Проекты

Краткое описание

С 2008 года мы занимаемся развитием эффективных программ помощи для людей с инвалидностью, их семей, информационной поддержкой специалистов, самих людей с инвалидностью и их близких. Мы хорошо знаем, как семьи детей с инвалидностью нуждаются в эффективных программах помощи, как эта помощь недоступна в регионах, как родители и специалисты нуждаются в информации о современных, эффективных подходах к реабилитации. В ответ на кризис реабилитационных сервисов, вызванный пандемией, мы трансформировали наши программы - сделали их безопасными для семей и разработали модель дистанционной поддержки, которая показала свою эффективность в работе с детьми из регионов РФ. Мы также усилили информационную и образовательную поддержку семей: разработали множество курсов и модулей микрообучения, проводили встречи Родительского клуба и групповые онлайн-консультации. Предварительные итоги проекта «Надежная помощь: доступная реабилитация в условиях распространения COVID-19 для семей, воспитывающих детей с двигательными и множественными нарушениями» демонстрируют необходимость продолжения начатой работы, расширения спектра услуг для детей, а также масштабирование проекта за счет передачи технологий помощи специалистам в регионах. Поэтому сегодня мы предлагаем проект, продолжающий начатую работу и масштабирующий ее: расширяем целевые группы проекта - кроме детей и их родителей, включаем специалистов; увеличиваем спектр услуг для детей - запускаем программу самостоятельных фитнес-тренировок с использованием разработанного нами первого фитнес-приложения для детей с двигательными нарушениями Move4Fit; создаем новые современные образовательные продукты для родителей и специалистов и трансформируем их так, чтобы люди из разных регионов могли проходить их асинхронно и без привязки к единому времени проведения онлайн-сессий; продолжаем работу Родительского клуба и групповые онлайн-консультации, но делаем их более эффективными за счет подготовки инфографики и видеороликов; создаем пакет методических материалов для специалистов, позволяющий внедрять разработанные АНО «Физическая реабилитация» модели помощи детям. Мы также включили в проект проведение информационной кампании по продвижению социального подхода в реабилитации, принципов семейно-центрированной реабилитации и эффективных реабилитационных технологий. Это позволит повысить мотивацию специалистов к изменению подходов в реабилитации, создать запрос на обучение и повышение собственных компетенций. Проект предусматривает: долгосрочную междисциплинарную программу помощи 40 семьям в Санкт-Петербурге; индивидуальные дистанционные реабилитационные услуги 20 семьям из регионов РФ; 10 групповых онлайн-консультаций для родителей и 9 встреч Родительского клуба; обучение 120 родителей на курсах дистанционного обучения и микрообучения; выпуск и распространение не менее 40 информационных и методических материалов для специалистов (10 модулей микрообучения, видеоролики, видеолекции, инфографику и методические материалы)

Цель

1. 1. Расширение доступа к услугам долгосрочной реабилитационной помощи детям с двигательными и множественными нарушениями через расширение видов поддержки, спектра услуг и масштабирование успешных практик
2. 2. Развитие компетенций родителей детей с двигательными и множественными нарушениями через обучение с фокусом на эффективной реабилитации, маршрутизации помощи, медицинском сопровождении и профилактике вторичных нарушений
3. 3. Развитие у специалистов, работающих в реабилитации детей с двигательными и множественными нарушениями, навыков, знаний и компетенций, необходимых для оказания качественных и эффективных услуг

Задачи

1. 1.1. Гарантированный доступ к безопасной долгосрочной реабилитационной помощи (физическая терапия, эрготерапия, альтернативная и дополнительная коммуникация, психологическая помощь) для детей с двигательными и множественными нарушениями и их семей, получающим услуги в АНО "Физическая реабилитация"
2. 1.2. Обеспечение доступа к услугам дистанционной реабилитационной помощи (физическая терапия, эрготерапия, альтернативная и дополнительная коммуникация, психологическая поддержка) для детей с двигательными и множественными нарушениями и их семей, проживающих в регионах РФ
3. 1.3 Запуск программы самостоятельных фитнес-тренировок для поддержания здоровья и независимости детей с нетяжелыми двигательными нарушениями в Санкт-Петербурге и регионах РФ
4. 1.4 Описание и распространение разработанных моделей очной и дистанционной реабилитации детей с двигательными и множественными нарушениями, включая кейс-менеджмент, модель оценки и оценки результативности программы помощи
5. 2.1. Создание эффективных образовательных продуктов (образовательных курсов и микрообучения) для родителей детей с двигательными и множественными нарушениями
6. 2.2. Проведение тематических групповых онлайн-консультаций для родителей детей с двигательными и множественными нарушениями
7. 2.3. Продолжение работы интерактивного Родительского клуба с обеспечением онлайн-доступа для родителей детей с двигательными и множественными нарушениями
8. 3.1 Создание и распространение продуктов (микрообучение, инфографика, методические материалы) для специалистов, позволяющих эффективно использовать методические разработки АНО «Физическая реабилитация» для оказания качественных и эффективных реабилитационных услуг
9. 3.2 Проведение информационной кампании по продвижению социального подхода в реабилитации, принципов семейно-центрированной реабилитации и эффективных реабилитационных технологий

Обоснование социальной значимости

Потребность в информации и отсутствие доступа к эффективной реабилитации в регионах – одна из основных проблем семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью. По данным ВООРДИ более 70% родителей оценивают свой уровень информированности как низкий или недостаточный. Председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко заявляет: в регионах РФ не более 20% детей с инвалидностью получают эффективные программы помощи. По данным ФНЦ реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта только в 7 из 54 регионов РФ, начавших развитие ранней помощи, оказываются междисциплинарная помощь. Исследование БФ «Нужна помощь» демонстрирует существенные недостатки в наличии доступной реабилитационной помощи даже в Московской области. Исследование Nord Stream 2 в Кингисеппском районе Ленинградской области демонстрирует отсутствие реабилитационных сервисов по месту жительства и низкую межсекторальную координацию, а также высокие затраты семей на самостоятельную организацию реабилитации ребенка. Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным эффективным и бесплатным реабилитационным сервисам является крайне актуальным для поддержки таких семей. Опыт работы в пандемию продемонстрировал востребованность гибких безопасных форматов поддержки семей и их эффективность. При невозможности выехать с ребенком-инвалидом на реабилитацию из регионов проживания, большую актуальность приобретают программы дистанционной поддержки. Это подтверждается анализом опроса родителей 2019-2021 года в АНО «Физическая реабилитация»: примерно 1/3 часть участников отметила заинтересованность в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Дистанционная реабилитационная поддержка, как показала работа АНО «Физическая реабилитация», может быть эффективной. По данным АНО «Физическая реабилитация» из 30 семей, получающих регулярные услуги в организации, 70% отметили важность комбинации очных и дистанционных форматов поддержки, однако среди семей из регионов, не имеющих доступа к очной реабилитации, о важности дистанционной поддержки говорят уже 95% респондентов. Во время реализации предыдущего этапа проекта запрос на дистанционную поддержку был в основном от семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Однако по данным многочисленных исследований дети с нетяжелыми двигательными нарушениями имеют крайне низкий доступ к реабилитационным услугам. Вместе с тем исследования демонстрируют низкий уровень физической активности и фитнеса у таких детей, а также высокую эффективность программ тренировок на дому. До последнего времени в России не было общедоступных программ самостоятельных фитнес-тренировок для таких детей. Мировой опыт демонстрирует необходимость использования современных технологий для организации таких тренировок, обучения родителей их проведению и поддержки мотивации ребенка к занятиям. Это убеждает нас в том, что созданное в АНО «Физическая реабилитация» первое фитнес-приложение для детей с двигательными нарушениями Move4Fit достаточно актуально и требует распространения. Отвечая на потребность семей и специалистов в информации наша организация реализовала проект «ДЦП-инфо», а в 2020-2021 году в партнерстве с БФ «ГАЛЧОНОК» работала над созданием информационно-просветительского канала «Доктор Кит». Анализ обратной связи от пользователей показал: родители и специалисты нуждаются в структурированном обучении, направленном на приобретении навыков, знаний и компетенций, позволяющих эффективно поддерживать развитие ребенка и выстраивать индивидуальные маршруты реабилитации. Потребность в переходе от информирования к современному дистанционному обучению показал опрос, проведенный нами в 2019-20 г. Индикатором актуальности дистанционных курсов для родителей является статистика набора участников - запись на каждый курс заканчивается за 1-2 дня. Исследование потребностей в партнерстве демонстрирует запрос специалистов, работающих в реабилитации, на обучение, методические и информационные материалы. Актуальные запросы пользователей на более гибкие форматы дистанционного обучения, введение микрообучения продемонстрировали опросы мнения родителей и специалистов в 2020-2021 году. Наши партнеры в регионах обращают внимание на необходимость повышения мотивации специалистов к изменению подходов в реабилитации, создание запроса на обучение и повышении собственных компетенций. По их мнению, необходима широкая информационная кампания по продвижению социального подхода в реабилитации, принципов семейно-центрированной реабилитации и эффективных реабилитационных технологий. Специалисты отмечают, что качество предлагаемых на рынке образовательных и методических продуктов является крайне низким. Таким образом предлагаемый проект предлагает решение следующих социальных проблем: недостаточный доступ к реабилитационным услугам и недостаток реабилитационных услуг в регионах; недостаток информационной и образовательной поддержки семей; а также недостаток качественных методических и образовательных продуктов для специалистов

География проекта

Непосредственно команда реализации проекта работает в Санкт-Петербурге. В партнерство будут включены партнеры организации (https://physrehab.ru/partners-org/). Участие в Родительском клубе, групповых онлайн-консультациях и обучении (курсах и микрообучении), а также дистанционные программы помощи будут доступны семьям во всех регионах РФ. Методические и информационные материалы, микрообучение и участие в конференции будут доступны специалистам во всех регионах РФ. Привлечение участников будет осуществляться через информационных партнеров в регионах и через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация».

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью / дети с двигательными и множественными нарушениями развития, проживающие в Санкт-Петербурге, получающие долгосрочную помощь в АНО «Физическая реабилитация»
2. Семьи детей, получающих долгосрочную помощь в АНО «Физическая реабилитация»
3. Дети с инвалидностью / дети с двигательными и множественными нарушениями развития, проживающие на всей территории РФ, получающие дистанционную помощь в АНО «Физическая реабилитация»
4. Семьи детей, получающих дистанционную помощь в АНО «Физическая реабилитация»
5. Родители детей с инвалидностью, проживающие на всей территории РФ, участвующие в образовательных курсах, микрообучении и групповых консультациях с родителями
6. Специалисты, участвующие в программах реабилитации детей с инвалидностью на всей территории РФ