сохраняется ситуация институционального вакуума. К числу таких нозологий можно отнести и муковисцидоз. По результатам Всероссийского комплексного социологического исследования, проведенного ВСП в 2025 году, только 13% родителей пациентов с муковисцидозом и 3,4% взрослых пациентов при возникновении проблем с получением доступа к лечению, обращаются за помощью в пациентские НКО (см. материалы, подтверждающие наличие проблемы).
В сети пациентских НКО, охваченных поддержкой ВСП существует крупная межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» Организация имеет более 60 региональных представительств. Но в регионах, где нет институционально оформленных пациентских сообществ по этой нозологии, пациенты и их родственники остаются «один на один» со своими проблемами и борются за свои права на региональном уровне, не имея представления о том какие существуют алгоритмы, механизмы, законные и бесконфликтные пути их решения.
С другой стороны уже существующие региональные НКО для пациентов с муковисцидозом нуждаются в развитии своих компетенций, в первую очередь в сфере социального проектирования, франдрайзинга. Пациенты с муковисцидозом, особенно взрослые пациенты часто сталкиваются с необходимостью самостоятельно оплачивать необходимые медицинские изделия, лечебное питание, лекарственные препараты. Это связано не только с отсутствием средств в региональных бюджетах, но и пробелами в законодательстве, не позволяющим пациентам на законных основаниях получать необходимые им средства лечения и реабилитации бесплатно (сложности с установлением инвалидности, отсутствие доступа к лекарственными препаратам и медицинским изделиям у пациентов старше 18 лет) (См. материалы, подтверждающие наличие проблемы). В этой ситуации пациентские НКО ищут возможности привлечь внебюджетные средства (гранты, благотворительные фонды), однако большинство из них не владеет компетенциями в области разработки социальных проектов на гранты, получения доступа к средствам благотворителей. В связи с этим организация -заявитель видит развитие НКО как институтов влияния и взаимодействия со всеми заинтересованными сторонами не только в сфере защиты интересов пациентов, но и в формировании на уровне региона среды доступа к ресурсам, необходимым для системного решения проблемы качества медицинской помощи людям, страдающим муковисцидозом

География проекта

15 регионов. Будет осуществляться набор активистов из регионом, где отсутствуют пациентские НКО для пациентов с муковисцидозом или бездействуют (действуют неэффективно)

Целевые группы

1. лидеры и активисты региональных пациентских сообществ объединяющих пациентов с муковисцидозом и их законных представителей