Проекты

Краткое описание

Проект ДиаHELP направлен на обучение детей с диабетом 1 типа и их родителей квалифицированным знаниям и навыкам в области компенсации заболевания, обеспечение психологической поддержкой. Проект направлен на обучение самостоятельному контролю и ответственности за заболеванием в формате общения, отработки ситуаций, связанных с заболеванием в повседневной жизни. На улучшение компенсации заболевания, снижения риска осложнений у детей-инвалидов, улучшения качества жизни семей, воспитывающих особенных детей, путем обучения родителей врачом-эндокринологом особенностям контроля за заболеванием и корректировке лечения, современным технологиям в контроле заболевания, а также путем оказания психологической и информационной поддержки. Так же дети повысят компенсацию заболевания через обучение родителей контролю за заболеванием, в том числе с применением современных технологий и психологической поддержки.
Будет проведено 3 цикла мероприятий ДиаHELP:
- для родителей детей, заболевших сахарным диабетом 1-го типа (срок после выявления заболевания - не более 1 года)
- для родителей детей, заболевших сахарным диабетом 1-го типа (срок после выявления заболевания - более 1 года)
- для детей-подростков, с диагнозом сахарный диабет 1-го типа (возраст от 10 лет, срок после выявления заболевания - более 1 года)
проживающих на территории Удмуртской Республике.
Не менее 30 родителей и 15 детей, подростов получат знания и навыки в области компенсации заболевания, психологическую поддержку в принятии заболевания.
С родителями и детьми будет проведено анкетирование в начале и по окончанию цикла мероприятия.
Волонтеры совместно со специалистом по «диагаджетам», эндокринологом и психологом разработают информационную брошюру-справочник с контактной информацией медучреждений, социальных служб, аптек и специализированных диамагазинов; о порядке получения санаторно-курортного лечения; льготном обеспечении медицинскими изделиями и лекарствами; о технических средствах мониторинга глюкозы и введения инсулина; о возможностях оказания высокотехнологической медицинской помощи по заболеванию; чек-лист ежегодного обследования.
В реализации программы примут участие не менее четырех членов организации и пять добровольцев. Добровольцами будут оказаны услуги по доставке техники до места проведения мероприятия и обратно. В рамках каждого уровня добровольцы проведут обучающее мероприятие (1 день по 2 часа в каждом цикле) по использованию и установке «диагаджета» - датчика флэш мониторинга глюкозы Фристайл Либре. Для этого будет приобретено 6 демонстрационных образцов датчика Либры, взяты в аренду демонстрационный и ридер (для считывания показаний с датчика) и смартфон с установленными лицензионными приложениями для работы с датчиками (за счет внебюджетных источников). Будет организованы встречи с врачом-эндокринологом (4 встречи по 2 часа в каждом цикле) и психологом (1 встреча по 2 часа в каждом цикле).

Цель

1. Обучить детей с диабетом 1 типа навыкам в области компенсации, контроля заболевания, в том числе с применением современных технологий, оказать психологическую поддержку. Научить детей принять себя и научиться жить с диабетом 1 типа. Детям получить практику применения данных знаний. Улучшение компенсация заболевания детей через обучение родителей.

Задачи

1. Обучить детей с диабетом 1 типа навыкам в области компенсации заболевания, психологическую поддержку. Детям получить практику применения данных знаний, принять заболевание и научиться жить с ним.
2. Улучшить компенсацию заболевания у детей с диабетом 1 типа и повысить качество жизни семей, в которых воспитываются такие дети, путем обучения родителей навыкам в области компенсации диабета 1 типа у детей; оказания психологической поддержки; предоставления информационного обеспечения.

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Удмуртской Республики на учете с диагнозом диабет 1 типа состоят 450 детей, из них в возрасте до 14 лет - 340 ребенка, с 15 до 18 лет - 110 детей (данные по состоянию на 01.01.2022г.). Сахарный диабет 1 типа (СД1) это аутоимунное заболевание, при котором погибают клетки поджелудочной железы, вырабатывающие гормон инсулин. Человеку с данным диагнозом приходится по нескольку раз в день ставить инъекции инсулина в дозировках, рассчитанных индивидуально исходя из количества потребляемых в пищу углеводов, а так же 6-10 раз в сутки производить замеры уровня глюкозы крови с помощью глюкометра. Заболевание сопровождается жизнеугрожающими состояниями гипергликемии (высокий уровень сахара) и гипогликемии (низкий уровень сахара). Дети-инвалиды с СД1 не могут в полной мере осуществлять контроль за заболеванием в силу возраста, а постоянные инъекции и замеры уровня глюкозы вызывают психологические проблемы, комплексы, проблемы социализации в общении со сверстниками. Дети, а также их родители подвержены эмоциональному выгоранию и психологическим проблемам, связанными с круглосуточным контролем за заболеванием, проблемами с лекарственным обеспечением, у детей - взаимодействием со сверстниками - неприятием в коллективе (детей, ставящих себе уколы инсулина называют наркоманами), развиваются комплексы, которые непосредственно влияют на здоровье, психологическое и физическое. Дети, а зачастую и их родители не владеют достаточными знаниями, навыками о сахарном диабете, о высокотехнологичном оборудовании, используемом для достижения компенсации диабета (поддержания уровня глюкозы в крови в пределах диапазона нормальных значений). Отсутствие таких знаний и навыков в первую очередь у родителей, непосредственно влияет на здоровье детей, может привести к серьезным осложнениям и инвалидизации в будущем, снижает качество жизни всей семьи. В Удмуртии нет возможности членам семьи ребенка с диабетом пройти обучение по вопросам компенсации заболевания (кроме как в момент выявления заболевания, когда родители подавлены и психологически дезоринтированы и не способны воспринимать информацию), отсутствует психологическая поддержка таких семей. В феврале 2022 г. было проведено исследование на основе опроса 83 человек, по итогу которого сделаны следующие выводы: 94% родителей считают, что детям очень нужны групповые занятия с детским эндокринологом (по типу "школы диабета", что есть, как считать ХЕ и болюсную долю инсулина), они повысят уровень самостоятельности и ответственности ребенка. 86,7% родителей уверены, что на групповых занятиях на тему "Диагаджетов" - помпы, мониторинги, программное обеспечение и их возможности, дети обязательно почерпнут новые знания и умения.
Проблемы, требующие решения:
1. Кратковременная госпитализация дает в основном теоретические и поверхностные знания, и, выйдя из больницы, родители с трудом эти знания применяют на практике. Школу диабета проходит в основном только 1 родитель и все ложится на его плечи круглосуточно. У других родственников присутствует страх из-за отсутствия знаний навредить ребенку.
2. При выявлении сахарного диабета 1 типа у детей, ни родителям, ни детям не оказывается психологическая помощь.
3. Неполная информация у родителей детей с диабетом о высокотехнологичном оборудовании для достижения компенсации диабета.
4. Недостаточное внимание со стороны органов здравоохранения и образования к детям, вновь заболевшим диабетом. Отсутствие у детей и их семей в целом адаптации к условиям жизни с диабетом. Требуется обучение детей и родителей специальным медицинским, поведенческим знаниям и навыкам, психологическая поддержка и помощь в создании гармоничных внутрисемейных отношений.
5. При постановке диагноза сахарный диабет 1 типа у родителей отсутствует информация о положенном медицинском обеспечении, о возможной реабилитации и санаторно-курортном лечении, что так же влияет на состояние здоровья ребенка, психо-эмоциональное и материальное состояние семьи.
Базовыми компонентами ведения диабета кроме лечения и консультирования является обучение управлению диабетом, самоконтроль.
Предлагаемый проект предполагает информационное обеспечение родителей маленьких пациентов с сахарным диабетом, направлен на социальную адаптацию семей с детьми с диабетом. В рамках проекта будут организованы занятия с психологом и эндокринологом, что позволит родителям принять диагноз и сформировать благоприятное мнение о возможности активной жизни с диабетом, создать у подростков мотивацию на самоконтроль за уровнем компенсации сахарного диабета, повысить уровень жизни семьи.
Основной целью программы «ДиаHELP» является улучшение контроля диабета несовершеннолетних жителей г.Ижевска и Удмуртской Республики для повышения уровня социальной адаптации и снижения уровня инвалидности.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом сахарный диабет 1 типа, проживающие на территории Удмуртской Республики в возрасте до 18 лет
2. Родители детей-инвалидов с диагнозом сахарный диабет 1 типа, проживающие на территории Удмуртской Республики