Проекты

Краткое описание

Проект «Выход» создан для семей, которые тяжело переживают лечение близкого от рака и вместе с ним хотят вернуться к обычной жизни.

Диагноз «рак» меняет жизнь не только самого больного, но и всей его семьи. Появляется страх за жизнь близкого человека, люди устают от изматывающего лечения, часто ссорятся. Если человек лечится в другом городе, семья может быть разделена на многие месяцы. Усиленное внимание к болеющему члену семьи иногда вызывает обиду у других близких. Зачастую сам больной и его родственники практически обрывают общение с окружающими. И даже после наступления ремиссии многие семьи продолжают жить в состоянии тревоги и не могут вернуться к прежнему порядку жизни.

Целевая группа проекта – семьи онкологических пациентов, которые проходят или завершили лечение в Санкт-Петербурге, включая жителей города и людей, приезжающих из других регионов. По различным оценкам, в Петербурге более 200 тысяч человек, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями. Даже если лишь часть из них нуждается в социально-психологической реабилитации, очевидно, что существующей системы поддержки недостаточно. Фонд «АдВита» работает в Санкт-Петербурге и много лет помогает онкологическим пациентам, которые приезжают сюда на лечение со всей России. Поэтому у нас есть возможность поддержать после лечения и жителей Петербурга, и жителей других регионов.

Проект «Выход» предлагает комплексную программу семейной реабилитации. Она построена на принципах рекреационной терапии – это подход, который помогает людям восстанавливаться после тяжелых заболеваний с помощью профессиональной психологической помощи и совместных досуговых активностей. В рамках проекта мы проведем загородные трехдневные реабилитационные программы для семей, индивидуальные и групповые встречи с психологами, творческие мастер-классы и культурные мероприятия, которые помогут семьям постепенно возвращаться к обычной жизни. За полтора года участие в проекте примут не менее 226 семей.

Новым направлением проекта станет программа для взрослых пар «1+1», где участвуют только пациент и близкий человек, который помогал ему во время лечения. Такой формат особенно важен для пар без детей и для тех, кому сложно участвовать в больших семейных программах.

После участия в проекте семьи научатся обсуждать сложные переживания и лучше слушать друг друга, снова с удовольствием будут проводить время вместе и начнут строить планы на будущее.

Цель

1. Помочь 226 семьям, в которых ребенок или взрослый проходит или завершил длительное лечение от рака в клиниках Санкт-Петербурга, наладить отношения между близкими и вернуться к обычной жизни.

Задачи

1. Помочь семьям справиться с длительным стрессом и страхом возвращения болезни родственника.
2. Помочь семьям выйти из добровольной изоляции и преодолеть страх посещения общественных мест.
3. Помочь семьям освоить навыки коммуникации и взаимодействия внутри семьи, разнообразить совместный семейный досуг, выбрать увлечение, хобби.
4. Помочь онкологическому больному и его близким почувствовать уверенность в себе.
5. Помочь онкологическому больному и его близким найти источники радости, интересов, новой информации вне темы болезни.

Обоснование социальной значимости

Проблема касается семей, в которых есть онкологический больной. Мы рассматриваем регион Санкт-Петербург, а значит, это жители города и пациенты федеральных медучреждений, приехавшие из других регионов России.

В Санкт-Петербурге на конец 2024 г. на учете стояло больше 180 тыс. онкологических больных*. Вместе с пациентами федеральных медучреждений эта цифра вырастает на несколько десятков тысяч. При этом официальные показатели пятилетней выживаемости в Петербурге составляют 76,5%**. Это значит, что десятки тысяч людей с онкологическими диагнозами в Санкт-Петербурге проходят, хоть и успешное, но длительное тяжелое лечение. А это негативно влияет на семейные отношения и способность в дальнейшем вернуться к обычной жизни.

И вот почему.
- Страхи и напряжение. Сильный стресс испытывает и болеющий человек, и его близкие. Для них обычным становится состояние тревоги и страх смерти. Эти переживания остаются и после лечения: страх рецидива, боязнь «навлечь» беду, часто табу на обсуждение этого в кругу семьи.
- Социальная изоляция. Пациент и ухаживающий за ним родственник часто долгие месяцы находятся в больнице. После этого человек не может посещать общественные места из-за слабого иммунитета, быстрой утомляемости, страха подхватить инфекцию, изменений в собственной внешности, тревоги быть «белой вороной». При этом родственники из чувства стыда перед близким часто принимают такой же образ жизни. Семьи отвыкают от общения, чувствуют себя неуверенно.
- Изменения в семье. Ухаживающий родственник пациента берет на себя большинство забот – медицинских и бытовых. В семьях, где болеет ребенок, родители сосредоточены на нем в ущерб другим детям. Со временем привычные формы общения и совместного отдыха уходят на второй план. После завершения лечения семье приходится заново учиться проводить время вместе, восстанавливать отношения и находить баланс между заботой о переболевшем человеке и потребностями всех членов семьи.

Обычные вещи – даже выход в аптеку, не говоря уже о возвращении к работе или учебе –зачастую становятся проблемой. Поэтому онкологическим пациентам и их семьям требуется поддержка, которая помогает вернуть уверенность в себе, восстановить общение с членами семьи и снова почувствовать радость от обычной жизни.

Фонд «АдВИТА» с 2002 года работает с онкологическими больными, которые со всей России приезжают на лечение в Санкт-Петербург. В среднем в год только адресную помощь фонда получает 1000 человек. Это комплексная поддержка: от постановки диагноза до окончания лечения. Поэтому мы проводим регулярный анализ всех потребностей среди подопечных.

В России, как и за рубежом, комплексно психологической и социальной реабилитацией людей с онкологическими заболеваниями и их семей занимаются некоммерческие организации. На территории Санкт-Петербурга это направление развивает наш фонд. Опираясь на свой многолетний опыт и опыт коллег из других городов России (фонд «Подари жизнь», «Завтра будет», «Шередарь») в 2024 фонд «АдВИТА» запустил пилотный проект, в котором помог 87 семьям (260 человек) с онкологическими больными вернуться к обычной жизни. В 2025 году уже при поддержке Фонда президентских грантов фонд начал реализацию полноценного проекта и масштабировал исследования по этому направлению. Приводим его результаты в п. 8.1.

В своей работе мы применяем метод рекреационной терапии. Это комплекс мероприятий досуга, который создан для людей, прошедших долгое агрессивное лечение. И дети, и взрослые через разного рода занятия, которые приносят удовольствие, обретают навыки, которые легко могут применить в жизни, чтобы адаптироваться к новым обстоятельствам.

Его эффективность подтверждена мировым опытом, во многих странах существуют университетские программы обучения и сертификация специалистов***. Одни из крупнейших реабилитационных проектов – SeriousFun в США и австралийский Camp Quality. Приводим результаты исследования, которое для Camp Quality провела компания KPMG, – в нем описаны качественные изменения в жизни детей и взрослых, посещавших реабилитационные программы.

Реализация проекта, запущенного в 2025 году при поддержке Фонда президентских грантов, завершается. На основании опроса мы оцениваем его высокое значение для участников и планируем масштабировать проект, добавив выездные программы нового направления. Они разработаны исключительно для взрослых пар: пациента и его родственника-сопровождающего. Взрослые без детей или те, кто не может их иметь из-за агрессивного лечения, часто чувствуют себя исключенными из стандартных программ поддержки, ориентированных на семьи с детьми. Мы хотим создать сообщество, где человек ценен сам по себе, вне зависимости от его семейного и социальных статусов.

* https://clck.ru/3SYs5x - Региональная программа Санкт-Петербурга «Борьба с онкологическими заболеваниями» на 2025-2030 годы
** https://clck.ru/3SYs7Z - Годовой отчет Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга за 2025 г.
*** https://nctrc.org/ - международная организация по сертификации специалистов РТ.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Семьи со всей России, в которых ребенок или взрослый проходит или завершил длительное лечение от рака в клиниках Санкт-Петербурга, испытывающие усталость, трудности общения внутри семьи и возвращения к обычной жизни.