Проекты

Краткое описание

Данный проект предлагает подход, разработанный и опробованный во время реализации пилотного проекта.
Проект «Сохрани лицо» поможет пациентам с челюстно лицевыми дефектами ( далее ЧЛД) быстрее и легче пройти эктопротезирование и реабилитацию.
В результате радикальных операций, чаще онкологических, или же врожденных челюстно -лицевых дефектов -без носа, без уха, без части лица живут десятки тысяч людей в России. Уродующие дефекты лица превращают их в затворников, гаснущих в изоляции от всех. Помочь таким пациентам зачастую не могут ни пластические, ни челюстно-лицевые хирурги. Экзопротезирование предлагает эффективный реконструктивный вариант, который обеспечивает хорошую симметрию, цвет и анатомические детали. Кроме того, эктопротезирование является дополнительным вариантом в случае неприемлемой или неудачной аутогенной реконструкции. Экзопротезы замещают отсутствующую часть лица и крепятся посредством магнитов, имплантов или с помощью клея. Протезы изготавливаются по индивидуальной 3D-модели, повторяют оттенок кожи, поэтому как внешне, так и на ощупь их сложно отличить от естественных тканей.
Мы намерены способствовать восстановлению физического и социального статуса таких людей, не только взрослых, но и детей, поддержать их в самую тяжелую минуту их жизни. Индивидуальный подход к каждому больному и разработанный комплекс мероприятий в рамках проекта «Сохрани лицо» помогут обеспечить достойное качество жизни пациентов с ЧЛД, устранить психоэмоциональную нестабильность, решить социальную проблему включенности в общественную жизнь и сохранить трудоспособность.

Цель

1. Повышение качества жизни, положительная мотивация к жизни и продление социальной активности людей с Челюстно лицевыми дефектами, в том числе, после радикальных операций онкологического заболевания. Организация и поддержание системы психологической поддержки и социальной реабилитации пациентов с диагнозом ЧЛД, в том числе по причине онкологического заболевания;

Задачи

1. организация и поддержание системы психологической поддержки и социальной реабилитации пациентов с диагнозом ЧЛД, в том числе по причине онкологического заболевания;
2. организация и открытие Центра обучения и социальной поддержки «Сохрани лицо» на базе КРОО «Подари улыбку»;
3. объединение специалистов (врачей, хирургов, эпитетиков, , медицинских психологов, реабилитологов) на базе Центра;
4. организация и внедрение службы мобильного консультирования для лиц идущих на радикальные операции в рамках взаимодействия с хирургическими отделениями клиник.
5. создание демонстрационных модулей по уходу за эпитезами;
6. помощь родственникам, родным и близким в уходе за паллиативным пациентом; организация зоны психологической поддержки лицам с онкологическими заболеваниями; организация социальной помощи для лиц с диагнозом ЧЛД;
7. психологическая поддержка пациентов и их семей;
8. подготовка специалистов, волонтеров (привлечение к работе в проекте, обучение); поддержка эффективного взаимодействия в цепи «лечащий врач – пациент – эпитетик- клинический психолог-реабилитолог»;
9. информационное и методическое, юридическое сопровождение больных с ЧЛД, и их семей.

Обоснование социальной значимости

До сих пор у нас не принято говорить о реабилитации онкобольных публично. Однако рак является причиной трагедий многих людей и их семей.
Появляясь внезапно, рак разделяет жизнь миллионов людей на «до» и «после». Для лечения таких больных недостаточно только современного оборудования, дорогих лекарств и квалифицированных врачей. Изменения должны произойти, прежде всего, в головах и сердцах. Важно осознавать, что рак – это не только медицинская проблема. Это – проблема общественная, социальная. Одной из серьезных проблем реабилитации больных онкологией являются вопросы реабилитации пациентов после радикальных операций в области «голова-шея». В результате радикальных операций, или же врожденных челюстно -лицевых дефектов-без носа, без уха, без части лица живут десятки тысяч людей в России. Уродующие дефекты лица превращают их в затворников, гаснущих в изоляции от всех. Помочь таким пациентам зачастую не могут ни пластические, ни челюстно-лицевые хирурги. Экзопротезирование предлагает эффективный реконструктивный вариант, который обеспечивает хорошую симметрию, цвет и анатомические детали. Кроме того, эктопротезирование является дополнительным вариантом в случае неприемлемой или неудачной аутогенной реконструкции. Экзопротезы замещают отсутствующую часть лица и крепятся посредством магнитов, имплантов или с помощью клея. Протезы изготавливаются по индивидуальной 3D-модели, повторяют оттенок кожи, поэтому как внешне, так и на ощупь их сложно отличить от естественных тканей.
В этом направлении реабилитации мы все – власть, бизнес и гражданское общество – обязаны иметь эффективный план действий. Врачи онкологи, специалисты эпитетики, пациенты и члены их семей взаимодействуя, могут значительно изменить эту ситуацию и улучшить качество жизни пациентов с ЧЛД. Само заболевание, неоднократные курсы лечения, ожидание прогноза оказывают на человека серьезное стрессовое воздействие. Разрушаются привычные стереотипы поведения, изменяется система ценностей, эти ситуации ставят перед больным человеком необходимость адаптации к новым условиям жизни. Негативное влияние и на родственников таких пациентов.
КРОО «Подари улыбку» , совместно с партнерами разработали проект «Сохрани лицо», который поможет пациентам с ЧЛД быстрее и легче пройти эктопротезирование и реабилитацию. Мы намерены способствовать восстановлению физического и социального статуса таких людей, не только взрослых, но и детей, поддержать их в самую тяжелую минуту их жизни.

География проекта

Россия, Красноярский край

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями ЧЛД, их семьи, специалисты мед сферы, реабилитологи