Проекты

Краткое описание

Цель абилитации - помочь человеку с нарушением здоровья стать максимально независимым от внешней помощи, а в случае со школьниками - не только быть независимыми, но и максимально получить знания и приобрести круг общения, хобби, стать полноправным членом общества. Зрительную абилитацию начинают с организации пространства вокруг ребёнка - обустройство быта ( безопасность в ванной, на кухне, в коридоре где есть тёмные зоны), обустройства рабочего места школьника в доме е в школе.
Занимаясь более 3-х лет детской абилитацией, мы используем в практике как традиционные эффективные методики, так и инновационные решения, сочетающие в себе новые возможности мобильных технологий. Огромное разнообразие доступных для родителей инструментов порождает другую проблему – родителям становится сложно ориентироваться во всем многообразии, систематизировать занятия, использовать на каждом этапе зрительного развития наиболее подходящий инструмент. На наших видеоуроках мы не просто даем обзор имеющихся на рынке решений, продуктов. Мы обучаем родителей подбирать методики помощи с учетом возраста и уровня развития ребенка.
Проблема доступности услуг профессиональных дефектологов для занятий с детьми обусловлена дефицитом специалистов, дороговизной их услуг, и даже их физическим отсутствием в небольших городах. Особенно очевидно это стало во время пандемии коронавируса, которая фактически отрезала возможности для родителей по проведению занятий детей с профессиональными дефектологами и эрготерапевтами ( специалистами по организации пространства). Поэтому функции дефектолога и эрготерапевта фактически перекладываются на самого родителя и членов семьи. Очевидно, что при этом дать специализированного образования и наделить родителей огромным практическим опытом профессионального дефектолога невозможно. Но можно найти в себе ресурс, как стать помощником своему ребенку. Обучение таким методикам, которые сопровождают весь процесс абилитации ребенка, а также обучение родителей, как помочь слабовидящему ребёнку адаптироваться к школе, мы и посвящаем наш онлайн-курс. В рамках проекта планируется обучить не менее 100 родителей детей с диагнозом "наследственная дистрофия сетчатки".
Мы планируем записать на качественном оборудовании 5 видеоуроков, каждый урок проводит специалист по данной тематике. В процессе курса мы осветим темы: "Организация домашнего пространства", "Уход за собой", "Спорт и хобби", "Настройка гаджетов и компьютера" , "Возможности для обучения в школе - экзамены, оборудование" и т.д. После записи уроков мы выложим их на наш сайт looktosee.ru , сделаем пиар-компанию для привлечения внимания родителей и для того, чтобы они посмотрели видеоуроки. В конце проекта мы проведём удалённую конференцию для родителей, где они смогут задать свои вопросы специалистам. Наш проект является частью будущего информационного проекта.

Цель

1. Социализация детей школьного возраста и подростков с врождённой дистрофией сетчатки

Задачи

1. Распространить информации среди родителей о помощи школьникам с НДС в адаптаци и социализации
2. Дать информацию родителям школьников с НДС по организации учебного процесса в общеобразовательной школе
3. Помочь школьникам с НДС стать максимально самостоятельными в бытовых вопросах и обеспечить безопасность жилища.
4. Дать информацию школьникам с НДС о безопасном самостоятельном уходе за собой
5. Социализация школьникам с НДС о безопасном спорте, о возможностях реализовать себя через хобби
6. Социализация школьников с НДС через использование гаджетов

Обоснование социальной значимости

Наследственная дистрофия сетчатки это не просто снижение остроты зрения, это сложный комплекс нарушений, которые в течение нескольких лет могут приводить к почти полной потере возможности видеть. Это редкое нарушение здоровья https://youtu.be/MaUTs9fokXY (XX форум практикующих офтальмологов, оптиков)
Как правило, при раннем обнаружении у ребенка нарушения зрения родители обращаются к офтальмологу и тот прописывает очки. Но при диагнозе наших подопечных нарушения зрения имеют иную природу, зрение фрагментарное оно напоминает битые пиксели на экране телевизора и с годами этих «пикселей» становится всё больше. При этом не помогут очки или операции, потому что человек не просто плохо видит, у него нарушения зрительного изображения - могут исчезать некоторые поля зрения, то есть он может видеть только часть картинки. Например, при взгляде на человека возможно видеть только часть лица, или в другой ситуации человек видит на расстоянии 5 м так, как обычно видят с 50 м.
К сожалению, сейчас не существует эффективных методов лечения таких заболеваний. Однако, есть возможности значительно улучшить жизнь этих людей, дать им возможность не чувствовать себя больными и позволить адаптироваться к разным сторонам жизни, несмотря на значительное снижение зрения. И, поскольку это нарушение относится встречается редко, информации о нём крайне мало и наша общественная организация, практически, единственный информационный ресурс по данной теме.
Подробно изучив состояние дел в этой области, мы решили в нашем проекте сузить проблему и на данном этапе помочь только одной категории – школьникам. Слабовидящий ребенок может учиться как в специализированной (коррекционной) школе, так и в обычной (инклюзивной). В коррекционной школе выделяется время и средства обучению дополнительным навыкам, в случае инклюзии это невозможно, что может привести к целому ряду проблем. Семьи могут сами принять решение какую школу выбрать. Те дети, которые желают учиться в общеобразовательной школе, обучаются по системе инклюзии и у их родителей и педагогов крайне мало информации о том, как можно социализировать детей. Нами было проведено около 56 проблемных интервью с родителями детей с врождённой дистрофией сетчатки, а также с коррекционными педагогами. Интервью показало актуальность следующих проблем:
• Помощь в адаптации лиц с наследственными заболеваниями сетчатки путем увеличения возможностей индивидуального подбора приборов и настройки гаджетов
• Социализация школьников, обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением (оборудование дома, безопасность во время занятий спортом, бытовые навыки)
• Юридические вопросы - получение инвалидности и ТСР, обучение по системе инклюзии – оснащение рабочих мест, пользование приборами во время контрольных, экзаменов, егэ.
Ребенок может получить зрение только при помощи специальных приспособлений https://youtu.be/DoTXLbCvoDk и очень важно как можно раньше адаптировать ребёнка к обучению в школе. Зрительную абилитацию начинают с подбора ТСР и грамотной организации пространства в доме, в школе и непосредственно на рабочем месте школьника, на его парте. Конечная цель абилитации – социализация ребёнка, возможность посещать детский сад, школу, кружки и секции по интересам, быть независимым от родителей в быту, иметь возможность самому учиться в одном классе со здоровыми сверстниками, выбирать друзей и занятия по интересам и очень важно, чтобы в процессе абилитации родители и педагоги грамотно организовали пространство. Занимаясь более 3-х лет детской абилитацией, ежедневно работая с детьми, мы используем в практике как традиционные эффективные методики, так и инновационные решения, сочетающие в себе новые возможности мобильных технологий и адаптацией привычных нам гаджетов к нуждам ребёнка с НДС. Огромное разнообразие доступных для родителей инструментов порождает другую проблему – родителям становится сложно ориентироваться во всем многообразии, систематизировать занятия, использовать на каждом этапе развития наиболее подходящий инструмент.
На наших видеолекциях мы не просто даем обзор имеющихся на рынке решений, продуктов, мы обучаем родителей подбирать приспособления с учетом возраста и уровня развития ребенка и степени нарушений его зрения. Проблема доступности услуг профессиональных дефектологов для занятий с детьми обусловлена дефицитом специалистов, дороговизной их услуг, и даже их физическим отсутствием в небольших городах. Особенно очевидно это стало во время пандемии коронавируса, которая фактически отрезала возможности для родителей по проведению занятий детей с профессиональными дефектологами. Поэтому функции дефектолога фактически перекладываются на самого родителя и членов семьи. Очевидно, что при этом дать специализированного образования и наделить родителей огромным практическим опытом профессионального специалиста невозможно. Но можно найти в себе ресурс, как помочь ребёнку приспособиться к школьным занятиям.

География проекта

Благополучатели могут проживать в любой точке Российской Федерации где есть доступ к интернету

Целевые группы

1. Семьи, где есть дети школьного возраста с врождённой дистрофией сетчатки