Проекты

Краткое описание

Согласно сведениям Минздрава на начало 2025 года, численность детей-инвалидов в Курске превышает отметку в 2,6 тысяч, из которых 172 ребенка, нуждаются в паллиативной помощи. Социальная паспортизация семей, проводимая Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), выявила существующий недостаток внешней помощи семьям в уходе за такими детьми. Исследование ситуации на рынке труда в совокупности с опытом ВОРДИ подтверждают острую нехватку квалифицированных кадров, способных профессионально осуществлять присмотр и уход за детьми с ограниченными возможностями здоровья. Подавляющее большинство нянь отказывается от работы именно с детьми-инвалидами и детьми с паллиативным статусом, преимущественно из-за дефицита специальных знаний и практических навыков ухода за ними. Семейные трудности, обусловленные состоянием ребенка, осложнены социальной изоляцией и невозможностью удовлетворить базовые потребности всех членов семьи, что существенно снижает общее качество жизни как самих детей, так и их близких. Реализация проекта «Няня ВОРДИ», ставшего преемником успешно осуществленного ранее проекта «Няня особого назначения» (2024 год), направлена на развитие полноценной системы поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Мы планируем взять на сопровождение 12 семей, которые уже сделали запрос на участие в проекте, повысить профессиональный уровень действующих сотрудников и ввести в работу две новых няни, которые пройдут профпереподготовку по профессии «Няня (специалист по уходу и наблюдению за детьми)», обучатся навыкам первой помощи и ухода за лежачими больными. Для всех нянь предусмотрено дополнительное повышение квалификации посредством курса «Развивающий уход». В процессе работы няни будут обеспечиваться психологической поддержкой и консультациями юриста на постоянной основе, что позволит минимизировать риск возникновения конфликтных ситуаций и избежать их эмоционального истощения. 12 семей, воспитывающих паллиативных детей, смогут воспользоваться услугами профессионального присмотра и ухода общим объемом 3456 часов. Помимо непосредственно ухода, каждая семья получит комплексное социальное сопровождение специалистов ВОРДИ, правовую и психологическую помощь по любым возникающим вопросам, касающимся состояния ребенка. Преимущество проекта в том, что подготовка нянь для паллиативных детей делает услуги присмотра за детьми-инвалидами доступными каждому ребенку независимо от тяжести заболевания, а семья получает комплексную поддержку. Семьи получат шанс преодолеть социальную изолированность за счет расширения собственных ресурсов, что положительно скажется на общем уровне благополучия каждой конкретной семьи. Ожидаемый социальны эффект реализации проекта включает улучшение правовых знаний родителей, обеспечение гарантий соблюдения индивидуального плана реабилитации каждого ребенка, расширение круга специалистов, готовых качественно ухаживать за особыми детьми вне зависимости от тяжести их состояния.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом через предоставление профессиональных услуг по присмотру и уходу за детьми на дому, социально-правовое и психологическое сопровождение семьи.

Задачи

1. Подобрать нянь и обучить их профессиональным навыкам и знаниям, необходимым для работы с детьми с паллиативным статусом
2. Организовать психологическое сопровождение родителей детей с паллиативным статусом и работающих с ними нянь
3. Обеспечить социально-правовое сопровождение семей-участниц проекта в рамках Семейной приемной регионального отделения ВОРДИ
4. Оказать услуги присмотра и ухода за детьми семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом

Обоснование социальной значимости

Паллиативный статус присваивается детям, имеющим тяжелые заболевания, приводящие к стойким нарушениям здоровья, ухудшению качества жизни и неизбежному смертельному исходу. Такие состояния неизлечимы, однако можно облегчать состояние ребенка посредством оказания качественной медицинской помощи, психологической поддержки, ухода и предоставления социальных услуг.
В настоящее время в Курской области насчитывается 172 ребенка, нуждающихся в паллиативной помощи, из них 87 проживают непосредственно в городе Курске. Отмечается миграция в связи с военными действиями на территории региона. Наблюдается увеличение числа детей-инвалидов, обусловленное ростом распространенности онкологических заболеваний, болезней опорно-двигательного аппарата, центральной нервной системы, врожденных пороков развития, травм. Значительную роль в этом играет развитие современных медицинских технологий, повышающих выживаемость пациентов с серьезными нарушениями здоровья. Вклад в инвалидизацию населения вносит и военные действия на территории региона. В перспективе прогнозируется рост количества детей и взрослых с выраженными тяжелыми нарушениями здоровья.
Исследование Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (https://vordi.org/news/razdel_oprosov/vse_oprosi) выявило острую потребность в дополнительной поддержке среди родителей особых детей. Только 10% опрошенных имеют доступ к помощи близких, а менее 5% получают содействие от специализированных организаций или государственных учреждений. Родителям часто приходится сталкиваться с ситуацией невозможности оставить своего ребёнка даже ненадолго из-за отсутствия квалифицированных помощников.
Няни, работающие с особыми детьми, редко обладают необходимыми компетенциями и часто отказывают семьям с паллиативными детьми, опасаясь ответственности. Медицинские службы обладают достаточными компетенциями, но не предоставляют услуг сопровождения и ухода за ребёнком. Семьи оказываются изолированными, лишёнными необходимой помощи и поддержки. Это негативно сказывается на эмоциональном состоянии всех близких ребенка, ограничивая социальные контакты и снижая общий уровень благополучия семьи (cpse_2023_n3_Odintsova_Lubovsky_et_al.pdf).
Автор проекта сама пережила эти трудности, воспитывая ребенка с паллиативным статусом. Актуальность подтверждается и обращениями в Семейную приемную ВОРДИ с запросом на услуги присмотра и ухода. Кроме того, бывает так, что оказать помощь семье по другим направлениям работы невозможно, не разгрузив перед этим родителей. Например, нередки случаи, когда родители не занимаются вопросами реабилитации и обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации потому, что погружены в бытовой уход и на решение других вопросов нет ни времени, ни сил. В данный проект уже отобрано 10 семей, которые ранее обращались в Семейную приемную ВОРДИ и запрашивали услуги присмотра за детьми. В дальнейшем будут произведены актуализация списка и добор участников.
Проект "Няни ВОРДИ" решает ряд социальных задач:
1. Исключение дискриминации:
Паллиативные дети часто сталкиваются с ограничениями в доступе к обычным услугам по уходу и присмотру. Профессионально подготовленные няни смогут обеспечить квалифицированный уход независимо от состояния здоровья ребёнка, тем самым устраняя возможные барьеры и обеспечивая равный доступ к услугам.
2. Повышение общей компетенции рынка труда:
Организация систематической подготовки нянь повысит уровень профессионализма всех работников сферы социального обслуживания. Это положительно скажется на качестве предоставляемых услуг и создаст стандарты качества, которым будут соответствовать остальные специалисты отрасли.
3. Снижение социальной напряженности и нагрузки на государственные структуры:
Высококачественный уход за детьми освобождает государственных сотрудников социальных служб от излишней нагрузки, позволяя эффективнее распределять ресурсы и решать другие важные задачи. Квалифицированные профессиональные няни способны значительно снизить нагрузку на специализированные учреждения и службы.
4. Социальная интеграция семей с паллиативными детьми:
Родители получают больше свободного времени, которое они могут посвятить другим детям, работе или отдыху. Это снижает стресс и улучшает общее самочувствие всей семьи, способствуя её интеграции в общество.
5. Психологическая поддержка родителей:
Обучение родителей необходимым знаниям и навыкам позволяет повысить их уверенность в уходе за ребёнком, уменьшает чувство беспомощности и тревоги. Таким образом семья становится сильнее и устойчивее перед лицом возможных трудностей.
6. Расширение социальных контактов ребёнка:
Дети, находящиеся под профессиональным присмотром, имеют возможность развивать коммуникативные навыки и социализацию, что важно для их эмоционального благополучия и общего развития.
7. Общее улучшение качества жизни семьи:
Все вышеперечисленные факторы способствуют улучшению психического и физического здоровья каждого члена семьи, повышению уровня комфорта и удовлетворённости жизнью.

География проекта

г.Курск

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с паллиативным статусом, проживающие на территории г. Курска
2. Родители детей-инвалидов с паллиативным статусом, проживающие на территории г. Курска