Проекты

Краткое описание

Проект «Первый шаг: маршрутизация и поддержка людей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями» направлен на создание доступной системы навигации и комплексной первичной поддержки для граждан, которым впервые установлен или подозревается онкологический диагноз.
Целевая аудитория проекта — пациенты всех возрастов (взрослые и дети), а также члены их семей, находящиеся на этапе «подозрение — подтверждение диагноза — начало лечения», когда особенно высоки уровень тревоги, дезориентация и риск потери времени из-за отсутствия понятной информации о дальнейших действиях.
В рамках проекта будет разработан, запущен и протестирован цифровой чат-бот (на сайте фонда и в популярных мессенджерах), работающий 24/7. Этап тестирования позволит проверить корректность алгоритмов маршрутизации, актуальность правовой информации и удобство пользовательских сценариев с последующей доработкой сервиса. Чат-бот станет инструментом оперативной навигации: он предоставит пошаговые алгоритмы действий, разъяснения о правах пациента и возможностях получения медицинской помощи по полису ОМС, перечни необходимых документов, информацию о порядке получения направлений, квот и второго медицинского мнения. Структура бота будет построена по этапам пути пациента и адаптирована под регион проживания.
Отдельным блоком в чат-бот будут интегрированы видео-лекции из цикла благотворительной программы «Школа пациентов» фонда «Фокус на онко». Пользователи смогут получать не только текстовые инструкции, но и экспертные разъяснения врачей и профильных специалистов по вопросам маршрутизации, лечения, прав пациентов и психологической поддержки. Таким образом, чат-бот объединит навигационный сервис и образовательный контент в единой системе.
Неотъемлемой частью проекта станет психологическая поддержка семей. Участники проекта смогут получить консультации профильного психолога — как сами пациенты, так и члены их семей, включая детей. Работа будет направлена на снижение уровня тревожности, формирование устойчивых стратегий совладания со стрессом и поддержку внутрисемейной коммуникации в период лечения. Также будут предоставляться консультации юриста и координатора по маршрутизации, а при необходимости — содействие в организации второго медицинского мнения.
Грант запрашивается на разработку, запуск и тестирование чат-бота, формирование и верификацию базы знаний, интеграцию видеоконтента образовательной программы, оплату работы профильных специалистов (психолог, юрист, координатор), организацию консультационной поддержки и информационное сопровождение проекта.
Результатом проекта станет создание устойчивого инструмента первичной навигации для пациентов всех возрастов и их семей, повышение информированности о правах и возможностях лечения, снижение уровня дезориентации и тревожности на старте лечения и содействие более своевременному началу медицинской помощи. Чат-бот и база знаний продолжат функционировать после завершения грантового финансирования.

Цель

1. Создать и внедрить систему первичной маршрутизации и комплексной поддержки для пациентов всех возрастов, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, и их семей через запуск и тестирование цифрового чат-бота и организацию консультаций специалистов. Обеспечить доступ к структурированной информации о диагностике, лечении и правах по ОМС, а также снизить уровень дезориентации и тревожности на этапе начала лечения.

Задачи

1. Разработать, запустить и протестировать цифровой чат-бот как инструмент первичной маршрутизации пациентов всех возрастов и их семей, обеспечивающий круглосуточный доступ к структурированной информации о порядке диагностики, лечения и правах в системе ОМС.
2. Сформировать и верифицировать актуальную базу знаний по вопросам маршрутизации, медицинского права и получения второго медицинского мнения, адаптированную под пользовательские сценарии целевой группы.
3. Обеспечить доступность индивидуальных консультаций по вопросам маршрутизации и прав пациентов для представителей целевой группы вне зависимости от региона проживания.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на пациентов всех возрастов (взрослых и детей), проживающих на территории Российской Федерации, у которых впервые выявлено или подозревается онкологическое заболевание, а также на членов их семей, вовлечённых в процесс организации диагностики и начала лечения. По данным официальной статистики, ежегодно в Российской Федерации выявляется более 600 тыс. новых случаев злокачественных новообразований (данные Министерства здравоохранения РФ и профильных федеральных регистров). Это означает, что сотни тысяч семей ежегодно оказываются в ситуации острого кризиса на этапе первичного столкновения с диагнозом.
Проблема целевой группы заключается в отсутствии доступной, структурированной и понятной системы первичной маршрутизации и поддержки в момент постановки диагноза. Пациенты не понимают, куда обращаться дальше, какие обследования обязательны, как получить направление, что входит в систему ОМС, как реализовать право на второе медицинское мнение, какие документы необходимо оформить и в какие сроки, а также какие юридические права у него есть. Информация разрознена, изложена сложным языком, часто противоречива и не адаптирована под реальный пользовательский сценарий «здесь и сейчас».
Наиболее остро проблема проявляется в первые недели после подозрения или подтверждения диагноза, когда высокий уровень тревожности снижает способность самостоятельно искать и анализировать информацию. Отсутствие навигации приводит к потере времени, нарушению сроков обследования и началу лечения с задержкой.
По результатам консультационной практики фонда «Фокус на онко» за последние годы, более 70% первичных обращений связаны не с отсутствием лечения как такового, а с непониманием алгоритма действий: «куда идти», «что спрашивать», «что положено бесплатно», «как ускорить процесс», «как получить второе мнение». В ходе индивидуальных консультаций пациенты и их родственники регулярно сообщают о дезориентации и эмоциональном шоке после постановки диагноза.
Проблема затрагивает и несовершеннолетних пациентов: родители вынуждены самостоятельно разбираться в сложной системе маршрутизации, одновременно поддерживая ребёнка психологически. При этом психологическая помощь для всех членов семьи на старте заболевания часто недоступна или не воспринимается как часть маршрутизации, хотя именно она позволяет сохранить ресурс семьи для прохождения лечения.
Причины существования проблемы носят системный характер:
— сложная и многоуровневая структура системы здравоохранения;
— отсутствие единого понятного инструмента навигации для пациента;
— дефицит времени у медицинских работников для подробных разъяснений;
— низкий уровень правовой грамотности населения в сфере медицинского права;
— высокая психологическая нагрузка, снижающая способность к самостоятельному поиску информации.
В настоящее время проблему частично решают медицинские учреждения, профильные НКО и пациентские сообщества. Однако помощь, как правило, носит либо разовый консультационный характер, либо доступна только в офлайн-формате и в крупных городах. Не существует интегрированного цифрового инструмента, объединяющего маршрутизацию, правовую информацию, образовательные материалы и возможность получения персональной консультации.
Если проблему не решать, сохраняется риск потери времени на этапе диагностики и начала лечения, рост тревожности, снижение комплаентности терапии и увеличение социальной нагрузки на семью пациента.
Проект предполагает создание и запуск цифрового чат-бота с последующим тестированием и доработкой, который обеспечит круглосуточный доступ к алгоритмам действий, информации о правах пациента, возможностях лечения по ОМС, перечням документов и порядку получения второго мнения. Чат-бот будет дополнен видеолекциями программы «Школа пациентов» и возможностью получения консультаций психолога, юриста и координатора.
Ожидаемое изменение ситуации — формирование доступной системы первичной навигации, снижение уровня дезориентации и тревожности у пациентов и их семей, повышение информированности о правах и возможностях лечения и содействие более своевременному началу медицинской помощи.

География проекта

Все регионы РФ

Целевые группы

1. Взрослые пациенты (18 лет и старше), проживающие на территории Российской Федерации, у которых впервые выявлено или подозревается онкологическое заболевание, находящиеся на этапе диагностики и начала лечения и нуждающиеся в информационной, навигационной, правовой и психологической поддержке.
2. Дети и подростки (0–17 лет), проживающие на территории Российской Федерации, у которых впервые выявлено или подозревается онкологическое заболевание, а также их законные представители (родители, опекуны), находящиеся на этапе диагностики и начала лечения.
3. Члены семей пациентов (супруги, родители, дети, другие близкие родственники), проживающие совместно с пациентом и вовлечённые в процесс организации диагностики и лечения.